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Update 5 ..... 23.11.2025
Erst einmal möchte ich allen hier DANKE sagen, für jeden einzelnen Euro, den ihr mir und somit Kalea und uns zur Verfügung gestellt habt.
Von den letzen Spenden habe ich Kalea Leinenbettwäsche gekauft, womit sie viel besser schlafen und ihre Temperatur regulieren kann.
Aber auch Medikamente , Pflaster, einen Rollator, eine Brille, etc.... und auch mal ein wenig Lebensfreude in Form von Büchern :-)
Denn sie kann wieder lesen - lesen in Büchern !!!! Was für eine enorme Freude, dass könnt ihr euch kaum vorstellen...
Lesen in Büchern geht auch nur selten, aber es geht....
Den Rollator kann sie noch nicht nutzen, aber wir hoffen weiter.
Kalea macht weiter Fortschritte - die Crashs werden weniger, minder schlimm, dauern kürzer - unbeschreiblich. Und trotzdem ist sie 23 h allein im Zimmer, oft abgedunkelt, mit Kopfhörern schlafend und Schmerzen...Reizempfindlichkeit und einer geringen Belastungsgrenze.
Sie kann nach nun über 2 Jahren noch immer nicht laufen, stehen oder gehen - aber wir spüren eine Veränderung - Kraft, welche zurückkommt - wir glauben es selbst kaum.
Nun heißt es weiter geduldig sein, langsam machen und achtsam sein, damit die zarte Pflanze der Genesung weiter wachsen kann - in ihrer Zeit.
Daher werden wir - zusammen mit dem kleinen Bruder (er wird 2 Wochen dabei sein) eine 6 Wochen Auszeit machen. Kalea ist wieder bedingt reisefähig - mit unglaublich vielen - Millionen Dingen die zu beachten sind. Sicherheit, dass es nicht zu einer Zustandsverschlechterung führt hat man nie.
Wir müssen mal länger raus...
Das Engagement im Ehrenamt kostet nicht nur Kraft, sondern auch Geld - eine Woche, welche ich gerade aktuell unterwegs war ist eine Woche unbezahlter Urlaub - Urlaub kann man es noch nicht einmal nennen - Zeit ohne Lohn und ohne Erholungseffekt, denn ich arbeite ja trotzdem - für den guten Zweck.
Das muss ich Menschen im Ehrenamt nicht sagen, aber anderen evt. doch ab und zu bewusst machen....
Warum schreibe ich heute hier dieses Update? Es ist ein erneuter Aufruf uns zu unterstützen - ja um Urlaub zu machen, denn eine KUR oder eine REHA für ME/CFS gibt es nicht - diese würde von der Krankenkasse bezahlt werden. Unsere Auszeit - Zeit zu, Kraft tanken leider nicht.
Daher bitte ich erneut euch alle - jeder Euro zählt und hilft Kalea auf ihrem Weg der Genesung zu unterstützen. Flüge, Unterkunft, Essen, Ausflüge - vor allem träumen wir von einem Ausritt am Strand - ja andere haben die Möglichkeit für Delphintherapien oder therapeutisches Reiten - wir machen nun unsere eigene KUR!!!
Und hoffen auf Verständnis und Unterstützung.
Und mir hilft es - mich weiter für alle an ME/CFS Erkrankten einzusetzen. Ich kann damit weiter Reisekosten zahlen, Unterkünfte ( obwohl ich versuche oft bei Freunden zu schlafen ) und die Zeit , welche ich nicht in meinem eigentlichen Bereich der Selbstständigkeit arbeite.
PS: Die Pflege übernehme ausschließlich ich - ab und zu bekomme ich Unterstüzung von der BonusOma, meinen Eltern 1-2 x im Jahr und dem BonusPapa - aber die meiste Zeit bin ich auf mich allein gestellt - neben meiner Arbeit,die ich deutlich reduzieren mussste, meinem Jüngsten und den anderen beiden Bonuskindern... Ich muss rund um die Uhr für Kalea da sein - 24 / 7. Ich schlafe ott nur 4-5 Stunden am Tag, machmal auch nur 2 oder 3. Kalea braucht bis zu 12 / 15 Stunden Schlaf. Ihr Zustand lässt fast nie BEsuch zu - ihre beste Freundin sieht sie ungefähr alle 8 Wochen einmal.
Zu Artterminen kann sie nicht, Physio ist seit Jahen mal wieder möglch, aber in de rRegel nunr alle 3-4 Wochen. Sons tbin ich Mama, Ärztin, Physiotherapeutin, Pflegerin, Freundin und vieles mehr.
Wir alle leiden und ertragen es so gut, wir es geht. Vor allem Kalea und das seit über 5 Jahren!!!!
ME/CFS ist noch immer kaum erforscht und wird oft missverstanden. Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad zu körperlicher Behinderung führt. Kalea hat den Pflegegrad 4.
ME/CFS Betroffene leiden neben einer schweren Fatique unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen.
ME/CFS gilt noch als unheilbar - aber symptomatisch begleitbar.
Ein immenser Kraftakt für uns alle - für Kalea, ihre Geschwister und mich als Mama.
Ich habe schon so viel Geld aufgebracht, aber es reicht einfach hinten und vorne nicht für Miete, das Leben und alles andere drumherum.
• Blutuntersuchungen
• Nahrungsergänzungsmittel
• spezielle Bettwäsche
• Matratze, spezielle Lagerungskissen
• abgedunkelte Vorhänge
• Medikamente
• Klimagerät / Ventilatoren
• Heizdecke / Fußwärmer
• Spezielle Matratze / Matratzenauflagen
• Hunderte Sachen, die anfallen, um den Alltag zu begleiten und einigermaßen erträglich zu machen
Meine finanziellen Reserven sind mehr als erschöpft.
Ich sammle Geld, um die Versorgung und neuen Therapien weiter umsetzen zu können, als auch jetzt die Reise - die KUR - finanzieren zu können.
Jede Spende hilft - egal wie klein.
Deine Spende schenkt uns Hoffnung!
Du hilfst damit mein und somit unser aller Leben zu entlasten.
Ich werde all das - in andere Form zurück geben, durch meine Aufklärungsarbeit, Podcasts, Teilnahme in Talkshows und Co.
Ich bleibe laut und sichtbar -für meine Tochter und alle 140.000 Kinder und Jugendliche.
Teilt gern diesen Link, um möglichst viele Menschen zu erreichen und auch auf diese schreckliche Krankheit aufmerksam zu machen. Jede Unterstützung zählt – sei es durch eine Spende oder das Weiterleiten meines Anliegens.
Ich danke euch von ganzem Herzen und weiß, dass alles einen Sinn hat und wenn nicht geben wir ihm einen....
Sonnige Grüße Elena und Kalea und Ede ( Kaleas kleiner Bruder )
DANKE - von ganzem Herzen.
https://www.rtl.de/news/me-cfs-immer-mehr-erkrankte-aber-forschungsgelder-werden-gekuerzt-roberta-bieling-deckt-auf-id30006325.html
https://www.daserste.de/information/talk/hart-aber-fair/sendung/das-corona-trauma-was-hat-die-pandemie-mit-uns-gemacht-mod-100.html
Update 4....5.5.2025
Es ist mein 44. Geburtstag. Lange ist es her, dass es ein Update gab. Nicht weil Kalea gesund ist, nein, es gibt gute Tage und unglaublich viele schlechte, anstrengene und traurige zehrende Tage. In der Zwischenzeit ist aus der Initiative NichtGenesenKids, welche ich ins Leben gerufen habe, ein Verein geworden, welches mich sehr stolz macht. NichtGenesenKids e.V..
Ich bin so stolz, wie eine Mama auf ihr Kind....
Dank vieler wunderbarer, einzigartiger Menschen ist es möglich geworden, was der Verein geworden ist....Eine Anlaufstelle für viele Erkrankte....Danke dafür.....
Aber es hat auch auf allen Seiten viele Opfer gebraucht....
Nun ist es an der Zeit sich zu erholen, weiter und vor allem wieder zu Kräften zu kommen. Wir müssen atmen...
Daher bitte ich alle, die das hier lesen Kalea auf dem Weg der Genesung weiter zu unterstützen....
Schenkt mir nichts...sonder Kalea - die Möglichkeit bald wieder zu reisen und zu heilen. Raus aus dem Zimmer, raus aus dem Trott und dem Alltag....
Sie ist auf einem guten Weg, aber der ist noch lang....
Alles Liebe und Danke für alles....
Fürs Lesen, weiter erzählen, teilen, spenden....
Sonnige Grüße Kalea und Elena
Update Nummer 3 | 17.12.2023 - heute vor 3 Jahren erhielt ich die Antwort der Charite Berlin auf meine Anfrage, ob Sie Kalea betreuen können, da der Verdacht ME/CFS im Raum stand - Zustand nach Corona. 3 Jahre....Ich weiß nicht, wann ich hier genau den ersten Aufruf gemacht habe, um Gelder zu sammlen für ein Leben, welches sich so sehr verändert hat.
Mittlerweile ist Kalea 14 Jahr alt. Sie hatte, wie weiter unten beschrieben, im Februar 2023 eine Immunadsoroption - welche DANK Eurer Spenden cofinanziert werden konnte - erhalten, welche auch in soweit geholfen hat, dass sie seitdem wieder lesen kann. Trotz der Therapie geht es Kalea seit Frühling 2023 schlechter statt besser. Ihr Zustand ist gleichbleibend schlecht mit dem Unterschied, dass sie seit April 2023 nicht mehr laufen kann. Weder alleine stehen, noch gehen. Jeder Versuch von Aktivierung über Stehtraining, Physio etc. schlagen fehl und führen eher zu einer Zustandsverschlechterung. Ihre Konzentrationsspanne ist kurz: 2 -15 min max. Es ist ein Leben in Isolation mit 2 Wünschen - nicht vergessen und gesund zu werden!
Dazu braucht es immer neue Impulse, abgesehen von den Nahrungsergänzungsmitteln und den Medikamenten, welche zu großen Teilen nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Blutuntersuchungen, die keine Kassenleistung sind und auch ein Umbau der Wohnung, des Bettes etc. gehören zum neuen Alltag. Noise Cancelling Kopfhörer - On Ear, als auch In Ear sind leider auch nicht billig, gefolgt von Wärmedecken, Schweredecken, Wärmflaschen, spezieller Ernährung, etc. .
Wir möchte nun einen nächsten Schritt wagen. Klangschalenmeditation zu Hause, als auch eine Sauerstofftherapie + Hyperthermietherapie - hier in Dresden.
Wir haben noch keinen Kostenvoranschlag dazu, aber so oder so ist das Leben einfach teuer geworden.
Parallel engagiere ich mich mit anderen Eltern betroffener Kinder in dem durch mich ins Leben gerufenen Verein www.nichtgenesenkids.de .
Ich bitte Euch von Herzen einfach immer weiter zu spenden. Jeder Euro zählt.
Wir hoffen sehr, dass inJahr 5 vieles besser wird.
Ich kann bedingt durch die Vollzeitpflege nur noch wenig arbeiten, was sich auch im Familienbudget niederschlägt.
Daher helft ihr mit jeder Spende uns allen.
Ein großer Traum von Kalea ist es, wenn sie wieder reisefähifg sein sollte - nach Hawai zu kommen.
Man kann ja mal noch träumen...
Beitrag Fühling 2023:
Kalea ist 13 Jahre alt und kann seit über 2 Jahre nicht mehr richtig am Leben teilnehmen. Seit den letzten Wochen verschlechtert sich ihr Zustand regelmäßig.
Es gibt keine Hoffnung auf eine spontane Besserung und auch keine für diese Krankheit zugelassenen Medikamente bzw. Therapien. Die momentan einzige Chance auf eine deutliche Verbesserung ihres Gesundheitszustandes ist eine Art Blutwäsche, die sogenannte Immunadsorption. Damit sich ihr Zustand nicht weiter chronifiziert und weiter verschlechtert.
Bei diesem Verfahren werden die Autoantikörper aus dem Blut gefiltert , die den eigenen Organismus schädigen. Wir haben Kalea`s Blut in zwei spezialisierten Laboren untersuchen lassen. Viele Werte sind positiv und teilweise stark erhöht.
Für alle, die den ersten Aufruf und Kalea nicht kennen:
Nach 2 Coronainfektionen ( 12.2020 & 03.2022 ) ist Kalea an Long Covid und mittlerweile auch ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom ) erkrankt. Das ist die schwere Form von Long Covid bzw. Post Covid.
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunlogische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent schul- bzw. arbeitsunfähig. ME/CFS Betroffene leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung ( sog. Post-Exertional Malaise - PEM). Dazu gehören eine schwere Fatigue ( krankhafte Erschöpfung ), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.
Bis zu ihrer Cororna Erkrankung war sie ein aufgeschlossenes, aktives und lustiges, lebenshungriges Mädchen. Sie war eine leidenschaftliche Sportlerin - Tanzen, Turnen, Reiten, Skateboard fahren und Schwimmen und das bestimmten ihr Leben.
Sie war immer in Bewegung, viel mit Freunden und der Familie unterwegs, eine Natur- & Tier-, & Outdoorfreundin.
Sie lebt mit uns, ihrer Familie und ihren drei Geschwistern in Dresden.
Kalea hat kein normales Leben mehr. Sie hat täglich Schmerzen am ganzen Körper - alles tut weh - den ganzen Tag. Besonders ausgeprägt sind die Schmerzen in den Beinen und den Armen. Ein- & Durchschlafprobleme begleiten sie genauso wie eine ausgeprägte Licht- und vor allem Geräuschempfindlichkeit. Seit Monaten kann Sie fast nur noch liegen und täglich höchstens 15 - 30 min minimale Belastungen aushalten. Dazu gehört schon gemeinsames Essen oder ein Gespräch zu führen, draußen mit dem Rollstuhl geschoben zu werden, bei ihrem kleinen Bruder zu sein oder mal ein Kartenspiel zu spielen. Selbst einfache Dinge wie lesen geht nicht, da die Augen dann weh tun und die Buchstaben tanzen, Telefonieren, längere Gespräche und vieles mehr - verschlimmern Ihren Zustand.
Macht Kalea nur etwas zu viel oder zu lange, geht es ihr tagelang noch schlechter - es ist ein tägliches Taktiere mit den Ressourcen.
Seit Oktober 2021 ist sie schulunfähig.
Es fällt uns so schwer mit ansehen zu müssen, wie sehr sie ihr normales Teenager Leben vermisst. Mit Freunden treffen, unterwegs sein, Sport machen... Sie möchte Ihr Leben zurück und nicht jeden Tag im kranken Körper gefangen sein.
Kalea nannte ihre Krankheit Gundula! Sie sagt Gundula soll wieder gehen oder zumindest sich so weit zurückziehen, dass ein Leben, wenn auch ein anderes wieder möglich wird.
Wir haben alles versucht, zahlreiche Krankenhausaufenthalte, Arzttermine, Ernährungs, - & Physiotherapie, unzählige Blutuntersuchungen, Termine bei Heilpraktikern, Nahrungsergänzungsmittel und vieles mehr.
Daher könnte eine Immunadsorption ihr helfen zu einem normaleren Leben zurückzukehren. Leider wird diese Behandlung - aktuell - von der Krankenkasse nicht übernommen und ist sehr teuer. Man kann davon ausgehen, dass 5 - 7 Behandlungen benötigt werden und jede einzelne kostet ca. 2500 Euro.
Daher bitten wir Euch alle !
Lasst uns Kalea helfen, damit sie wieder ein normales Leben führen und vielleicht sogar wieder turnen und tanzen kann.
Mehr Informationen über Kalea und ihren Weg findet ihr auf Instagram und bei Facebook unter : #gundula_longcovid_mecfs
Danke für Eure Hilfe!!!
Elena Lierck Kalea und Familie