Hilfe für 1-jährige mit chronischen Nierenversagen

(Help for 1-year old with rare kidney disease and already kidney failure- english text below)

Wir möchten unsere Geschichte mit euch teilen:

Jahrelang haben wir für unser Wunschkind gekämpft. Verluste erlitten, Operationen ertragen, Unmengen an Kosten getragen und Medikamente bekommen.

Dann war es am 26.11.23 endlich soweit, unsere Tochter erblickt das Licht der Welt.

Doch das große Familienglück bleibt leider bis heute aus.

Ich erlitt Geburtsverletzungen und war Monate auf Hilfe angewiesen.

2024 sollte dann ein Horrorjahr werden.

Mit drei Monaten erkrankt unsere Tochter an einem Virus und muss stationär behandelt werden.

Kurz darauf musste ich notoperiert werden, denn der Blinddarm war akut entzündet und geplatzt.

Getrennt von Mann und Kind versuchte ich im Krankenhaus zu genesen.

Wieder daheim kommt es bald zu Komplikationen und ich muss erneut im Krankenhaus behandelt werden.

Einen Monat später musste ich erneut operiert werden, diesmal an der Hand.

Mein Mann versucht immer in allen Rollen allem gerecht zu werden.

Jede Möglichkeit wird genutzt für die Familie da zu sein, denn die Familie steht an erster Stelle.

Bis vor kurzem haben wir in einer Wohnung mit großem Schimmelproblem gelebt.

Es war also mit Kind umso wichtiger nun endlich ein Zuhause zu finden, in dem wir gesund und langfristig leben können.

Unser Zuhause haben wir im Oktober bezogen.

Der Umzug hat uns natürlich auch einiges gekostet.

Wir hatten uns auf einen Neuanfang gefreut und dass endlich Ruhe einkehren kann.

Die schlechten Nachrichten lassen leider wieder nicht lange auf sich warten.

Unser geliebter Schmusetiger bekommt Krebs diagnostiziert und stirbt nur wenige Tage vor Weihnachten in unserer Abwesenheit. Er ist 12 Jahre alt geworden und war ein absolutes Seelentier.

Kurz vor ihrem ersten Geburtstag heißt es, dass unsere Tochter auf einmal chronisch krank ist und wir auf Spezialisten des Zentrum für Kindernephrologie angewiesen sind.

Was mit morgendlichen Lidschwellungen begann stellt sich innerhalb einer Woche als chronische Niereninsuffizienz heraus mit beginnenden Nierenversagen.

Die Ärzte können uns keine direkte Ursache für die fokal-segmentale Glomerulosklerose nennen. Fest steht, dass es unheilbar ist. Jeder Tag zählt, die Werte können sich jederzeit weiter verschlechtern.

Die Medikamente werden ständig aktualisiert.

Wir fühlen uns vom Unglück verfolgt.

Wann kommt das Glück?

Wann wird das Leben leichter?

Wie sieht unsere Zukunft aus?

Ich kann nun nicht, wie geplant, seit Februar wieder arbeiten.

Der Umzug und sämtliche andere Rechnungen wie Autorechnungen, Nebenkostenabrechnung, Heizöl, Parkgebühren und Spritkosten nach München zu Arztterminen und besonders Arbeitsausfall von meinem Mann und mir belasten zusätzlich den Alltag auch für laufende Kosten.

Ungewiss bleibt die Zukunft.

Fest steht leider, dass es unheilbar ist.

Die Dialyse als Nierenersatztherapie hat nun nur 3 Monate nach der Diagnose bereits begonnen werden müssen. Eine Transplantation wird in absehbarer Zukunft nötig sein, allerdings erst möglich wenn sie größer ist und einen dauerhaft stabilen Zustand erreicht. Sie braucht auch noch weitere Impfungen.

Falls uns jemand etwas Licht ins Dunkel bringen will und die finanziellen Sorgen verringern möchte, würde es uns sehr freuen.

Aktuell benötigen wir das Geld vor allem für Parkgebühren, Miete bzw laufende Kosten und Spritkosten wegen fehlenden finanziellen Mitteln wie Lohn und Pflegegeld.

Wir sind dankbar für jede Hilfe!

We'd like to share our story with you:

For many years we fought to become parents. There were miscarriages, surgeries, much medication and high costs.

Then finally, on 11/26/23, our beautiful babygirl was born. But the joy wasn't allowed to last long. I got birth injuries and needed help for months. I wasn't able to stand and sit without big pain.

2024 sadly should be a year of horror, fear and pain for us.

Aged only three months our daughter had RSV and needed oxygen at the hospital to breath.

Few days back home I needed an emergency surgery because my appendix burst.

Alone, away from my husband and baby, I tried to heal at the hospital. Back at home there were complications and I had to go to the hospital again.

One month later i needed surgery on my right hand because i couldn't move my thumb anymore.

We lived in an appartment with big mold problems. We knew we had to move as soon as possible for our health. Finally we moved in october 2024. This caused many bills.

We were full of joy in our new home and ready for better times. But there was no chance.

Our beloved cat got diagnosed with cancer and died only few weeks later.

In november 2024, only few days before our daughters first birthday, we were told that our daughter is very ill and she needs help from kidney experts for children. For every appointment we have to drive 4 hours in one day.

What started with swollen eyes in the morning turned out to be renal insufficiency. Her kidneys were failing. Meanwhile we know that she has an genetic mutation which causes FSGS. Her kidneys were 80% full of scars.

Since the diagnose she needs to get countless medication.

We feel so sad. Will life get easier anytime? How will our future be?

I am not able to work again under this conditions.

My husband supports us in every possible way and is also with us in the hospital which means that he isn't paid in this time.

There are so many bills and costs for our new home, rent and for the therapy and hospital.

On 14th of march she needed to start dialysis immediatly.

For a kidney transplant she needs to gain weight and height and has to be in a stable condition.

If you want to support us and take away the financial crisis, we would be very very thankful.

Thank you!