Ciao! Sono Emanuela, mamma della “per sempre pupa” Sofia di 19 anni, affetta dalla sindrome di Angelman, ossia ritardo cognitivo gravissimo, assenza di comunicazione verbale e nel suo caso, mancanza di deambulazione.

Sofia non può fare nulla da sola, anche le azioni più semplici, non può scegliere dove andare e con chi stare. Ha bisogno di assistenza continua.

Io e suo padre Marco abbiamo dovuto lottare ogni giorno dalla sua nascita per soddisfare tutte le esigenze mediche e terapeutiche di cui aveva bisogno, affrontando sfide spossanti senza mai cedere e senza perdere mai di vista il benessere della famiglia.

Questo ha permesso a Sofia di fare passi in avanti a livello comunicativo e motorio, affrontando anche battaglie contro chi non credeva in lei.

E poi è arrivata una sfida più grande delle altre che non siamo riusciti a superare: mio marito Marco, l’amatissimo papà di Sofia, ha perso la sua lotta contro il cancro lasciando, così, me e mia figlia senza un sostegno economico, fisico e, soprattutto, affettivo.

In breve tempo sono anche rimasta senza lavoro e senza casa, costretta a tornare dai miei genitori anziani, in un appartamento estremamente piccolo dove, su un divanoletto, dormo con mia figlia. Casa colma di barriere architettoniche e in cui Sofia, peraltro, non ha più gli spazi personali di cui una ragazza nelle sue condizioni necessita (spazi in cui fare la fisioterapia, con un letto ortopedico particolare e che contenga tutti i supporti ed ausili alla sua non-deambulazione).

L’amore per mia figlia è tutto quello che mi rimane e al momento ho bisogno di sostegno per vivere una vita fatta di possibilità, dignità e per assicurare a Sofia ciò di cui ha bisogno. Da tempo ho iniziato anche una battaglia per avere un alloggio popolare, ma senza risultati. Abbiamo bisogno di una casa: essendo ormai senza idee e forze cerco, chiedendo aiuto con questa raccolta fondi, di trovare (o almeno iniziare) una soluzione abitativa affinché ci sia la possibilità di dedicarci a noi in uno spazio nostro e che sia adeguato alle esigenze di Sofia.

Io e la mia "sempre pupa" ringraziamo chi condividerà e chi avrà la possibilità di tenderci una mano.

Hello! My name is Emanuela and I am the mother of Sofia, an “Eternal Baby”. Sofia suffers from Angelman Syndrome which in her case involves cognitive impairment, the absence of verbal communication and the inability to walk.

Sofia is completely dependent, unable to do anything on her own, even the simplest of tasks. She cannot choose where to go or with whom to stay. Her care is above and beyond constant.

Since her birth, it has been a constant battle for me and my husband Marco to meet all the medical and therapeutical needs, facing exhausting challenges without giving up, and never losing sight of the family’s wellbeing. This has allowed Sofia to make progress in communication and motor skills, facing a battle against those who did not believe in her.

Then came a challenge greater than the others and one which we could not overcome. Marco, Sofia’s beloved father lost his fight against cancer, leaving us without financial, physical and above all, moral support.

Within a short space of time I was also left jobless and homeless which necessitated my having to return to live with my elderly parents in an extremely small apartment. This apartment consists of one bedroom, one bathroom, a kitchen and a living room with a sofa bed on which I sleep with my daughter. It is also full of architectural barriers and one in which Sofia no longer has the personal space a girl in her condition needs – her own room with a special bed on which she can sleep and rest, space for all her non ambulation equipment, physiotherapy and her toys.

The strength and determination which have always distinguished us is now fading along with any hope. My love for my daughter is all I have left. My wish is to have support to live a life of opportunity and dignity and to provide Sofia with all her needs. My constant requests for public housing have been without success. 

Devoid of ideas and energy, and by asking for help with this fundraiser, I am trying to find a solution so that Sofia and I can dedicate ourselves to each other in a space of our own which is suitable for her needs.

My “Eternal Baby” and I would like to thank those who will share and have the possibilities to tend a hand.