- E
Help Pom Heal from TSW – a Rare and Painful Skin Condition
--English below--
**Update**
Bizar. We hebben gisteren binnen 7 uur het doel bereikt. Ik ben compleet sprakeloos en heel erg dankbaar voor iedereen die heeft geholpen. Ik wist niet wat ik moest verwachten, maar dit slaat natuurlijk echt alles.
De GoFundMe blijft nog even openstaan. Er zijn een hoop medische kosten die niet worden vergoed, die ze al heeft gemaakt en die ze nog gaat maken, en die niet met dit traject te maken hebben. Dus mochten er mensen nog wat willen bijdragen, dan kan dat. Maar het belangrijkste: we hebben het hoofddoel bereikt en Pom gaat de behandeling starten.
Dank allemaal ❤️❤️❤️
⸻
Unreal. Yesterday, we reached the goal within 7 hours. I’m completely speechless and extremely grateful to everyone who helped. I didn’t know what to expect, but this truly surpasses everything.
The GoFundMe will remain open for a little while longer. There are many medical expenses that are not covered—some she has already incurred and others she will face—that are unrelated to this treatment. So, if anyone still wishes to contribute, they can. But most importantly: we have reached the main goal, and Pom is going to start the treatment.
Thank you all ❤️❤️❤️
Pom’s onverwachte terugkeer naar Nederland
Pom en ik waren samen al lange tijd op reis. Na een bijzondere periode in Australië, waar we werkten en nieuwe plekken ontdekten, stond haar laatste stop op de planning: Canada. Daar wachtte een baan en onderdak op haar. Tijdens onze reis had Pom soms last van haar huid, maar dat leek beheersbaar. Wat begon als incidentele eczeemuitbraken tijdens onze reis, werd uiteindelijk een zware en pijnlijke aandoening.
In een poging de klachten te verlichten, gebruikte ze nog één week hormooncrème – maar juist toen begon het echte drama. Haar huidklachten verergerden plots zo ernstig dat ze haar reis moest afbreken en terug naar Nederland kwam.
TSW – een onbekende, ingrijpende ziekte
Pom lijdt aan TSW (Topical Steroid Withdrawal), een hevige huidreactie die kan ontstaan na gebruik van hormooncrèmes tegen eczeem of andere huidproblemen. Zodra je stopt, kan de huid in een “ontwenningsshock” raken: rood, branderig, pijnlijk, schilferend en soms nat. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben invloed op elk aspect van het dagelijks leven.
Bij Pom zijn vooral haar gezicht, nek en armen zwaar aangetast. Op sommige plekken is bijna geen gezonde huid meer over. De constante pijn, jeuk en slapeloze nachten maken elke dag een uitdaging en hebben ook mentaal veel impact. Ondanks bloedonderzoeken en een volledig aangepast dieet is er nog weinig verbetering.
Behandeling in Nederland
Tot voor kort moest je voor behandeling naar Thailand of Engeland, maar sinds vorig jaar is er gelukkig ook een gespecialiseerde kliniek in Nederland. Pom start daar binnenkort een traject van meerdere maanden met CAPS- en blue light-behandelingen, aangevuld met de pijn-reset methode, een holistische aanpak.
Waarom wij nu jullie hulp vragen
Deze behandelingen zijn kostbaar en worden niet vergoed door de zorgverzekering. Pom kan door haar ziekte niet werken, heeft geen inkomsten, en is nu volledig afhankelijk van hulp van familie. Ook basiszaken als onderdak en vervoer zijn een uitdaging.
Elke bijdrage – groot of klein – helpt Pom dichter bij herstel te komen. En als je niet financieel kunt bijdragen, helpt het net zo veel als je deze actie wilt delen.
Samen kunnen we ervoor zorgen dat Pom weer zonder pijn door het leven kan gaan.
– English –
Pom’s Unexpected Return to the Netherlands
Pom and I had been traveling together for quite some time. After a special period in Australia, where we worked and explored new places, her final stop was planned: Canada. A job and a place to live were already waiting for her there. During our travels, Pom occasionally struggled with skin flare-ups, but they seemed manageable. What started as occasional eczema outbreaks during the trip eventually turned into a severe and painful condition. In an attempt to ease the symptoms, she used steroid cream for one more week – but that’s when the real trouble began. Her skin problems suddenly became so severe that she had to cut her journey short and return to the Netherlands.
TSW – A Rare and Debilitating Condition
Pom suffers from TSW (Topical Steroid Withdrawal), a serious skin reaction that can develop after using steroid creams for eczema or other skin issues. When you stop, the skin can go into “withdrawal shock”: becoming red, burning, painful, peeling, and sometimes oozing. These symptoms can last for months or even years, affecting every part of daily life.
For Pom, the worst areas are her face, neck, and arms, where in some places there is almost no healthy skin left. The constant pain, itching, and sleepless nights make each day a challenge and take a heavy toll on her mental health. Despite blood tests and a fully adjusted diet, there has been little improvement so far.
Treatment in the Netherlands
Until recently, TSW could only be treated in clinics in Thailand or England, but since last year there has also been a specialized clinic here in the Netherlands. Soon, Pom will start a months-long treatment program involving CAPS and blue light therapy, combined with the Pain-Reset method, a holistic approach.
Why We Need Your Help
These treatments are expensive and not covered by health insurance. Because of her illness, Pom is unable to work, has no income, and is fully dependent on help from her family. Even basic needs such as housing and transportation are a challenge right now.
Every contribution – big or small – will help Pom get closer to recovery. And if you can’t donate financially, sharing this campaign within your network is just as valuable.
Together, we can help Pom live without pain again.
Organizer and beneficiary
Peter Schoor
Organizer
Pom Aldenkamp
Beneficiary


