<div><strong>Een eventueel resterend bedrag zal worden ingezet voor betere (na)zorg tijdens herstel. Wat daarna overblijft, wordt gereserveerd voor toekomstige medisch noodzakelijke operaties (Sannes nekwervel is vastgezet van C0 tot C2, maar er is tot C5 ‘signes of damage’ + neurofysiologisch vastzittend ruggenmerg gevonden)</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>•
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Sanne (25) ligt al 15 maanden, op bed. Haar nekwervels zakken in en drukken op haar hersenstam. Zonder operatie + revalidatie in Barcelona zal Sanne niet meer kunnen leven.</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>⸻
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong><em>Van levensgenieter naar een donkere kamer</em></strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Tot haar 24e leidde Sanne een vrij, gezond leven. Ze sportte, reisde en genoot vollop.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Nu ligt ze in volledige stilte, in het donker. Alleen. In bed.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Ze kan niet meer douchen,<strong> niet meer naar buiten, niet rechtop zitten </strong>of haar ontbijt pakken. Zelfs haar waterfles optillen is soms te zwaar.
</div>
<div><br />
</div>
<div>⸻
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong><em>Hoe het begon</em></strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>In 2023 liep Sanne een whiplash op tijdens een potje padel. Doordat ze het zeldzame <strong>Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)</strong> heeft (een erfelijke bindweefselziekte) herstelde haar nek niet zoals bij anderen.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Een ogenschijnlijk kleine blessure bleek het begin van een medische nachtmerrie.
</div>
<div><br />
</div>
<div>⸻
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong><em>Na 15 maanden is er duidelijkheid</em></strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Drie specialisten bevestigden onafhankelijk van elkaar dat Sannes nekwervels instabiel lijken. Doordat haar bindweefsel zwak is vanuit het Ehlers-Danlos Syndroom, kunnen haar nekwervels haar schedel niet rechtop houden. Hierdoor verdrukken de hersenstam en belangrijke zenuwbanen. Dit is levensgevaarlijk.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Nederland erkent de diagnose (craniocervicale instabiliteit, CCI) maar kan hem niet behandelen, omdat de benodigde scans &amp; expertise ontbreekt. <strong>Sanne kan hiervoor alleen in Barcelona terecht. </strong>Hier zijn gespecialiseerde <strong>CBCT-scans en een daarop aansluitende nekoperatie (week na scans)</strong> noodzakelijk.
</div>
<div><br />
</div>
<div>⸻
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong><em>Wat dit betekent voor Sanne’s leven</em></strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Sannes lichaam schakelt uit zodra ze rechtop komt. Wat begon met niet meer kunnen staan, werd leven in een scootmobiel. Dat was voor Sanne genoeg vrijheid. Maar de afgelopen maanden is ze verslechterd naar niet meer kunnen zitten, en 24 uur per dag op bed moeten liggen.
</div>
<div><br />
</div>
<div>•	Ze leeft in een donkere kamer zonder prikkels
</div>
<div>•	Ze kan niet meer koken, zitten, lopen of naar buiten
</div>
<div>•	Douchen, opstaan of zelfs naar het toilet is vaak onmogelijk
</div>
<div>• Sanne kan soms pas rond 15.00 uur ontbijten, doordat ze dan pas rechtop kan komen.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Een 25-jarige.
</div>
<div>Die leeft alsof ze 90 is.
</div>
<div><br />
</div>
<div>⸻
</div>
<div><br />
</div>
<div>in Barcelona zit het <strong>enige team in Europa </strong>die haar nekwervels in combinatie met EDS succesvol behandelt. In Spanje zal ze:
</div>
<div>•	Geavanceerde CBCT-scans ondergaan
</div>
<div>•	<strong>Direct worden geholpen</strong>
</div>
<div><strong>•	Binnen een week worden geopereerd</strong>
</div>
<div>•	Liggend vervoer per ambulance, IC opname, ziekenhuisopname, langdurig verblijf, langdurige specialistische revalidatie (1-2 jaar), ondersteuning, begeleiding van vrienden die overvliegen, hulp in huis en nazorg ontvangen
</div>
<div>• We houden hiernaast rekening met een aangepast bed, aangepaste scootmobiel en andere onvoorziene zorgkosten die gemaakt zullen moeten worden
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Geschatte kosten: €200.000</strong>
</div>
<div><strong>De zorgverzekeraar vergoedt niks.</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>* <em>Het crowdfundbedrag is gebaseerd op de totale zorgkosten (liggend vervoer, scans, operatie(s), ziekenhuis-/IC-opname, langdurig verblijf, revalidatie tot 2 jaar, nazorg, hulpmiddelen en noodzakelijke ondersteuning/aanpassingen). Bij het opzetten was onduidelijk hoe groot de operatie(s) zouden zijn, hoe het herstel zal verlopen en welke kosten eventuele complicaties met zich mee zouden brengen.</em>
</div>
<div><br />
</div>
<div>⸻
</div>
<div><br />
</div>
<div>Zonder behandeling nemen klachten als verlamming, ademhalingsproblemen, hartritmestoornissen, slikreflex en afname van de bloedtoevoer naar de hersenen progressief toe. <strong>Dit heeft fatale gevolgen.</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>⸻
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Wat als opereren te laat is?</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Als uit de geavanceerde CBCT-scan blijkt dat opereren te risicovol is geworden, wordt het bedrag dat over is <strong>volledig teruggestort aan alle donateurs.</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>⸻
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong><em>Jij bent het verschil tussen lijden en leven</em></strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Deze crowdfundingsactie is niet zomaar een verzoek. Dit is een noodkreet.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Een mens, een dochter, een vriendin, een jonge vrouw van 25 jaar die weer wilt leven. Die naar buiten wilt, wilt bewegen, haar vriendinnen wilt bezoeken en van haar vrijheid wilt genieten.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Maar ze kan dit niet alleen.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Elke donatie brengt Sanne dichter bij kunnen zitten, staan, douchen, lopen &amp; leven.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Uit de grond van ons hart, namens Sanne en iedereen die van haar houdt;</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Dankjewel, voor je steun, voor het dragen, voor het delen en het helpen.</strong>
</div>

Anouk Talens

Anonymous

Danielle P

Toan Nguyen

Jose Kramer

Suus Stadhouders

Marloes Durinck

Trudie van de Kant

Ruby Haighton

Richie Theman

christy say-ao

Chantal Pernot

Inge Soons

Help Sanne aan een levensreddende nekoperatie (€200.000)

platform

Platform is iOS

Android

Adyen Google Pay Development Audience

$opt_dummy_attribute

English only

Deprecate Stripe Legacy

dyn_template_ids

Adyen V6 Bene Transfer & MyMoney Campaign Organizers - test01

Bene transfer V6 and AdyenV6MyMoney Campaign Organizers - production

OneTrust next-app audience

fundCountryCode

NextDoor Share Option Users

Fundraisers with Reactions feature capability

fundCurrencyCode

US + Non-charity COs Only

locale

fund country is US and user language is English

personId

comms-internal-person-ids

Enhanced Story Experience Users

Suggested Goal Experience Users

user language is English and fund country: US, AU, DK, FI, IE, NO, SE, CA, GB; 

Poster share - new funds eligible (newest 9/18)

Streaming widgets beta user

paymentProcessor

3DS payment method

user language is English and fundCountry: US, AU, DK, FI, IE, NO, SE, CA, GB; 

currencyCode

Money Box Donation List Prompt Experiment Audience

GoFundMe Employees

ipAddress

Mark Rieth IP Address

Version 9.2.0 and above

Fund is in English speaking country

desktop

Android v12.11.0 and above

Platform is Android

paymentMethodType

checkoutType

Payment method type group to be vaulted on success

admin pr kit prod

EUR Donation Upsell

Share Text generation Skip Fundraiser

(prod) new funds eligible for amp12 (UGC gallery)

fintrac_cad_idv_form_v2 audience

paymentProcessorAccountId

fallback mode accounts

proCampaignId

p2p legacy startfundraising page

AMP24 New Funds Only PROD (DO NOT MODIFY)

countryCode

charityId

UKCharities

Federated Search Internal Testing

route.pathname community

US Donation Upsell audience 

Auto Thanks Feature Audience

Supporter Comments Eligible Funds

International Only

fundId

braze fundraiser group 

Payment Identity Transfers ATO Risk Check (Targeted) - Production

Fundraiser Saved Payment Method Rate Limit Bypass (Production)

leaderboard-partner-id-audience-givepanel

Version 9.2.1 and above

AUD Donation Upsell audience

fundraiserCountryCode is US/EN

Active Fundraiser - Smart Default Cadence

DAF Internal

Vault on success card payment method

Platform is iOS v11.0.0 and above

Desktop users

Person ids

United States (US) users

allow yuno fundraisers for test

Mexico country code

Posters INTL

NPO Profile Opted-In

iOS at or above 12.4.0

non-US recurring donors

Canada Campaign Owner Group

Fundraiser Without Meta Link

Scheduler payment tester gorup

charityCommunityId

Charities allow to be claimed unclaimed (PRD)

Canada (CA) users

UC Tipping v20250115 International

pymk_production_xplr_fe_team

Android at or above 12.2.0

Profile photo entry point audience

smart goals (fundraiser/manage) on test01

Activity Tracking v1 Beta Testing

start gfm intl allowed locales

Platform is iOS v11.2.0 and above

NPO upsell education category

unclaimed charities

prod_ach_audience

AI Chatbot Audience

amp13 only new funds (prod) (anyword auto)

UC Flow Enabled (Prod)

Payment Identity Beneficiary Verification - Production

shared notification bell audience

Custom users

ach frontend audience

Android v11.0.0 and above

Users Receiving Payments Paused Notifications

smart goals test01

Manage Coach - US English Organizers Only + new funds only

Team EGG - IP Address list

NPO recommendations prod

Fundraiser Without Instagram Deep Link

Native 11.4.0 and above

UC Tipping v20250107

Users Receiving Braze KYC Validation Failed

Native 11.3.0 and above

ai_title_page

anyword

openai

control

manual_entry

userEmail

template_id

userId

fundUrl

isCharityCo

email

appVersion

shouldBucketIntoExperiment

partnerId

donationCadence

isActiveFundraiser

isPartner

isMobile

npoProfileOptIn

fundIsLinkedWithMeta

hasSessionDonation

categoryGroup

isCampaignOwner

fundHasInstagramDeepLink

Native 11.4.0 and higher

New funds eligible - Video Sharing (PROD)

GB Donation Upsell audience 

Auto Thanks V3 Rollout Audience

Thank you V3 testing whitelist

isRecurringFriendly

Is Recurring Friendly

Excluded funds - Video Sharing

NPO upsell animals category

NPO upsell disaster relief category

Logged In Users

CH Donation Upsell audience

Android v10.6.0 and above

NPO upsell essential needs category

NPO upsell medical category

userCurrencyCode

Localized Currency

NPO upsell cancer category

v11.5.0 and above

testAudience

pathname

Survicate

appVersion is at or above 12.8.0

Non-charity fund

isChallengeFundraiser

challenge-fundraisers

Payment Identity Launch Verification - Production

New funds eligible - Posters v2

CAD Donation Upsell Audience

Braze Email Tester

NPO Profile Opted-Out

iOS App Version

hasKnownDonors

PYMK has donors

iOS v12.3.0 and above

Enter your donation forHelp Sanne aan een levensreddende nekoperatie (€200.000)