Hoffnung für eine kleine Famile in Not

Hallo,

wir haben uns für eine kurze Einleitung entschieden, um in wenigen Worten zu erläutern, warum wir uns heute an euch wenden.

Einleitung:

Sebastian (47) erlitt vor 400 Tagen mehrere Kleinhirninfarkte, die viel zu spät erkannt wurden. Er lag über 36 Stunden ohne adäquate Behandlung in einem norddeutschen Universitätsklinikum, wodurch sich sein Zustand rapide verschlechterte. Sein Gehirn schwoll lebensbedrohlich an, und eine Notoperation war erforderlich. Heute ist Sebastian zu 90 % bettlägerig, kann nicht sprechen und ist auf Pflege angewiesen. Seine Familie, insbesondere seine Partnerin Sarah und deren Tochter (5), sind stark belastet. Sarah pendelt regelmäßig zur Klinik, arbeitet 30 Stunden pro Woche und kümmert sich um ihre Tochter, was zu stressbedingten Gesundheitsproblemen geführt hat. Finanzielle Schwierigkeiten verschärfen die Lage, da Sebastian keine ausreichenden Rentenansprüche hat. Freunde und Familie unterstützen, aber es fehlt an langfristiger Stabilität.

Hier folgt der ungekürzte Text:

Hallo,

seit 400 Tagen leidet Sebastian (47) unter den Folgen eines Schlaganfalls. Der 26.06.2023 markierte für Sebastian, unsere Schwester Sarah (39) und ihre Tochter M. (5 Jahre) den Beginn eines nicht enden wollenden Albtraums. Ein Ende ist bis heute nicht in Sicht.

Sebastians schwerer Schlaganfall wurde viel zu spät erkannt. In einem norddeutschen Universitätsklinikum lag er viele Stunden ohne adäquate Behandlung in der Notaufnahme. Es vergingen viele Stunden, bevor mehrere Kleinhirninfarkte diagnostiziert wurden – mehr als 36 Stunden nach den ersten eindeutigen Symptomen. Zu diesem Zeitpunkt trat ein erster großer Rückschlag ein: Sein Gehirn schwoll lebensbedrohlich an, sodass eine Notoperation notwendig wurde, um ein Stück seines Schädelknochens zu entfernen. Zudem war das Schlucken nicht mehr möglich, und ein Luftröhrenschnitt wurde erforderlich.

Die behandelnden Ärzte äußerten damals vorsichtige Hoffnung, dass er wieder der Alte werden könnte, worauf wir heute noch hoffen.

Sebastian war ein kreativer Kopf – ein echter Tausendsassa. Als Diplom-Kommunikationsdesigner arbeitete er viele Jahre selbstständig. Nebenbei war er Surflehrer an der Ostsee, hatte ein besonderes Talent fürs Tischlerhandwerk und war Sänger einer im norddeutschen Raum bekannten Band. Sie spielten, als Vorband von deutschlandweit bekannten Gruppen und traten auf Stadtfesten sowie auf einer kleinen Bühne beim Hurricane Festival auf – das waren seine großen Erfolge. Sebastian war immer offen, kontaktfreudig und hilfsbereit. Er unterstützte seine Freunde, Familie und Nachbarn bei jeder Arbeit und zu jeder Uhrzeit.

Heute liegt Sebastian in einer speziellen Pflegeintensiv Klinik am Rande von Hamburg, gut 104 km von seiner Tochter und Partnerin entfernt. Um ihren Partner im Krankenhaus zu besuchen, muss Sarah mindestens 3 Stunden für Hin- und Rückfahrt aufbringen. Er wird sehr wahrscheinlich nie wieder arbeiten können, geschweige denn seinen Hobbys nachgehen. Mit einem Luftröhrenschnitt und dem fehlenden Stück in seinem Schädelknochen ist er an guten Tagen zu 90 % der Zeit ans Bett gefesselt. An schlechten Tagen schafft er es gar nicht aus dem Bett, weil trotz der Unterstützung des Pflegepersonals die notwendige Motivation fehlt. Aufgrund des Luftröhrenschnittes kann er nicht sprechen, seine Feinmotorik ist so stark eingeschränkt, dass er nur mit dem Finger einzelne Buchstaben auf einer Tafel zeigen kann, um Worte zu bilden. Gespräche sind somit nicht möglich. In der wenigen Zeit, in der er nicht ans Bett gefesselt ist, kann er im Rollstuhl sitzen und mit einem speziellen Gehtrainer wenige Meter gehen, allerdings immer mit Unterstützung von mindestens einer Pflegekraft.

An selbstständige Körperhygiene oder feste Nahrung ist nicht zu denken, autonomes Bewegen bleibt eine fast unerreichbare Hoffnung. Grausam ist, dass Sebastian seine Situation gut versteht: Sein Gedächtnis funktioniert mehr oder weniger normal, er erfasst das Hier und Jetzt, kann sich an die Vergangenheit erinnern und die Zukunft antizipieren. So sehr diese Erkenntnis positiv erscheint, belastet sie Sebastians mentale Gesundheit enorm. Immer häufiger fehlen ihm Mut, Zuversicht und Hoffnung, dass dieser Albtraum endet. Eine psychologische Betreuung ist kaum möglich, weil er nicht sprechen kann und seine Kommunikation auf das Zeigen von Buchstaben begrenzt ist.

Ob er jemals wieder schlucken und sprechen kann, bleibt ungewiss. Die Folgen seines Schlaganfalls sind so spezifisch, dass notwendige Geräte wie ein Speichelabsauger von der Krankenkasse nicht problemlos genehmigt werden, da die Heilungschancen unklar sind und die Kosten daher nicht ohne weiteres übernommen werden. Leider wurde dieses wichtige Gerät bis heute nicht von der Krankenkasse bewilligt. Für eine notwendige Zwerchfelloperation, um einen Zwerchfellschrittmacher einzusetzen, wurden viele Kliniken in Deutschland kontaktiert. Aufgrund der ungewissen Erfolgsaussichten und der Komplexität der Operation haben bisher alle Kliniken abgelehnt.

Dieses Unglück hat jedoch auch Gutes bewirkt: Freunde und Familie stehen Sebastian und Sarah bis heute zur Seite. Spenden und Arbeitseinsätze bei den letzten Arbeiten am Haus von Freunden, Nachbarn und der Familie konnten die erste Not lindern und vor allem Sarah und Sebastian Hoffnung und Mut geben. Die Hilfsbereitschaft war unglaublich, aber die Probleme haben ein Ausmaß angenommen, das wir hier nur in Grenzen beschreiben können, um die Privatsphäre der kleinen Familie zu schützen.

Um Sebastians Situation nur annähernd richtig wiederzugeben, wären viele Worte notwendig, aber wahrscheinlich reicht der Platz hier nicht aus. Es gibt noch Sarah und ihre 5-jährige Tochter, die aus ihrem Leben gerissen wurden.

Wir wissen gar nicht, wo wir anfangen sollen. Sarah ist so stark, wie wir es vermutlich nicht wären. Sie stellt sich jeden Tag gegen alle möglichen Widrigkeiten für ihre Tochter und Sebastian. Sarah hat einen 30-Stunden-Job und versucht, ihrer Tochter ein annähernd normales Leben zu ermöglichen – wie sie das schafft, kann keiner von uns sagen. Sie stellt all ihre Bedürfnisse hinten an und ist eigentlich am Ende ihrer Kräfte. Vor kurzem wurden bei ihr stressbedingte Herzrhythmusstörungen diagnostiziert. Der behandelnde Arzt sieht zwar keinen Grund zur Panik, aber es ist eine Warnung ihres Körpers.

Wie soll man auch nicht unter Stress stehen, wenn das Leben der kleinen Familie seit 400 Tagen völlig auf den Kopf gestellt ist? Sarah steht trotz der zahlreichen Unterstützung am Ende des Tages allein da – ihr Lebenspartner fehlt! Alltägliche Aufgaben, die man sich als Paar normalerweise teilt, werden zu großen Herausforderungen: die Erziehung des Kindes, die Organisation des Haushalts oder das Erledigen der Einkäufe, um nur einige Beispiele zu nennen. Zudem fehlen 1,5 Gehälter, weil Sebastian neben seinem Vollzeitjob auch noch einen Nebenjob hatte, um zusätzlich etwas sparen zu können.

Wir leben zum Glück in einem Land mit vielen staatlichen Hilfsangeboten, die jedoch mit hohen bürokratischen Hürden versehen sind und für einen Laien meist schwer zu durchschauen sind. Auch hier helfen wieder kompetente Freunde und Familie, aber wenn man ehrlich ist, ist das alles nur ein Tropfen auf den heißen Stein.

Vor ziemlich genau 8 Jahren haben Sarah und Sebastian ein fast 90 Jahre altes kleines Haus (80 qm Wohnfläche) finanziert. Mit viel Eigenleistung haben sie sich ein schönes Zuhause erschaffen. Mit der Geburt ihrer Tochter gab Sebastian seine Selbstständigkeit auf, damit sie gemeinsam die Finanzierung für Haus und Familie stemmen konnten. Heute kann er nichts mehr dazu beitragen. Es muss nicht erklärt werden, welcher Druck entsteht, wenn der Hauptverdiener komplett ausfällt und er eigentlich mindestens 1,5 Jobs hatte.

Leider konnte Sebastian während seiner Selbstständigkeit wenig in die Rentenkasse einzahlen, was aus heutiger Sicht desaströs ist. Die Krankenkasse hat uns mitgeteilt, dass das Krankengeld nicht mehr weitergezahlt wird, weil er nie mehr arbeiten kann. Deshalb wird seine Rente beantragt, die gerade mal 20 Prozent seines Vollzeitjobs (netto) ausmacht, d.h. wenige hundert Euro. Jeder, der weiß, wie schwer es ist, eine kleine Familie zu ernähren oder ein altes Haus zu finanzieren, kann sich ausmalen, wie groß die Not ist.

Verkauft man das über mehrere Jahrzehnte finanzierte Haus, könnte man wahrscheinlich die Schulden begleichen, aber es blieben keine Erträge. Der Wohnungsmarkt bietet kaum günstige Alternativen, selbst wenn man auf Dinge wie einen kleinen Garten und ausreichend Raum für die Bewohner verzichtet. Wir haben schon häufig darüber diskutiert, ob ein Verkauf der Immobilie notwendig wird, aber vieles spricht dagegen. Niemand möchte Sarahs Tochter in dieser schwierigen Situation ihr Zuhause nehmen – den Ort, an dem sie sich sicher und beschützt fühlt und der sie an den gesunden Sebastian erinnert. Wenn wir auf die Tochter aufpassen, fahren wir immer zu ihr, weil sie sich zu Hause so wohlfühlt.

Hinzu kommt, dass man nicht weiß, ob Sebastian ein 24-Stunden-Pflegefall bleibt. Wir haben immer noch die Hoffnung, dass er sich wieder erholt und nicht dauerhaft auf Pflege angewiesen ist. Eine 24-Stunden-Pflege erfordert ausgebildete Pflegekräfte, die nur zum Teil vom Pflegegeld bezahlt werden können. Unabhängig davon wären eventuelle Umbaumaßnahmen für eine häusliche Pflege nicht berücksichtigt – Umbaumaßnahmen, die schon in einem Eigenheim große Herausforderungen darstellen und in einer Mietwohnung fast unmöglich umzusetzen sind.

Wir als Brüder sind zwar nur indirekt betroffen, doch auch wir können eine gewisse Verzweiflung nicht leugnen, weil es trotz der ganzen Unterstützung von Freunden und Familie manchmal ausweglos erscheint.

Bitte helfen Sie uns, diesen schweren Weg weiterzugehen um Sarah, Sebastian und der kleinen Tochter die notwenige Unterstützung zu bieten. Jeder Beitrag zählt, die Hoffnung bleibt unser Antrieb.

Vielen, vielen Dank.

Sarahs Brüder