Entscheidung für ein Leben - Lee mit Berlin Heart

Wenn das eigene Kind schwer krank ist und man als Eltern nichts dagegen tun kann, ist das nur schwer zu ertragen.
Die Eltern des kleinen Lee halten diese extreme Belastung seit nunmehr 1,5 Jahren aus. Jeder Tag ist ungewiss und es lässt sich nicht vorhersehen, wie er endet.
Kaum vorstellbar, welche Achterbahnfahrt der Emotionen die beiden durchleben. Aber Lees Willen und Antrieb gibt ihnen die nötige Kraft durchzuhalten. Denn Lee möchte leben und das zeigt er seinen Eltern Anja und Steven jeden Tag aufs Neue.

Der süße Rotschopf erblickte Anfang Mai 2020 das Licht der Welt. Seitdem hat er den Campus der Charité und des Deutschen Herzzentrums Berlin nicht verlassen. Lee hat einen irreparablen Herzfehler.
Die Eltern erfuhren in der 32. Schwangerschaftswoche von der Schockdiagnose>Dilatative Kardiomyopathie<.
Ein Begriff, der für Anja und Steven überhaupt nicht greifbar war, denn bis dahin verlief alles nach Plan und die Vorfreude auf ein Leben zu dritt war riesig.

Was darauf folgte, war die Hölle, denn Lee wurde bereits im Mutterleib immer schwächer. Nur in Berlin konnte ihm noch geholfen werden. In der 36. Woche musste er per Kaiserschnitt geholt werden.

>Ich durfte bei der Geburt dabei sein und sogar seine Nabelschnur durchschneiden. Lee hat gleich meine Hand gedrückt.<, erzählt Papa Steven stolz.
Nach drei Minuten wurde er das erste Mal intubiert. Lees Herz war zu diesem Zeitpunkt schon so groß, dass alle Ärzte mit dem Schlimmsten rechneten.
>Wir mussten uns entscheiden: Hospiz oder Berlin Heart! Eine Entscheidung für ein anderes Leben zu treffen, ist das Schlimmste überhaupt. Wir stellten uns die Frage, was wir ihm zumuten können, denn wir wollten ihn auf keinen Fall quälen. Wir konnten ihn aber auch nicht gehen lassen und entschieden uns fürs Leben. Alles andere erschien uns damals einfach nur falsch.
Heute lernt Lee trotz künstlichem Herz sogar laufen.
Das sind die Momente, an denen wir uns hochziehen. Trotzdem macht uns das Warten auf ein passendes Spenderherz fix und fertig.
Wir sind ständig in Alarmbereitschaft und fühlen uns wie in einer Zeitschleife oder einem nicht endenden Dauerlauf.

Auch finanziell wird es langsam eng, denn zu Hause in Sachsen-Anhalt laufen die Kosten weiter und nur ich kann derzeit arbeiten gehen. Meine Frau ist in der Woche ganz allein bei Lee.
Ich würde meine Frau gerne noch viel öfter im Krankenhaus ablösen, aber das ist aktuell einfach nicht drin. Gott sei Dank gibt es das Ronald McDonald Haus! So haben wir zumindest eine Sorge weniger und können immer in Lees Nähe sein.<

Das Spendengeld wird für folgende Zwecke verwendet:
- Umbaumaßnahmen die nach Transplantation wichtig sind
- Therapiezwecke um seine Entwicklung zu fördern
- Verdienstausfälle 
- Fahrten Berlin -  Ilsenburg