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❤️ Theresa aus Rödermark – vier Jahre alt, fröhlich, neugierig, voller Energie – lebt ein Leben, das sich von einem Tag auf den anderen verändert hat.
Im Kindergarten Urberach ist sie immer das Kind, dass alle zum Lachen bringt. Heute kämpfen wir darum, dass sie diese Fähigkeit nicht verliert.
Theresa hat Sanfilippo‑Syndrom Typ B, eine extrem seltene, fortschreitende und tödliche Stoffwechselerkrankung, die auch als Kinderdemenz bezeichnet wird. Ein einzelner Gendefekt sorgt dafür, dass ihr Körper bestimmte Stoffe nicht abbauen kann. Diese lagern sich im Gehirn und im gesamten Körper ab – und richten dort jeden Tag irreparablen Schaden an.
Sanfilippo ist gnadenlos.
Kinder verlieren nach und nach Fähigkeiten, die sie bereits hatten: Sprache, Motorik, Selbstständigkeit, Erinnerungen. Am Ende stehen schwerste körperliche und geistige Einschränkungen – und ein viel zu früher Tod.
Doch wir geben nicht auf.
Und wir haben bereits viel erreicht.
Was wir schon geschafft haben.
Seit Theresas Diagnose haben wir unermüdlich gekämpft – für Aufmerksamkeit, für Forschung, für Hoffnung.
Die Cure Sanfilippo Foundation unterstützt uns aktiv und begleitet unseren Weg – auch weil wir uns bewusst dazu entschieden haben, als Partnerfamilie Teil dieser weltweiten Gemeinschaft zu sein.
Der HR‑Ratgeber hat über Theresa berichtet und damit viele Menschen erreicht, die vorher noch nie von dieser Krankheit gehört hatten.
https://www.ardmediathek.de/video/die-ratgeber/die-ratgeber-vom-23-03-2026/hr-fernsehen/MDA0ZTFkNjItOGY3My00MThjLWExMzctOGQ2ZDYzYjA2ZjFi
Die Offenbach Post hat Theresas Geschichte veröffentlicht und damit ein wichtiges Zeichen gesetzt: Diese Kinder dürfen nicht übersehen werden.
Theresa hat inzwischen auch ihre eigene Instagram‑Seite, auf der wir ihre Geschichte, Fortschritte und unseren Weg teilen. Ihr könnt uns dort gerne begleiten:
Jede dieser Veröffentlichungen hat uns gezeigt:
Wir sind nicht allein.
Warum wir jetzt eure Hilfe brauchen
Für Theresa gibt es aktuell keine zugelassene Therapie.
Aber es gibt vielversprechende experimentelle Ansätze, die weltweit vorbereitet werden – und die ersten Ergebnisse geben Grund zur Hoffnung.
Damit Theresa eine Chance hat, müssen wir:
• Forschung unterstützen
• Zugang zu neuen Behandlungsprogrammen ermöglichen
• ihre wachsenden medizinischen Bedürfnisse finanzieren
• ihre Lebensqualität sichern, solange wir können
Bei Sanfilippo zählt jeder Monat.
Was heute noch möglich ist, kann in einem Jahr verloren sein.
Theresa ist jetzt in einem Alter, in dem Behandlungen am meisten bewirken könnten.
Wir kämpfen dafür, dass sie diese Chance bekommt.
Wofür eure Spende eingesetzt wird
Eure Unterstützung hilft uns dabei:
• Theresa Zugang zu neuen Therapieprogrammen zu ermöglichen, sobald sie verfügbar sind
• medizinische Hilfsmittel, Therapien und Entlastungsangebote zu finanzieren
• ihre Lebensqualität zu erhalten, so lange es geht
• Forschung zu unterstützen, die eines Tages allen betroffenen Kindern helfen kann
• Organisationen wie die Cure Sanfilippo Foundation weiter zu stärken
Sollte Theresa keinen Zugang zu einer der neuen Behandlungen erhalten, fließen die Mittel in zukünftige Therapieoptionen, in ihre Versorgung und in Projekte, die anderen betroffenen Familien helfen.
Theresa braucht Menschen, die an sie glauben
Wir wissen, dass es eine große Bitte ist.
Aber wir wissen auch, dass Theresa ein Kind ist, das jede Chance verdient.
Bitte unterstützt uns, wenn ihr könnt – durch eine Spende oder indem ihr Theresas Geschichte teilt.
Jeder Beitrag, jede Weiterleitung, jedes Gespräch darüber macht einen Unterschied.
Gemeinsam können wir Theresa und anderen Kindern Zeit, Lebensfreude und Hoffnung schenken. ❤️❤️❤️
