Hanna wünscht sich ein Rollstuhl-Fahrrad!

Hallo zusammen,

ich bin Julia (44) und die Mutter einer wundervollen Tochter namens Hanna (10).

Hanna wurde mit dem Rett Syndrom geboren, einem seltenen Gendefekt, der zu einer tiefgreifenden neurologischen Entwicklungsstörung führt. Weltweit gibt es ca. 350.000 Betroffene.

Die ersten Anzeichen der Erkrankung zeigten sich bei Hanna im Alter von 12 Monaten, als ihre Entwicklung plötzlich stagnierte und der Abstand zu Gleichaltrigen über die Zeit stetig größer wurde. Es folgten viele Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte, bis Hanna im Alter von 25 Monaten in kürzester Zeit ihre Hände nicht mehr aktiv nutzen konnte. Kurze Zeit später erhielten wir die Diagnose Rett Syndrom.

Hanna kann nicht frei sitzen, stehen, laufen oder sich anderweitig eigenständig fortbewegen. Die Lautsprache hat sich nicht entwickelt, so dass sie hauptsächlich mit ihren Augen und über ihre Mimik kommuniziert. Auch die Hände kann sie weiterhin nicht aktiv nutzen.

Häufige Begleit- und Folgeerkrankungen des Rett Syndroms sind Skoliose und Epilepsie, von denen auch Hanna betroffen ist. Im Alltag ist sie 24 Stunden auf Unterstützung angewiesen. Zudem benötigt sich technische Hilfsmittel wie z.B. einen Stehständer, Therapiestuhl und Rollstuhl, und auch ihre Kommunikation erfolgt über spezielle Geräte.

Aber Hanna ist so viel mehr als ihre Diagnose! Sie ist ein totaler Sonnenschein, liebt es zu lachen und ist ein kleiner Schelm. Sie hat eine Vorliebe für skurrile Figuren und spielt mit Begeisterung „Wer kann länger ohne Blinzeln gucken?“

Doch es gibt auch Momente der Frustration. In ihrem Alter wäre es normal, zu malen, zu spielen oder sich mit Freund*innen zu treffen – Dinge, die für Hanna leider unmöglich sind. Deshalb war unser letzter Aufenthalt im Kinderhospiz Sternenbrücke ein echter Wendepunkt: Dort durfte ich mit Hanna mit einem speziell angefertigten Rollstuhl-Fahrrad fahren – und wir merkten sofort: Hanna liebt Fahrradfahren! Es war ein magischer Moment für uns beide und für mich als Mutter die Gelegenheit, besondere Mutter-Tochter-Momente zu erleben, ohne an die vielen Pflegeaufgaben zu denken.

Leider sind sämtliche Hilfsmittel, die es für Menschen mit Behinderung gibt, unfassbar teuer. Einiges wird von der Krankenkasse übernommen, aber vieles musste ich schon erkämpfen und einiges wurde auch überhaupt nicht genehmigt. Auch dieses spezialisierte Rollstuhl-Fahrrad gehört zur Kategorie „kostenintensiv“ und gilt nicht als Hilfsmittel, so dass eine Beantragung bei der Krankenkasse nicht möglich ist. Und leider übersteigen die Kosten für das Fahrrad meine finanziellen Möglichkeiten.

Deshalb bitten wir um eure Hilfe. Jeder noch so kleine Betrag würde uns sehr unterstützen, damit wir Hanna diesen Traum erfüllen können.

Wenn ihr Lust habt, uns finanziell zu unterstützen würden wir uns wahnsinnig freuen. Jeder Betrag, sei er noch so klein, ist willkommen und hilft uns sehr! Danke!

Julia und Hanna

P.S. Wer mehr über das Rett-Syndrom erfahren möchte, findet hier aktuelle Informationen https://www.rett-syndrom-deutschland.de/