F••• ALS - Go fund LOVE !

Ich bin Svenja (44), mein Mann Micha (45) hat die tödliche Krankheit ALS. Ich weiß nicht, ob er die Einschulung unserer kleinen Jungs (3 & 4 Jahre alt) erleben wird. Ich weiß nicht, wie lange er sie noch umarmen oder mit ihnen sprechen kann. Seit fast zwei Jahren hat Micha ALS, Amyotrophe Lateralsklerose: das ist eine gnadenlose Krankheit, bei der Michas Muskeln ihre Kraft verlieren und sein Körper komplett bewegungsunfähig wird - bei völlig wachem Geist. Es gibt keine Chance auf Heilung, die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei 3-5 Jahren.

Seine nahe Zukunft sieht so aus: er kann nur noch über eine Computer-Augensteuerung mit künstlicher Stimme kommunizieren und wird rund um die Uhr auf Hilfe und Pflege angewiesen sein. Es ist ein unfassbar beschwerlicher Weg, den wir die kommenden Jahre als Familie zusammen durchstehen müssen.

Unser Leben hatten wir uns natürlich anders vorgestellt, mit viel Sport, Klettern, Reisen! Vor allem, weil alles mit uns gerade erst begonnen hat: Vor knapp sechs Jahren wurden Micha und ich ein Paar, kurz nach dem zweiten Kind kamen schon Michas erste ALS-Symptome. Er musste seine Arbeit als selbstständiger Tischler aufgeben und schult seitdem um in Richtung IT. Er bekommt derzeit weder Bürgergeld noch Arbeitslosengeld, hat nichts für die Rente zurück legen können. Versicherungen hat er auch keine. Die ALS-Erkrankung hat uns kalt erwischt, nicht nur emotional, auch finanziell. Wir haben kein Erspartes, uns für notwendige Wohnungsumbauten verschuldet. Ich bin Alleinverdienerin, kümmere mich um Micha, um die beiden quirligen Jungs, den Haushalt und alle Streitigkeiten mit der Krankenkasse. Allerdings bin ich selbst schwerbehindert nach einer großen Rücken-OP und brauche Hilfe im Haushalt und bei der Kinderbetreuung, was auch bezahlt werden muss. Dazu kommen ständige Zuzahlungen für Therapien und Medikamente und Kosten für viele Hilfsmittel, die keine Kasse bezahlt. Unseren teuren, behindertengerechten Badumbau können wir dank vieler Spenden hier bereits finanzieren, wofür wir unendlich dankbar sind. Doch Micha bleibt nicht viel Zeit, wir müssen uns jetzt letzte Träume erfüllen und wir brauchen jetzt Geld für Anschaffungen, auf die wir nicht lange sparen können. Wichtig wäre uns beispielsweise ein elektrisches Rollstuhlbike, mit dem ich Micha chauffieren könnte. Damit wir noch gemeinsam Ausflüge mit dem Rad machen können, damit wir weiter spontan zusammen irgendwohin radeln können in der Stadt - so, wie wir es jetzt auch immer tun. Unser anderer riesengroßer Wunsch ist ein letzter Urlaub, den Micha auf zwei Beinen erleben darf. Bevor er für immer im Rollstuhl sitzt. Michas Symptome verstärken sich bei Kälte enorm und er leidet sehr darunter. Urlaub in der Wärme, zudem ein letztes Mal Schnorcheln oder gar Tauchen - das würde uns sehr glücklich machen.

Schenkt uns mit Euren Spenden ein wenig Liebe und Leichtigkeit. Wie unser Titel sagt: Go fund love - f*** ALS!

Wir danken Euch von Herzen.

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liebe leben als