Maxime, qui vient d’avoir 15 ans et qui est la 3ième d’une famille de 5 enfants, livre depuis quelques mois un combat auquel on ne s’attendait pas il y a peu. L’été 2024 se déroulait sans qu’on puisse imaginer ce à quoi notre automne allait ressembler…

Il y a un bon 2 ans, elle a commencé à avoir ses premiers symptômes. Rien qui ne laissait croire à ce qui nous attendrait plus tard. Tout simplement un petit spasme à l’occasion dans le petit doigt de sa main gauche, un peu comme quand on a la paupière qui saute, ainsi que des maux de tête un peu plus fréquents que ce dont elle a l’habitude. Les spasmes sont devenus un peu plus fréquents et se sont ensuite étendus à sa main au complet mais encore là, de manière très occasionnelle au début. Quand c’est devenu plus fréquent, nous avons décidé d’aller consulter. La pédiatre ayant consulté des neurologues a fait des demandes d’examens. Un midi, à son école, Maxime s’est évanouie sans aucune raison apparente et a été conduite à l’urgence. Comme elle avait fait son taco de la tête le matin même, les médecins en profitent pour demander les résultats et nous annoncent ce qui allait être le début de la tempête. Il y a une anomalie dans le cerveau de notre fille. Pour cette raison et aussi parce qu’elle a de gros maux de tête qui se sont installés beaucoup plus forts, ils décident de l’hospitaliser pour faire plus d’examens et connaitre la nature de cette « anomalie ». Le lendemain elle passe une IRM, un électroencéphalogramme et un angioscan. Les résultats sortent officiellement le lendemain et on nous annonce qu’elle a un angiocavernome à la base de son cerveau, juste à côté de son thalamus, qui fait environ 3 cm. On nous explique brièvement que c’est une espèce de masse composée en bonne partie de vaisseaux sanguins et qu’elle va devoir aller rencontrer un neurochirurgien du centre mère-enfant assez rapidement pour planifier une opération afin de le retirer. C’est une chose qui est bénigne habituellement mais dans le cas présent, c’est la taille et surtout la localisation qui posent des problèmes. C’était le premier gros choc.

Une semaine plus tard, on allait déjà à Québec pour rencontrer le spécialiste qui allait nous expliquer un peu mieux à quoi on avait affaire comme ennemi et également nous faire un résumé du type de chirurgie et des risques. Les risques de la faire sont assez grands mais de ne pas la faire, encore plus. En gros, on n’a pas tant le choix de foncer. Il nous réfère à un autre de ses collègues qui est neurochirurgien à l’Enfant-Jésus et qui est spécialisé pour les chirurgies dans la zone touchée de son cerveau. À partir de ce moment, il était préférable qu’un parent reste à la maison, afin de se concentrer sur la maladie de notre fille et également pour le bien-être de nos autres enfants. Plusieurs visites dans les hôpitaux sont à prévoir dans les mois qui vont suivre.

Trois semaines plus tard on rencontre le neurochirurgien, il nous donne encore plus de détails de ce à quoi on doit s’attendre et la liste des risques nous donne quelques frissons mais, on n’a pas tant le choix. Maxime accepte de se faire opérer sinon sa vie est en péril à moyen terme. Il prévoit l’opérer début janvier. Entre-temps, à 2 reprises elle a dû être hospitalisée quelques jours pour arriver à soulager des maux de têtes trop intenses.

Début novembre, énorme mal de tête qui nous amène une fois encore à l’urgence. On l’hospitalise et le lendemain, transfert à Québec en avion pour aller rencontrer des neurologues pédiatriques là-bas. Elle y passe une dizaine de jours dont la moitié aux soins intensifs avec beaucoup d’antidouleurs et plusieurs essais de médications. Elle souffre tellement qu’elle n’arrive même plus à parler. En quelques semaines, son côté gauche au complet fonctionne de moins en moins. Son bras ne bouge à peu près plus et sa jambe a de la difficulté à la supporter. Elle ne sent plus rien de son avant-bras, très peu dans sa jambe et aussi le côté gauche de son visage. Sa vision aussi commence à être affectée. Elle voit toutes sortes de spécialistes pour chacun de ses problèmes, passe de nombreux examens et on arrive à la rendre un peu plus confortable mais la chirurgie doit être devancée de beaucoup. On nous annonce que l’intervention se fera le 27 novembre en partenariat avec les 2 neurochirurgiens qui s’occupent d’elle. Toutes ces hospitalisations et ces nouvelles inquiétantes sont difficiles pour elle, pour nous en tant que parents mais aussi pour ses frères et sœurs qui sont très inquiets pour elle et qui voient leur vie chamboulée aussi. C’est dans ces moments-là que l’aide et le soutien de nos proches sont si importants.

Un petit 5 jours à la maison et on repart pour Québec. Examens de préparation la veille de son opération qui serviront à guider les gestes de l’équipe médicale. Le 27 à 8h30 am, elle entre au bloc pour une très longue journée. À 20h30, le neurochirurgien vient enfin nous donner des nouvelles. Maxime est réveillée, se porte bien, aucune complication majeure au cours de l’intervention mais il ne croit pas avoir réussi à tout enlever. Il nous résume bien ce qui s’est passé et on peut enfin revoir Maxime. C’est un choc de la voir dans cet état, surtout son œil qui est beaucoup désaligné mais elle va bien. Elle a des séquelles mineures de son opération mais, de jour en jour, les choses se placent à un rythme très encourageant. Toute la famille respire un peu mieux mais qui sait quelles séquelles pourraient demeurer. Ça peut prendre plusieurs mois voire années avant de voir jusqu’à quel point elle va se remettre.

Après une dizaine de jours, transfert au centre de réadaptation de Jonquière pour continuer de faire la réadaptation et regagner tout ce qu’elle a perdu autant au niveau cognitif que physique. Encore là, l’évolution se passe super bien. On retrouve lentement mais surement notre grande fille. Ensuite vient le retour à la maison mais toujours avec des thérapies pour la réadaptation qui se font à la maison avec les professionnels du centre. De jour en jour tout s’améliore encore et on a bien confiance que les apprentissages scolaires vont pouvoir reprendre un peu dans quelques temps. Elle marche maintenant sans aucune aide ni aucun accessoire et son bras, malgré qu’il tremble beaucoup, fonctionne beaucoup mieux qu’avant son opération. Sa vision est beaucoup meilleure ainsi que sa concentration et sa mémoire.

Le 20 janvier, IRM de contrôle à Québec et rencontre avec le neurochirurgien. On s’attend à se faire dire qu’il en reste un peu et que ce sera retiré par radiothérapie. On attend la fin à court terme mais, les nouvelles ne seront pas celles qu’on attendait. Il reste au moins 60% de la masse, ce qui la rend encore beaucoup trop grosse pour les traitements moins invasifs. On n’a pas le choix si on veut réussir à tout retirer que de revivre encore exactement la même grosse opération avec encore une fois toute la liste de risques qui donne froid dans le dos. C’est un choc énorme que Maxime a de la difficulté à encaisser. On sait très bien que ce genre de masse, si elle n’est pas toute retirée, elle va « repousser » et on sera de retour au point de départ. D’ici mars ou avril, on va devoir repasser par tout le processus de chirurgie et probablement de réadaptation qui vient avec, en espérant que son état ne se dégrade pas à nouveau comme en novembre et que la chirurgie se fasse en urgence dans une période où son cerveau serait en crise.

En attendant, on continue la routine de réadaptation et on prend soins les uns des autres.

La maman, Isabelle, demeure à la maison pour prendre soins de Maxime et des autres qui ont eux aussi besoin. Le moral fluctue mais ils demeurent confiants pour la suite et espèrent que tout se passe aussi bien à la deuxième opération qu’à la première.