Help mee in Petra's strijd tegen ME
Donation protected
Help mee in Petra’s strijd tegen ME.
Inzamelingsactie voor Petra Faber door Frans Voskamp.
De totale kosten komen neer op ruim € 43.000,-.
De medische kosten zijn 22.500,--.
Het zou geweldig zijn als we de medische kosten met elkaar zouden kunnen inzamelen.
Let op: we krijgen meerdere signalen dat het doneren via o.a. Safari vaak niet lukt.
Daarom adviseren we jullie om Chrome of Firefox te gebruiken bij het doen van een donatie.
For English scroll down
Voordat Petra 5,5 jaar geleden ziek werd, was zij een bezige bij. Ze werkte parttime, was sportief en had een druk sociaal leven.
Ze was net ruim een jaar oma en genoot ervan om op te passen en keek er naar uit om leuke dingen te gaan doen met haar kleinzoon. Inmiddels zijn er 5 kleinkinderen.
Als ze even op bezoek zijn, moeten ze rustig doen voor oma en vragen de oudste twee regelmatig: "Wanneer word jij weer beter, oma?"
Al 5,5 jaar lang kan zij niet de vrouw, moeder, oma en vriendin zijn die ze zo graag zou willen zijn.
Verder is heel haar sociale leven beperkt tot korte bezoekjes.
Door de extreme uitputting ligt zij gemiddeld 22 uur per dag en is tot heel weinig in staat.
Na jaren van onzekerheid kreeg ze eindelijk de diagnose Myalgysche Encefalomyelitis (ME) en Orthostatische Intolerantie (O.I.) waarvoor helaas nog geen behandeling is.
Het is hartverscheurend om te zien hoe mijn zus gevangen zit in een ziek lichaam, terwijl haar geest nog springlevend is!
Ze verlangt er naar om te kunnen leven in plaats van overleven; weer de vrouw, moeder, oma, zus en vriendin te zijn die ze echt is.
Nu het goede nieuws!
Via de ME-lotgenotengroep op Facebook kwam zij achter een hoopgevende behandeling in Australië; Neuro Physics Therapy (NPT), ontwikkeld door Ken Ware in de jaren 80.
Er zijn daar al vele lotgenoten geweest met mooie resultaten. Ze zijn stuk voor stuk opgeknapt en een aantal is zelfs helemaal klachtenvrij.
Wat is NPT:
NPT is een therapie waarbij het "overspannen" zenuwstelstel wat nu aan één stuk door in de "fight/flight" modus staat, als het ware ge-reset wordt, waardoor het weer gaat functioneren zoals het hoort.
Je brein maakt als het ware nieuwe hersenpaden aan en reset je systeem.
Er wordt gekeken naar je hele systeem van fysieke, emotionele en cognitieve processen. Het focust zich niet op specifieke symptomen, maar op het lichaam als geheel. Het doel is niet spieropbouw of conditie, maar om vanuit zachtheid te werken en zo verstoringen in het systeem te herstellen.
In Australië krijgt Petra in 6/8 weken de tools aangeleerd om daarna thuis mee aan de slag te gaan. NPT is geen quick-fix therapie, maar eenmaal weer thuis zal ze dagelijks moeten trainen.
Vanwege de overgevoeligheid voor prikkels kan dat niet in de sportschool, dus moet er een duur fitnessapparaat gekocht worden.
Ze krijgt een-op -een-begeleiding en eenmaal thuis is er ook regelmatig contact met de therapeut via Skype.
Helaas is het een dure therapie die niet wordt vergoed door de zorgverzekering en er komen natuurlijk hoge kosten bij. Daarom hoop ik d.m.v. deze actie geld in te zamelen voor haar.
De totale kosten komen neer op ruim € 43.000,-.
De medische kosten zijn 22.500,--.
Het zou geweldig zijn als we dit bedrag met elkaar zouden kunnen inzamelen.
Hieronder zal Petra nog wat over haar situatie toelichten.
Lieve mensen,
Zoals jullie hierboven hebben gelezen, ben ik 5,5 jaar ziek.
Het begon het met burn-out-achtige klachten zoals vermoeidheid, slapeloosheid en ik werd enorm overgevoelig voor prikkels.
Helaas kwamen er steeds meer klachten bij en ik stortte 2 jaar geleden letterlijk in en ik kan nog maar een paar stappen lopen.
Na lang zoeken kreeg ik de diagnose ME en O.I.
ME is een multisysteem ziekte, die zorgt voor enorme uitputting en je nog zieker maakt van de minste inspanning. Dat heet PEM, Post Extertional Malaise.
Daarbij ben ik overgevoelig voor prikkels van bijvoorbeeld beeldschermen en geluid.
Ook heb ik last van spierzwakte, hoofdpijn, hartkloppingen, druk op de borst, zenuwpijn (brandende, prikkende pijn) in benen en voeten, slapeloosheid en cognitieve problemen.
Ook zijn m'n rugspieren zo verzwakt, dat het bij een simpele draaibeweging steeds in m'n rug schiet, waardoor ik niet op of neer kan.
O.I. houdt in dat bij verticale positie er minder bloed naar de hersenen gaat, waardoor ik dus zoveel mogelijk plat moet liggen.
Ik ging door een rouwproces van levend verlies, waarbij ik ook behoorlijk depressief werd. "Ik besta, maar leef niet meer", zo voelde het voor mij.
Door de jaren heen heb ik geleerd om wat beter met de situatie om te gaan. Ik kan enorm genieten van de kleine dingen. Ik ben dankbaar voor de goede zorg van m'n man Piet en de vele lieve mensen om me heen. Ik voel me er zeker niet alleen voor staan, maar ondanks dat kan het soms behoorlijk eenzaam voelen.
Helaas is er voor deze ziekte nog geen behandeling.
Toen las ik op Facebook in de lotgenotengroep over NPT in Australië.
Ik was er eerst nogal sceptisch over, maar toen ik me er meer in ging verdiepen en met een aantal mensen in contact kwam die de therapie gevolgd hebben, werd ik ook enthousiast en kreeg ik weer hoop!
Hoe spannend ik alles ook vind, het is voor mij de laatste strohalm die ik met beide handen aan wil pakken!
Bij het eerste contact met Ken gaf hij aan dat het hard werken wordt; hij geeft de tools, maar ik moet het zélf doen en het is een zwaar traject waar ik aan begin.
Ook al zie ik enorm op tegen de reis, de jetlag en de PEM, toch kan ik niet wachten om er tegenaan te mogen gaan.
Het zal een zware tijd worden, maar met een enorm goed doel!
Ik kijk er zó naar uit om weer zelfstandig te kunnen functioneren, te wandelen, fietsen en vooral weer met onze kleinkinderen te kunnen spelen, weer aan het leven te kunnen deelnemen.
Nu vraag je je misschien af, of er in Nederland niet een dergelijke therapie wordt gegeven. Er zijn twee praktijken in Nederland pas geopend, waar NPT wordt toegepast. Zij hebben vorig jaar in Australië bij Ken Ware de opleiding NPT gevolgd. Helaas staan zij nog helemaal in de kinderschoenen en bieden zij nog niet de intensieve therapie als in Australië. Zij behandelen alleen patiënten die nog mobiel zijn.
Meer informatie over de therapie:
Als je de ervaringen van een lotgenote wil lezen kijk dan hier:
Zij beschrijft heel goed wat NPT met haar doet; wat er allemaal bij komt kijken.
Het is een lange weg, maar met een geweldig doel!
Ik wil jullie bedanken voor elke donatie die je kunt missen en ook voor alle meeleven, hulp en gebed tijdens de afgelopen jaren.
Juist nu ik zo kwetsbaar ben en nauwelijks iets te geven heb, ben ik daar ongelofelijk dankbaar voor!
Nogmaals, DANK JULLIE WEL!!
Veel liefs.
Petra
people,
As you have read above, I have been ill for 5.5 years. It started with burn-out-like symptoms such as fatigue, insomnia and I became extremely hypersensitive to stimuli.
Unfortunately, more and more complaints arose and I literally collapsed 2 years ago and I can only walk a few steps. After a long search, I was diagnosed with ME and O.I.
ME is a multisystem disease that causes enormous exhaustion and makes you even sicker from the slightest effort. This is called PEM, Post Extertional Malaise.
In addition, I am hypersensitive to stimuli from, for example, screens and sound.
I also suffer from muscle weakness, headaches, palpitations, pressure on the chest, nerve pain (burning, prickling pain) in the legs and feet, insomnia and cognitive problems.
My back muscles are also so weak that a simple turning movement always shoots in my back, which means I can't go up or down.
O.I. means that less blood flows to the brain when I am in a vertical position, which means that I have to lie flat as much as possible.
I went through a grieving process of living loss, during which I also became quite depressed. "I exist, but I no longer live", that's how it felt to me.
Over the years I have learned to deal with the situation a bit better. I can really enjoy the little things. I am grateful for the good care of my husband Piet and the many lovely people around me. I certainly do not feel alone, but despite that it can sometimes feel quite lonely.
Unfortunately, there is no treatment for this disease yet.
Then I read on Facebook in the support group about NPT in Australia.
I was quite skeptical about it at first, but when I started to look into it more and came into contact with a number of people who had followed the therapy, I also became enthusiastic and had hope again!
As exciting as I find everything, it is the last straw for me that I want to grab with both hands!
When I first met Ken, he indicated that it would be hard work; he would provide the tools, but I would have to do it myself and it would be a tough process that I would be embarking on.
Even though I dread the journey, the jet lag and the PEM, I can’t wait to get started.
It will be a tough time, but with a great cause!
I am so looking forward to being able to function independently again, to walk, cycle and especially to be able to play with our grandchildren again, to be able to participate in life again.
Now you may be wondering whether such a therapy is not provided in the Netherlands. Two practices in the Netherlands have recently opened where NPT is applied. They followed the NPT training with Ken Ware in Australia last year. Unfortunately, they are still in their infancy and do not yet offer the intensive therapy as in Australia. They only treat patients who are still mobile.
More information about the therapy:
If you want to read the experiences of a fellow sufferer, look here:
She describes very well what NPT does to her; everything that comes with it.
It is a long road, but with a great goal!
I want to thank you for every donation you can spare and also for all the sympathy, help and prayers during the past years.
Especially now that I am so vulnerable and have hardly anything to give, I am incredibly grateful for that!
Again, THANK YOU!!
Lots of love.
Petra
Organizer
F. Voskamp
Organizer