SOSTENERE LA RICERCA CONTRO IL TUMORE CEREBRALE

Mi chiamo Maria Celeste Caruso, zia di Luca, deceduto il 16.03.23 a causa di un tumore al cervello. Un ragazzo che non conosceva malizia, di cuore, tenace con tanta voglia di vivere, di una dolcezza infinita, altruista, determinato, coraggioso, pacioso, accomodante, conciliativo, calmo e sopratutto allegro. Sono socio fondatore dell’Associazione denominata “ il Dono di Luca ODV” con sede in Barletta, Via Mulini, 4. L’Associazione ha un obiettivo fondamentale : raccogliere fondi per supportare la ricerca e sconfiggere questo male atroce che colpisce soprattutto i bambini ed adolescenti. Tutto è iniziato nel 2016 con la scoperta di una massa tumorale nella regione talamica del cervello di Luca. Operato nel 2017 al San Raffaele di Milano.La massa tumorale veniva analizzata e i medici diagnosticavano ”Astrocitoma di II grado benigno”. 

Luca, successivamente, veniva sottoposto a radiazioni di Gamma K-Nife al fine di eliminare le cellule tumorali residue. I medici, inizialmente erano soddisfatti del successo conseguito con l'intervento chirurgico, ma continuavano i controlli ogni tre, sei mesi. Dopo quasi tre anni dall'intervento, i medici, in seguito ad accertamenti genetici, diagnosticavano la presenza della mutazione della proteina H3K27M. In quel momento i medici, i genitori, noi tutti e Luca,  apprendevamo che il tumore poteva mutare e trasformarsi in qualcosa di terribile. La voglia di vivere di Luca vinceva il tumore presente nel suo cervello, la sua paura. Luca continuava a lottare eseguendo sedute di Gamma -K-nife. Avrebbe dovuto farne una il 02.11.22, ma il 18.10.22, è stato colpito da un'emorragia cerebrale. In seguito ad un percorso riabilitativo, un gruppo di ricercatori italo – americani hanno tentato di bloccare la mutazione della proteina H3K27M con una terapia farmacologica innovativa. Questa tipologia di tumore è tipico dell'età pediatrica, nella maggior parte dei casi dovuto alla mutazione della proteina H3K27M. L’Organizzazione Mondiale della Sanità non attribuisce quasi mai un grado inferiore a III o IV al glioma diffuso della linea mediana (DMG, Diffuse Midline Glioma),e questo significa che essi infiltrano in profondità i tessuti di aree molto delicate del cervello, lasciando pochi margini di guarigione ai pazienti. La più evidente particolarità dei DMG risiede nella loro sede di insorgenza. “Il cervello è composto da diverse aree, ognuna delle quali deputata al coordinamento di specifiche funzioni. Queste aree comprendono il talamo, l’ipotalamo, il tronco encefalico e il ponte, cioè la regione del tronco cerebrale: ognuna di esse si colloca nella zona centrale del cervello, quella che risulta essere particolarmente interessata dall’insorgenza della classe di gliomi che, per questo motivo, prendono il nome di "gliomi della linea mediana". Il termine “diffusi” fa invece riferimento al fatto che, rispetto ad altri gliomi, sono particolarmente invasivi e maturano la capacità di infiltrare i tessuti in profondità, raggiungendo anche sedi più distanti del sistema nervoso centrale, come la spina dorsale: ciò rende difficile intervenire chirurgicamente per asportarli”. In particolar modo, i gliomi diffusi che interessano la zona del ponte, responsabile di attività vitali come quella respiratoria e cardiaca, non possono essere rimossi con l’intervento chirurgico, rendendo la prognosi particolarmente infausta. I gliomi diffusi della linea mediana non generano metastasi all’esterno del sistema nervoso centrale”. “Essi sono in grado di crescere e diffondersi in sedi distanti ma sempre all’interno del sistema nervoso centrale. Questo rende ancora più difficile il ricorso alla radioterapia”. Nel caso dei gliomi diffusi della linea mediana, sono in via di studio diverse opzioni, tra cui terapie mirate progettate per colpire specifici bersagli molecolari, approcci epigenetici sul DNA e sulle proteine ad esso associate e, infine, interventi basati sull’uso delle CAR-T. “Anche nell’eventualità di disporre di un bersaglio specifico, però, molto spesso i farmaci faticano a superare la barriera emato-encefalica”. “Ecco perché gruppi di ricercatori studiano un approccio combinatorio che permetta di colpire il glioma diffuso della linea mediana utilizzando due armi contemporaneamente, le CAR-T e un farmaco sperimentale, più efficaci insieme che usati come agenti singoli, soprattutto in rapporto a eventuali problemi legati sia all’eterogeneità intratumorale sia al superamento della barriera emato-encefalica”. In seguito alla dipartita precoce di Luca, aveva appena 29 anni, è nata l'Associazione " IL DONO DI LUCA" con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca per sconfiggere questo mostro per aiutare tutti coloro che sono colpiti da questo dramma e donare loro una piccola finestra di speranza, bloccare la mutazione H3K27M con terapie innovative farmacologiche e vincere, perché con Luca abbiamo perso, ma lui è con noi per vincere! Lui voleva vincerlo! Ecco perché la denominazione “ il Dono di Luca”. E' un umile tentativo di donare una speranza! Lui vive nei cuori di tutti noi, affranti e addolorati per la sua perdita, ma vivi per regale la speranza a tutti quei bambini compiti da "glioma in linea mediana diffuso". Ringrazio tutti coloro che desiderano supportarci per la raccolta fondi da devolvere a tutti i ricercatori impegnati a bloccare la progressione di questo male atroce che toglie la vita a chi ne è colpito e che annienta la vita di tutti i genitori, familiari e amici.

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Hi! My name’s Maria Celeste Caruso and I’m Luca’s aunt, a young boy died of brain cancer the 16th March of 2023. I’m the founding member of the Association “Il Dono di Luca ODV”, born to support the cancer research. It all started in 2016 with the unfortunate discovery of a tumor mass in the brain, in the thalamus region. The next year, at the Ospital “San Raffaele” situated in Milan, the tumor mass was removed. After the removal and the analysis of them, it finally had a name: “Second degree benign astrocytoma”. The surgical removal was successful, but there was still the presence of residual tumoral cells… For this reason, Luca was receiving Gamma Knife Therapy. But, unfortunately, an unbeatable enemy was advancing: the mutation of the histone H3K27M, a driving mutation in Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG), a deadly pediatric brain tumor. Luca was a really strong person, with a very big desire to live… but another terrible event has put a strain on his life: a cerebral stroke in the 18th October of 2022. Post-stroke rehabilitation, a group of Italian-American researches tried to block the mutation of the histone H3K27M with an innovative treatment. Sadly, patients with the mutation of H3K27M have generally a poor prognosis: Diffuse Intrinsic Pontine Glioma is a very highly-aggressive and difficult-to-treat brain tumor and the survival rate for DIPG remains very low. One reason for this is the tumor's location within the pons, a critical structure in the brain, which makes DIPG especially difficult to study. Because of the location in the brainstem and spread-out nature of the tumor, surgery cannot safely remove DIPG. “Il Dono di Luca ODV” was born with the intention to collect funds in support for people struggling with this terrible monster. Blessings be all around this lovely mission.