Help Bárbara Fight for Her Health and Freedom

VEJA ATRADUÇÃOEM PORTUGUÊS

ABAIXO

Hi, we’re Ana and Oswaldo,

We’re reaching out to share the story of our daughter, Bárbara—a brilliant, resilient, and courageous woman whose life has been turned upside down by a cluster of rare, complex and devastating chronic illnesses.

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A Life Changed by Invisible Illnesses

Bárbara lives with a combination of genetic and autonomic disorders that have gradually taken a devastating toll on her health, independence, and spirit.

Her primary diagnosis is Ehlers-Danlos Syndromes (EDS)—a rare connective tissue disorder that affects every person differently and impacts nearly every system in the body.

She also has Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS), a form of dysautonomia that severely affects circulation and heart rate.

⚠️ It took over 12 years of relentless searching to finally find specialists who understood her symptoms and could offer a proper diagnosis—far longer than the already staggering national average of 10 years for EDS diagnosis.

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73 Symptoms. One Body. A Daily Battle.

A specialized POTS clinic told her that one of her conditions alone can have up to 104 symptoms—and Bárbara experiences 73 of them. It's the highest number they've ever seen in one patient after seeing thousands.

Her life is consumed by her new journey to understanding her own body and has involved tracking and managing a dizzying list of debilitating symptoms by monitoring and managing:

She even created a spreadsheet just to track her symptoms—a heartbreaking reminder of how much she must document just to be seen, believed, and treated.

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Compounding Conditions

Alongside EDS and POTS, Bárbara also suffers from compounding conditions:

Other conditions are being left out for the sake of time. Yet Each of these conditions makes the others worse (a domino effect)—turning her body into a battlefield of overlappings and overwhelming pain, exhaustion, and dysfunction.

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She Was Abandoned When She Needed Support Most

In 2020, during the peak of the pandemic, Bárbara’s health collapsed. Instead of standing by her side, her husband of 14 years abandoned her a few years later, taking their shared financial resources with him.

Since then, she’s endured:

This once energetic, confident, and independent woman now further struggles to survive each day.

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Why We’re Asking for Help

This GoFundMe campaign is our lifeline. We are humbly asking for help to cover:

These are not optional. They are vital to her survival and dignity.

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✨ Every Gift Counts

If you’ve ever loved someone with a chronic illness, or if you’ve ever felt powerless watching someone you love suffer—you know how overwhelming and heartbreaking it can be.

Here’s how you can help Bárbara today:

Any support you can offer, whether by donating or sharing this campaign, brings us one step closer to helping Bárbara regain some stability, and hopefully, a sense of peace.

Together, we can help Bárbara reclaim her health, her independence, and her hope.

With heartfelt thanks,

Ana & Oswaldo

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If you’d like to learn more of the “EDS Trifecta” as Dr. Pradeep Chopra calls it, the videos below are very informative.

Dr. Pradeep Chopra EDS expert lecture at EDS conference at Toronto General Hospital (includes all comorbidities):

Dr. Alan Pocinki

POTS

First person experience videos:

Tradução em Português:

Olá, somos Ana e Oswaldo,

Gostaríamos de contar a vocês sobre nossa filha, Bárbara — uma mulher corajosa, intelectual e resiliente, cuja vida foi profundamente impactada por um conjunto de doenças crônicas raras e complexas.

Bárbara convive com uma combinação de condições genéticas e do sistema nervoso autônomo que, ao longo do tempo, têm causado um impacto devastador em sua saúde, independência e espírito. Seu diagnóstico principal é a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) — uma rara doença genética do tecido conjuntivo que afeta cada pessoa de forma diferente e compromete praticamente todos os sistemas do corpo. Ela também tem a Síndrome da Taquicardia Postural Ortostática (POTS), uma forma de disautonomia que afeta a circulação e os batimentos cardíacos. Foram mais de 12 anos de buscas incansáveis até finalmente encontrar especialistas que compreendessem seus sintomas e pudessem oferecer um diagnóstico adequado — bem além da média nacional já alarmante de 10 anos para a SED.

Uma clínica especializada em POTS informou que apenas um dos distúrbios que ela tem pode apresentar até 104 sintomas diferentes — e Bárbara apresenta 73 deles, o maior número que eles já haviam registrado. Sua jornada para compreender o próprio corpo envolveu o monitoramento e o gerenciamento de uma lista interminável de sintomas debilitantes, que vão desde fadiga crônica e dores severas até desmaios e reações alérgicas com risco de vida.

Além da SED e da POTS, ela também convive com:

Síndrome de Ativação de Mastócitos (MCAS) – que causa reações intensas a alimentos comuns, estresse e doenças simples, incluindo anafilaxia.

Instabilidade Craniocervical e Hipertensão Intracraniana Idiopática (CCI/IIH) – condições extremamente raras e complexas que podem causar complicações no cérebro e na coluna.

Encefalomielite Miálgica / Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC) – que agrava ainda mais a exaustão física e cognitiva que ela enfrenta todos os dias.

Cada uma dessas condições agrava as outras, criando uma tempestade avassaladora de dor, exaustão e sintomas imprevisíveis. Há ainda muitas outras condições que nem conseguimos listar aqui por questão de tempo, mas que ela também precisa enfrentar. Ela chegou ao ponto de precisar criar uma planilha apenas para acompanhar todos os sintomas — um lembrete doloroso do quanto ela precisa enfrentar diariamente para explicar sua condição a profissionais de saúde ou tentar solicitar benefícios por incapacidade.

Entre os sintomas que ela enfrenta diariamente estão:

Enxaquecas severas e sensibilidade à luz

Visão embaçada causada por pressão do líquido espinhal e instabilidade vertebral

Alergias alimentares tão severas que, por mais de seis anos, ela só conseguia comer um punhado de alimentos

Luxações e subluxações constantes nas articulações

Dor crônica nos ossos, músculos e tecidos conjuntivos

Náuseas extremas, tontura e insônia que não respondem a tratamentos convencionais, sendo tratadas agora com infusões intravenosas

Reações adversas a medicamentos e anestesia

Dificuldades cognitivas, sobrecarga emocional e fadiga física profunda

Convulsões causadas pela disautonomia da POTS

Bárbara passou a maior parte da vida adulta buscando respostas, frequentemente sendo desacreditada ou diagnosticada erroneamente, sendo muitas vezes informada de que seus sintomas eram “coisa da cabeça”. Essa invalidação emocional foi tão dolorosa quanto o sofrimento físico.

Como se isso não bastasse, Bárbara também enfrentou profundas dificuldades pessoais. Durante anos, esteve em um casamento em que se sentia isolada e sem apoio — físico, emocional e financeiramente. Em 2020, no auge da pandemia, quando os hospitais estavam sobrecarregados, sua saúde entrou em colapso. Em 2023, ao invés de apoiá-la, seu marido a abandonou — levando consigo todos os recursos financeiros que tinham em comum. O que se seguiu foi um divórcio difícil e prolongado, repleto de atrasos, abuso financeiro e mais sofrimento emocional.

Enquanto lida com uma condição médica extremamente delicada, ela também teve que enfrentar:

Um primeiro advogado que se aproveitou dela

Uma batalha judicial prolongada com um ex-marido que tenta invalidar seus diagnósticos

A descoberta de que sua solicitação de auxílio por incapacidade foi propositalmente sabotada, impedindo-a de acessar benefícios vitais

E ainda a traição de mais um roubo de identidade

Tudo isso a impediu de acessar auxílios públicos que poderiam ajudar a cobrir seus medicamentos essenciais, consultas com especialistas e tratamentos em casa — simplesmente porque o divórcio ainda não foi concluído. Temos visto o preço que tudo isso tem cobrado dela: a mulher vibrante, determinada e cheia de vida que conhecemos foi substituída por alguém que luta para conseguir passar por cada hora do dia.

Estamos criando esta campanha no GoFundMe como um fio de esperança, uma forma de ajudar nossa filha a arcar com os custos legais do divórcio e com as despesas médicas exigidas pelas suas condições de saúde. Esses tratamentos não são opcionais — são essenciais para sua sobrevivência e dignidade.

Se você já conheceu alguém com uma doença crônica — ou se já se sentiu impotente vendo alguém que ama sofrer — você entende como isso pode ser esmagador. Qualquer ajuda que você puder oferecer, seja por meio de uma doação ou compartilhando esta campanha, nos aproxima um pouco mais de devolver a Bárbara alguma estabilidade — e, quem sabe, um pouco de paz.

Obrigado por ler. Obrigado por se importar. Obrigado por ajudar.

Com amor e gratidão,

Ana & Oswaldo

If you’d like to learn more of the “EDS Trifecta” as Dr. Pradeep Chopra calls it, the videos below are very informative.