
Help Sanne aan een levensreddende nekoperatie (€200.000)
Donation protected
Sanne (25) ligt al 15 maanden, dag en nacht, op bed. Haar nekwervels zakken in en drukken op haar hersenstam. Zonder operatie van €200.000 in Barcelona blijft ze zo liggen — 24 uur per dag, levenslang.
⸻
Van levensgenieter naar een donkere kamer
Tot haar 24e leidde Sanne Bronkhorst een vrij leven. Ze sportte, reisde en genoot volop. Een echte levensgenieter. Nu kan ze niet meer zitten, niet meer naar buiten, niet meer douchen, nauwelijks naar de wc.
⸻
Hoe het begon..
Sanne was altijd in beweging: tennissen, skiën, padel, hiken, krachttraining, yoga. Ze dronk niet, rookte niet, at gezond – alles voor een fit en bewust leven.
Eind 2023, tijdens een potje padel, liep Sanne een whiplash op. Ze voelde direct: “Dit klopt niet.” Omdat Sanne de zeldzame bindweefselaandoening Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) heeft, herstelde haar nek niet zoals anderen. Wat leek op een blessure, bleek het begin van een nachtmerrie.
⸻
De diagnose: levensgevaarlijk
In mei 2024 raakte Sanne plotseling verlamd.
Artsen stonden voor een raadsel. Ze werd naar huis gestuurd met “alles is goed”. Ze had die zomer tientallen verlammingsaanvallen. Kon soms geen theelepeltje optillen of beweging in haar benen brengen.
Van alternatieve therapieën tot medische onderzoeken en talloze visualisaties. Sanne heeft alles geprobeerd voor haar “herstel”. Ze wist echter niet dat er iets structureel mis zat…. Een eenzaam proces vol strijd, machteloosheid en onbegrip. Geen arts kon de verbanden leggen. Sannes is in dit proces haar woning, woonplaats, dromen & toekomst stuk voor stuk kwijtgeraakt.
⸻
Na 15 maanden, 47 specialisten en talloze onderzoeken is duidelijk:
• EDS – een bindweefselaandoening waardoor haar nekwervels instabiel zijn
• ME/cvs – een ernstige energieziekte
• CCI – haar nekwervels zakken in en drukken de hersenstam af
Elke keer dat Sanne rechtop probeert te komen, zakt haar schedel naar beneden en knijpt de bloedtoevoer naar haar hersenen af met 35%. Ter vergelijking: bij een gezond persoon is dat max 4%.
Die druk op haar hersenstam is gevaarlijk — zelfs levensbedreigend.
⸻
Hoe ziet het leven van Sanne (25) eruit?
Sanne is 25 jaar.
En leeft alsof ze 90 is. In het donker. In bed. Met een lijf dat 24 uur per dag moet liggen.
• Ze kan niet douchen
• Niet rechtop zitten
• Niet naar buiten
• Niet met vriendinnen afspreken
• Niet koken of aan tafel eten
• Niet een paar minuten van de zon genieten
Zelfs een klein gesprek of licht in de kamer is regelmatig te veel. Door het inzakken van de nekwervels tegen de hersenstam (CCI) is haar leven vergelijkbaar met iemand in een laat stadium van kanker.
Zonder nekoperatie blijft dit haar werkelijkheid. Niet tijdelijk. Maar voor de rest van haar leven.
⸻
De gezondheidszorg in Nederland houdt de hand op de knip
Er zijn in Nederland -100 mensen met de levensgevaarlijke nekinstabiliteit CCI. Hierdoor is er geen expertise voor handen voor de levensherstellende nekoperatie. Daarom zal Sanne moeten blijven liggen. 24 uur per dag. Dat is geen leven.
⸻
De enige hoop: een operatie in Barcelona
Sanne’s situatie is zeldzaam & complex. De enige arts in Europa die CCI in combinatie met EDS succesvol opereert, is neurochirurg Dr. Gilete in Barcelona. Wat er nodig is:
• Een geavanceerde CBCT-scan om de exacte zenuwbeknelling te lokaliseren
• Een risicovolle maar levensreddende nekoperatie
• Ziekenhuisopname, liggend vervoer, medische begeleiding, revalidatie en intensieve nazorg
Totaal: €200.000.
Deze kosten worden niet vergoed. Zonder deze operatie blijft Sanne liggen. En verergert haar toestand — mogelijk fataal.
⸻
CCI is levensbedreigend omdat de nekwervels de schedel niet kunnen tillen en de schedel uiteindelijk de hersenstam en zenuwen nog verder verdrukken. Dit leidt tot hartritmestoornissen, verlammingen, ademhalingsproblemen en afname van de bloedtoevoer naar de hersenen. Al deze klachten zijn bij Sanne 15 maanden geleden al vastgesteld.
⸻
Jij bent het verschil tussen lijden en leven
Deze crowdfundingsactie is niet zomaar een verzoek. Dit is een noodkreet.
Een mens, een dochter, een vriendin, een jonge vrouw van 25 jaar die haar leven terug wil.
Die niet opgeeft. Die elke dag opnieuw probeert te blijven geloven dat het ooit weer leefbaar wordt.
Maar ze kan dit niet alleen.
Ze heeft jou nodig.
⸻
Wat kun jij doen?
• Deel dit verhaal op social media
• Doneer wat je kunt missen hoeveel of hoe weinig ook
Elke donatie brengt Sanne dichter bij Barcelona. Dichter bij haar herstel. Dichter bij weer kunnen staan, douchen, lopen, lachen, leven.
Dankjewel, voor het zien, voor het dragen, voor het delen en het helpen.
Deel Sannes verhaal op Instagram: @sannebronkhorst.nl ❤️
⸻
Wat als het bedrag niet wordt gehaald?
Sanne stopt niet totdat ze haar leven terugheeft. Deze crowdfunding loopt door totdat het bedrag is gehaald.
Mocht de conclusie uit de eerste ziekenhuisopname in Barcelona zijn dat opereren van Sannes nek te risicovol is (CCI is een progressieve aandoening), dan zal het overgebleven bedrag aan alle donateurs worden teruggestort.
Organizer
Sanne Bronkhorst
Organizer