Det här är Henny, vår otroligt glada och nyfikna lilla dotter som nu hunnit bli 7 månader. Hon älskar visan Imse vimse spindel och att leka tittut med sin storebror. Som vissa av er redan vet så föddes Henny sjuk. Efter månader av ovisshet fick vi besked att Henny lider av den sällsynta sjukdomen Nemalinmyopati. Sjukdomen påverkar alla muskler i kroppen och kan bland annat medföra svårigheter att röra sig, att andas samt att äta, svälja och prata. De kognitiva funktionerna påverkas inte av sjukdomen. Henny är en av cirka 20 personer i Sverige som lever med Nemalinmyopati. Sjukdomen påverkar alla olika men den är allvarlig och har för Henny inneburit månader på sjukhus och hon har stundtals fått kämpa för sitt liv.

Det har inte varit en självklarhet för oss att berätta om Hennys tillstånd men vi gör det nu för hennes skull och även för de som vandrat denna väg före oss, för de som kämpat men förlorat kampen och för de som kommer efter oss. Genom att berätta vill vi samtidigt be om er hjälp för att Henny och andra som är drabbade ska få chansen till en bättre framtid. I dagsläget finns ingen behandling mot sjukdomen men forskning pågår i detta nu och flera studier visar på lovande resultat inför framtida kliniska tester.

Organisationen A Foundation Building Strength arbetar dedikerat för att hitta en botande behandling och finansierar flertalet internationella forskare och studier inom området. Vi ber er därför att tillsammans med oss stötta deras avgörande arbete genom att lämna ett bidrag till Hennys insamling. Vårt hopp står till forskningen och med ditt bidrag kommer den ett steg närmare ett botemedel mot den här orättvisa sjukdomen.

Om du hellre vill swisha ett bidrag, ange nummer NOLLSJUTRE-0936341 så ser vi till att pengarna oavkortat överförs till hennes insamling.

Tack för ditt stöd och att du står enad med Henny och oss som familj i kampen mot Nemalinmyopati.

Här han du läsa mer om A Foundation Building Strength och deras viktiga arbete: https://buildingstrength.org/