Ein Zuhause zum Durchatmen – für unsere Kinder Emilia & Luca

Hallo, ich bin René, Papa von Emilia und Luca.

Als wir im Januar 2023 unser Reihenendhaus gekauft haben, wollten wir unserer Familie vor allem eines geben: Stabilität. Einen festen Ort, der bleibt – gerade in einem Leben, das durch das seltene Cornelia-de-Lange-Syndrom unserer Tochter Emilia – eine komplexe genetische Erkrankung mit schwerer Mehrfachbehinderung – von zahlreichen medizinischen und organisatorischen Herausforderungen geprägt ist.

Kurz nach dem Kauf traten Baumängel zutage, die ungeplant behoben werden mussten. Die notwendigen Reparaturen haben unsere finanziellen Rücklagen aufgebraucht – Geld, das eigentlich für die Renovierung vorgesehen war. Seitdem arbeiten wir in Eigenleistung weiter, an den Wochenenden, inzwischen seit über drei Jahren.

Nach einer lebensbedrohlichen Notoperation im Dezember 2023 lebt Emilia seit April 2024 in einer spezialisierten Einrichtung. Diese Entscheidung hat uns als Eltern das Herz gebrochen, auch wenn wir wussten, dass sie notwendig war. Kein Tag vergeht, an dem wir sie nicht vermissen. Verantwortung, Abstimmungen und die Sorge um ihr Wohlergehen begleiten uns dennoch weiter – sie haben nur eine andere Form angenommen.

Unser Wunsch ist es, dass Emilia an Wochenenden und in den Schulferien bei uns sein kann. Doch selbst das ist nicht immer selbstverständlich. Je nach gesundheitlichem und emotionalem Zustand ist sie nicht immer transportfähig und benötigt besondere Bedingungen. Vieles, was für andere Familien planbar ist, hängt bei uns vom jeweiligen Tag ab.

Gleichzeitig wächst unser Sohn Luca heran und braucht ebenso Aufmerksamkeit, Halt und ein Zuhause, das nicht dauerhaft eine Baustelle ist.

Dieses Haus ist für uns kein Luxusprojekt. Es ist unser Versuch, unserer Familie einen verlässlichen Mittelpunkt zu schaffen – einen Ort, an dem wir zusammenkommen können, wenn es möglich ist, und an dem wir als Familie zur Ruhe kommen dürfen.

Wir haben viel selbst geschafft, doch nach über drei Jahren Dauerbelastung sind unsere finanziellen Möglichkeiten erschöpft. Uns fehlen die Mittel, um die begonnenen Arbeiten abzuschließen und aus der Baustelle endlich ein Zuhause zu machen.

Darum bitten wir um Unterstützung. Jede Hilfe bringt uns diesem Ziel ein Stück näher.

Danke von Herzen!

René & Familie ❤️

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Hello, my name is René, father of Emilia and Luca.

When we bought our end-of-terrace house in January 2023, we wanted to give our family one thing above all: stability. A permanent place to call home — especially in a life already shaped by many uncertainties due to our daughter Emilia’s serious illness.

Shortly after the purchase, structural defects became apparent that had to be repaired unexpectedly. The necessary repairs used up our financial reserves — money that had originally been set aside for renovations. Since then, we have continued the work ourselves on weekends, for over three years now.

Our weekdays are filled with organizing everything related to Emilia — medical appointments, care coordination, and communication with her facility. After a life-threatening emergency surgery in December 2023, she has been living in a specialized care facility since April 2024. This decision broke our hearts as parents, even though we knew it was necessary. Not a single day goes by without us missing her. The responsibility, coordination, and constant worry for her well-being remain part of our daily lives — they have simply taken on a different form.

Our greatest wish is for Emilia to be home with us on weekends and during school holidays. But even that is not always guaranteed. Depending on her physical and emotional condition, she is not always able to be transported and requires special conditions. Things that are easily planned for many families often depend, for us, on how she is doing that particular day.

At the same time, our son Luca is growing up and needs attention, stability, and a home that is not permanently a construction site.

This house is not a luxury project for us. It is our attempt to create a reliable center for our family — a place where we can come together whenever possible and where we are able to find moments of peace as a family.

We have accomplished a great deal on our own, but after more than three years of continuous strain, our financial resources are exhausted. We lack the funds to complete the remaining work and finally turn this construction site into a true home.

That is why we are asking for support. Every contribution brings us one step closer to this goal.

Thank you from the bottom of our hearts!

René & Family ❤️