Hilfe für unsere Familie mit ME CFS

Ein Zuhause für unsere Familie – ein Ort zum Gesundwerden, Atmen, Leben, Hoffen

Wir sind eine Familie aus dem Raum Annweiler – vier Menschen, die jeden Tag kämpfen. Nicht für Luxus. Nicht für Träume. Sondern für das, was für viele selbstverständlich ist: ein Zuhause, das uns nicht krank macht.

Unsere elfjährige Tochter ist sehr schwer an ME/CFS und POTS erkrankt. Sie ist vollständig bettlägerig, kann das Bett nicht verlassen, ist auf einen Rollstuhl angewiesen und braucht rund um die Uhr Pflege. Jeder Tag ist für sie ein Überlebenskampf – in einem Körper, der nicht mehr kann, in einem Zuhause, das ihr keine Luft zum Atmen lässt. Wir haben tolle Unterstützung vom Kinderhospitz Windspiel und einem Kinderpalliativteam, die uns immer zur Seite stehen.

Auch ihre Mama ist schwer krank. Auch sie leidet an ME/CFS, POTS und MCAS. Trotzdem kämpft sie – mit letzter Kraft – um für ihre Kinder da zu sein. Leider brauchen Mama und Tochter beide einen Rollstuhl und unser Wohnraum ist sehr begrenzt geworden.

Unser fast 18-jähriger Sohn lebt seit Geburt mit einer chronischen Herz- und Lungenerkrankung, die ihm vieles im Leben nimmt, was für andere normal ist. Er musste schon einige Operationen überstehen und es stehen leider noch weitere Operationen an.

Der Papa trägt alles. Er arbeitet Vollzeit bei Daimler, in einem sicheren Job – und kommt nach Hause, um zu pflegen, zu trösten, zu organisieren, zu lieben und alles was liegen geblieben ist zu versorgen. Jeden Tag. Ohne Pause. Ohne Klage.

Doch unser Zuhause ist kein Zuhause mehr

Unsere Wohnung ist nicht barrierefrei. Das bedeutet: Unsere Tochter und ihre Mama sind gefangen – in vier Wänden, die ihnen keine Freiheit lassen. Kein Garten, kein Sonnenstrahl auf der Haut, kein Windhauch im Gesicht. Kaum Platz für Pflegehilfsmittel. Keine Türen, durch die die Rollstühle passen. Kein Bad, das richtig genutzt werden kann. Kein Raum zum Leben. Die Straße durch unendlich viele Stufen unerreichbar.

Wir brauchen Hilfe – Ihre Hilfe

Wir suchen ein barrierefreies Haus mit einem kleinen Garten zum Kauf. Dafür brauchen wir aber sehr dringend Ihre Unterstützung. Mit vier Schlafzimmern, damit immer eine Hilfsperson bei uns übernachten und der Papa im Homeoffice Arbeiten kann, wenn es uns zu schlecht geht. Einem Bad mit Wanne und einem Gäste-WC. Ein Ort, an dem unsere Tochter wieder Vögel hören, ihre Meerschweinchen und die Blümchen im Garten sehen kann. An dem ihre Mama einmal draußen sitzen darf. An dem wir als Familie wieder atmen können. Wir suchen ein kleines Fleckchen Geborgenheit.

Doch wir schaffen es nicht allein. Die Pflege, die Krankheiten mit ihren schrecklichen Symptomen – sie gilt als unheilbar, die finanziellen Belastungen – alle Therapieversuche und Medikamente müssen von uns selbst bezahlt werden – sie lassen keinen finanziellen Spielraum um ein Haus zu kaufen. Und doch brauchen wir ein neues Zuhause so dringend.

Bitte helfen Sie uns

Jede Spende – wirklich jede – bringt uns diesem Ziel näher. Ein Zuhause ist mehr als ein Dach über dem Kopf. Es ist Hoffnung. Es ist Würde. Es ist Leben.

❤️ Von Herzen danke. Fürs Lesen. Fürs Mitfühlen. Für Ihre Hilfe.

Update:

Leider macht es die Situation nun auch erforderlich, dass wir aufgrund der Rollstühle einen Bus benötigen der behindertengerecht umgebaut werden muss.