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Als ein Junge mit Moebius-Syndrom zum ersten Mal in den Kindergarten kam, fragte ein anderes Kind:
„Warum schaut der immer so traurig?“
Die Antwort ist einfach – und gleichzeitig schwer zu verstehen.
Dieser Junge ist nicht traurig.
Er kann nur nicht lächeln.
Das Moebius-Syndrom ist eine seltene angeborene neurologische Erkrankung.
Sie führt häufig zu einer beidseitigen Gesichtslähmung und eingeschränkten Augenbewegungen. Viele Betroffene können keine Gesichtsmimik zeigen.
Sie können:
- nicht lächeln
- nicht die Stirn runzeln
- ihre Gefühle kaum über das Gesicht ausdrücken
Doch eines ist wichtig zu wissen:
Menschen mit Moebius-Syndrom fühlen genauso wie alle anderen.
Trotzdem werden sie oft missverstanden.
Betroffene werden im Alltag für unfreundlich, traurig oder desinteressiert gehalten – nur weil ihre Gefühle im Gesicht nicht sichtbar sind.
Diese Missverständnisse können zu Ausgrenzung, Unsicherheit und sozialer Isolation führen.
Warum wir Ihre Hilfe brauchen
Der Moebius Syndrom Deutschland e. V. setzt sich seit über 25 Jahren für Menschen mit diesem seltenen Syndrom und ihre Familien ein.
Wir helfen durch:
- Aufklärung über eine kaum bekannte seltene Erkrankung
- Vernetzung von Familien, die oft lange nach Austausch suchen
- Informationen für Ärzte, Therapeuten und Pädagogen
- Begegnungstreffen, die Betroffenen Mut und Orientierung geben
Doch seltene Erkrankungen haben ein Problem:
Sie sind oft unsichtbar – auch für Förderprogramme und öffentliche Aufmerksamkeit.
Deshalb sind viele unserer Projekte nur durch Spenden möglich.
Was Ihre Spende konkret bewirkt
Ihre Unterstützung hilft uns,
- Informationsmaterial über das Moebius-Syndrom bereitzustellen
- Familien zu beraten und miteinander zu vernetzen
- Aufklärungsarbeit in Öffentlichkeit und Medien zu leisten
- Begegnungen für Betroffene zu organisieren
Jeder Beitrag hilft dabei, mehr Verständnis für eine seltene Erkrankung zu schaffen.
Herzlichen Dank im Namen aller Betroffenen!
Organizer
