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On July 10, 2019, My mother Esmeralda Trinidad was diagnosed with ALS, otherwise known as Lou Gehrig’s disease. Some of you might be even more familiar with the ice bucket Challenge that brought awareness to the disease. ALS or amyotrophic lateral sclerosis is a progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and the spinal cord. With this disease, nerve cells break down, which reduces functionality in the muscles they supply.
To speak the hard truth...there is no cure for this disease or any new scientific research on how one can get it. Unfortunately, the life expectancy is 2-5 years.
My sister and I are her only daughters. While we and our family (My aunts and Uncles) are doing our best to help my mother. It has been difficult to keep up with medical costs and treatments.
We have decided to try stem cell treatment as there was an article about a man in Georgia who was treated and received positive results at the Emory hospital in Atlanta. Unfortunately, she no longer qualifies for Stem Cell clinical research which would be free of charge. We have gone to several ALS clinics for new break throughs in medication but we have still not reached a cure.
In general, the Muscular Dystrophy Association and the Lewin Group calculated the average yearly cost for someone with this disease is $63,692 a year. That's only including the general medical cost.
My mom has been a well-known community leader in Hudson County and the New York City area for years. Helping over 500 immigrants attain citizenship, assisting with the application process and conducting classes to teach English! Since I was a child she’d make small trips to Latin America and the Caribbean to help those in impoverished towns. My mother has done her diligence from helping women who are victims of domestic violence to feeding the homeless. She is a member of the NAACP, a board member of the Hispanic American Commerce Association, and an Ex Vice Chair of the Jersey City Democratic Organization.
My mother has given so much to Hudson County and the New York City area. I hope the city and community can give back to show their appreciation for her.
El 10 de julio de 2019, mi madre, Esmeralda Trinidad, fue diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Algunos de ustedes podrían estar aún más familiarizados con el desafío llamado “Ice Bucket Challenge”, el cual trajo conciencia sobre la enfermedad. La ELA o esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Con esta enfermedad, las células nerviosas se descomponen, lo que reduce la funcionalidad en los músculos que ayudan.
Para decir la verdad dura ... no hay cura para esta enfermedad y existen muy pocas investigaciones científicas sobre cómo uno puede contraerla. Lamentablemente, la esperanza de vida es de 2 a 5 años.
Mi hermana y yo somos sus únicas hijas. Mientras que nosotros y nuestra familia (mis tíos y tías) estamos haciendo todo lo posible para ayudar a mi madre, ha sido difícil mantenerse al día con los costos y tratamientos médicos.
Hemos decidido probar el tratamiento con células madre ya que había un artículo acerca de un hombre en Georgia que recibió tratamiento y recibió resultados positivos en el hospital Emory en Atlanta. Desafortunadamente, ella ya no califica para la investigación clínica de células madre que sería gratuita.
En general, la Asociación de Distrofia Muscular y el Grupo Lewin calcularon el costo promedio anual de una persona con esta enfermedad, estimando $ 63,692 al año. Esta cantidad solo incluye el costo médico general.
Mi madre ha sido una líder comunitaria muy conocida en el condado de Hudson y en el área de la ciudad de Nueva York durante muchos años. Se ha pasado estos años ayudando a más de 500 inmigrantes a obtener la ciudadanía, ayudando con el proceso de solicitud y realizando clases para enseñar inglés. Desde que era niña, ella hacía pequeños viajes a América Latina y el Caribe para ayudar a las personas en los pueblos empobrecidos. Mi madre ha hecho su diligencia desde ayudar a las mujeres que son víctimas de violencia doméstica hasta alimentar a las personas sin hogar. Es miembro de la NAACP, tiene un puesto en el consejo de la Asociación de Comercio Hispanoamericano y fue vicepresidenta de la Organización Democrática de Jersey City.
Mi madre ha dado mucho al condado de Hudson y a la ciudad de Nueva York y espero que la ciudad y la comunidad puedan devolverle su agradecimiento.

