Für Jolie - Lasst uns gemeinsam helfen

Hallo ihr Lieben,

ich schreibe euch heute nicht für mich, sondern für eine Freundin, die ich unendlich bewundere – und für ihre Tochter Jolie.

Jolie ist 17. Vor eineinhalb Jahren war sie voller Leben. Sie liebte es zu lesen, zu malen, war leidenschaftliche Reiterin. Heute liegt sie fast nur noch im Bett. Jolie leidet an ME/CFS – einer schweren, chronischen neuroimmunologischen Erkrankung, die ihr Leben komplett auf den Kopf gestellt hat.

Mehr zur Erkrankung:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Sie kann nicht mehr zur Schule gehen, nicht mehr raus, kaum soziale Kontakte halten. Selbst Licht und Geräusche sind oft zu viel. Jolie hat Pflegegrad 3 und ist zu 100 % schwerbehindert. ME/CFS ist so belastend wie eine schwere Herzinsuffizienz – und trotzdem gibt es in Deutschland kaum medizinische Hilfe. Es gibt keine zugelassene Therapie. Die Krankenkassen übernehmen nichts, was wirklich helfen könnte. Die Familie muss alles selbst finanzieren – und das ist kaum noch zu schaffen.

Jolies Mutter – eine warmherzige, unermüdlich kämpfende Frau – musste ihre Arbeit aufgeben und pflegt Jolie.

Das Pflegegeld reicht nicht ansatzweise aus.

Und nun hat auch noch Jolies Berufsunfähigkeitsversicherung gekündigt – ein Rechtsstreit droht. In dieser Lage ist das eine zusätzliche Belastung, die kaum zu tragen ist.

Was die Familie bisher getan hat:

• Diagnose: wurde an der Uniklinik Jena nach kanadischen ME-Kriterien gestellt – inkl. Blutbild, Handkraftmessung, NASA-Lean-Test.

• Privatärztliche Begleitung: Eine weiterführende Blutanalyse wurde gemacht, ebenso ein HEMM-Test, der zeigte, dass Jolie auf Weihrauch und Silymarin als Entzündungshemmer anspricht.

• Ernährung und Lagerung: Eine hochwertige orthopädische Matratze mit Topper und speziellen Kissen wurde angeschafft, um Jolie das Liegen erträglicher zu machen. Die AOK Plus hat keine Matratze bewilligt.

• Psychologische Hilfe: Eine private Psychologin, die ME/CFS versteht, begleitet sie, da Kassenpsycholog:innen Jolie fehldiagnostizierten.

• Nahrungsergänzung: Jolie bekommt u.a. Eisen, Zink, Selen, Folsäure, Omega 3, Vitamin D, C und B-Komplex, Weihrauch und Silymarin – Kosten: ca. 25–30 € pro Monat.

• Ernährung: antientzündliche Kost, so gut es die Preise zulassen.

Derzeitige monatliche Kosten belaufen sich auf ca. 250€ – allein für die Versorgung und Stabilisierung.

Wofür wir Unterstützung brauchen:

• Start der homöopathischen Behandlung – Anamnese 150 €, Folgebehandlungen je 80€

• Sauerstofftherapie (sobald Jolie wieder transportfähig ist) – 2.000–3.000 € für ca. 10 Einheiten (und diese Behandlung verschafft keinen langfristigen Effekt, wenn überhaupt etwas Linderung)

• Weiterführende Diagnostik (z. B. bei einem ME-spezialisierten Arzt in Berlin – 500 € pro Stunde oder COVIVID)

• Hilfsmittel, z. B.:

• ein Friseur-Haarwaschbecken, da das aufblasbare Modell der Kasse kreislaufbedingt nicht funktioniert (POTS)

• ein Pulsring zur Herzfrequenzmessung (Pacing ist bei ME überlebenswichtig, Armband-Uhren kann Jolie nicht tragen, da ihre Haut so schmerzempfindlich ist)

• ein Gerät zur Vagusnervstimulation (z. B. Sensate), das vielen Betroffenen hilft

Wir sammeln insgesamt 5.000 €, um Jolie all das zu ermöglichen.

Es geht nicht um ein Wunder. Es geht um ein bisschen Lebensqualität. Um ein Stück Würde. Um eine Atempause für diese kleine Familie.

Wenn du helfen kannst – mit ein paar Euro oder durch Teilen des Aufrufs – dann tust du damit etwas, das von Herzen gebraucht wird.

Ich danke dir.

Im Namen von Jolies Familie.

Und ganz besonders: im Namen von Jolie. ❤️