Lieve allemaal,

Mijn naam is Mila en via deze weg wil ik geld inzamelen voor serious request 2025, dat in het teken staat van kinderen met een spierziekte; Spieren voor Spieren. Mijn oudste broertje Twan heeft de spierziekte van Duchenne. En dat is voor mij de állerbelangrijkste reden om dit jaar geld in te zamelen. Samen zorgen we er namelijk voor dat kinderen met een spierziekte weer mee kunnen doen.

Toen Twan 5 was kwamen we erachter dat hij Duchenne heeft. Duchenne is een erfelijke, progressieve spierziekte die vooral jongens treft. Het wordt veroorzaakt door een fout in het DNA, waardoor het spier-eiwit dystrofine niet of te weinig wordt aangemaakt, wat leidt tot geleidelijke spierafbraak en verzwakking. De ziekte begint vaak al op jonge leeftijd, met symptomen zoals moeite met rennen, springen en traplopen.

Twan zijn ziekte heeft veel impact gehad op onze levens en die impact is er nog steeds. Wij zijn hier als gezin sterker door geworden en we zijn meer naar elkaar toe gegroeid. We zijn altijd heel open naar elkaar geweest over de ziekte van Twan en Twan zelf is van jongs af aan altijd heel positief gebleven. Dat is een hele sterke en mooie eigenschap. Twan zit al 8 jaar volledig in een rolstoel en zal nooit weer kunnen lopen. Er is op dit moment ook geen medicijn ontwikkeld voor Duchenne. Duchenne kent namelijk ook heel veel soorten, net als dat er heel erg veel andere spierziekten zijn.

Hoe mooi zou het zijn als we ons samen sterk maken voor de kinderen met een spierziekte. Om ze weer mee te laten doen op het schoolplein, om ze te laten zien dat ze niet anders zijn dan anderen, om ze te laten voelen dat ze er niet alleen voor staan. Samen staan we sterk. En hopelijk kunnen er heel veel goede medicijnen ontwikkeld worden voor kinderen met een spierziekte. Al hoop ik dat er als eerste een medicijn voor Twan zal komen. Dat gun ik hem het allermeeste ❤️

Het ingezamelde geld wordt gedoneerd aan 3FM Serious Request; Spieren voor Spieren