Gabry Little Hero: contagiAMO

UNA PROMESSA MANTENUTA

Era luglio 2019, finalmente 10 giorni di riposo sul lago di Garda dopo una prima metà d'anno incandescente. Uscivo infatti da un calvario trascorso con nostro figlio Gabriele, di poco meno di due anni, fatto di ricoveri, medicinali, aghi ed operazioni. Questo calvario iniziò a 20 giorni dalla sua nascita, ma si intensificò a partire da gennaio dello scorso anno con l’installazione degli impianti cocleari necessari per superare la sua sordità. Quest’arduo sentiero continuò con 5 interminabili e indimenticabili giorni di terapia intensiva, durante i quali Gabriele ha combattuto strenuamente per essere ancora qui con noi e terminò (purtroppo solo temporaneamente) solo a fine aprile, con la diagnosi clinica di una sindrome rarissima chiamata SIFD.

Appena 20 casi al mondo e pochissime speranze di spegnere le 4 candeline.

Ma adesso avevo la diagnosi, avevo una possibile soluzione: il trapianto di midollo osseo. Ma le sfide non erano finite: né noi genitori, né la sorellina eravamo compatibili e le speranze di trovare un gemello genetico per chi è in attesa di trapianto sono pochissime, solo 1 su 100.000… e così, con i Social , i giornali e le TV mio marito ed io raccontammo all’Italia ed al Mondo la nostra storia, quella che fino a quel momento avevamo tenuto riservata… e l’Italia rispose riempiendo le piazze per salvare Gabriele.

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Di quella vacanza, breve ma inaspettata, conservo tantissimi bei ricordi.



Gabry tolse per la prima volta il CVC, un tubicino dal quale nei mesi precedenti gli avevano iniettato i farmaci e gli avevano fatto prelievi quasi quotidiani; fece il suo bagnetto dopo diversi mesi, festeggiammo i suoi primi 100 giorni continuativi al di fuori di un ospedale e, visti i risultati confortanti di una terapia sperimentale, fu ipotizzato di non fare più il trapianto. Ma c’è una cosa su tutto che ricordo con un prezioso sapore: la bellezza delle persone del luogo ed in particolare dei dipendenti del residence che, conosciuta la nostra storia, fecero di tutto per farci sentire dei RE!
Questa è la sensazione che ho vissuto in quest’ultimo anno con Gabry. Ho sperimentato cosa significa ricevere amore. Sincero, incondizionato e puro. Siamo stati inondati di messaggi di speranza, di affetto, mani tese per alleviarci il cammino. Persone che mi hanno ringraziato per avergli fatto aprire gli occhi su queste realtà. Sono stati organizzati video appelli da intere classi di bambini e persino una ninna nanna da cantare a Gabriele per fargli fare i più bei sogni del mondo. Siamo stati travolti e storditi da tanti doni.
A Novembre 2019 Gabriele, per l’aggravarsi della malattia, ha sostenuto il trapianto di midollo osseo; il percorso è ancora lungo, ma sta andando tutto per il meglio.

Oggi che siamo in una situazione più “tranquilla” mi sono chiesta come potermi sdebitare. Come posso continuare a far fluire tutto questo Amore che ci ha avvolti?
Mi è venuta in soccorso proprio una storia successa sul lago di Garda.
Proprio uno dei dipendenti, un giorno venne con una busta, in cui era contenuto il suo sostegno per noi e per Gabry.... non c’è stato modo di rifiutare “quella” busta.
Li è arrivata l’intuizione e la spinta.
Gli strappai una promessa, quel gesto così spontaneo partito dal cuore non sarebbe stato solo nostro, ma lo avrei condiviso con tutti il giorno in cui avrei un trovato il modo per agire.
Questi anni trascorsi negli ospedali mi hanno fatto vedere come ci siano persone meravigliose che lavorano spesso con strumenti carenti. Ho conosciuto famiglie ed ascoltato storie che si fa veramente fatica a dimenticare. Ho quindi dato forma al mio desiderio. Creare un’associazione che aiuti famiglie e strutture ospedaliere. Perché altri non debbano subire alcune piccole torture facilmente superabili. Ho deciso di dar vita a questa associazione. La mia associazione, la Nostra associazione.
La mia storia mi ha insegnato come desidero che sia la NOSTRA associazione: aperta! Perché se non ci fossimo aperti, non avremmo mai potuto salvare Gabriele; allo stesso modo, sono convinta che da sola, non sarò mai in grado di realizzare progetti così sfidanti, ma INSIEME a tutti voi, potremo fare luce su tutte quelle famiglie che non hanno la forza e la fortuna di aprirsi al mondo come la mia.
L’associazione si chiama “Gabry Little Hero ODV ” perché Gabriele sin dalla pancia e dai primi giorni di vita ha lottato come un piccolo eroe per “esserci”. È un’associazione che vuole perseguire progetti legati al mondo parallelo che ho visto e vissuto in quest’ultimo anno, con l’intento di sensibilizzare, divulgare e contagiare alla “CULTURA DEL DONO” ma soprattutto che vuole sostenere e finanziare “PROGETTI DI SPERANZA”. E’ un’associazione che darà voce a quel mondo parallelo, invisibile a chi vive la routine di tutti i giorni, ma nel quale ci si può essere catapultati all’improvviso, com’è capitato a me. Quel mondo fatto da un lato dall’impotenza, dal dolore e dalla preoccupazione che ti lacerano ogni giorno di più, ma dall’altro lato di ricchezza di emozioni, condivisioni e soprattutto dalla consapevolezza che genera in te un nuovo SPIRITO fatto di solidarietà e di valori profondi.
Oggi ho riaperto quella busta donata sul lago di Garda con questo DESIDERIO ardente!

Questa busta è diventata il simbolo di quello che la nostra associazione sta diventando: un insieme di tante piccole gocce d'amore, in grado di realizzare oceani di speranze.

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Facciamolo insieme!

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