
"Ein neues Auto und Würde für Lenis letzte Lebensjahre"
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Hallo liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,
ich wende mich heute mit einer großen Bitte an euch - als Papa, als Familie, die an ihre Grenzen gekommen ist.
Unsere Tochter Leni ist 2,5 Jahre alt und lebt mit einer seltenen und schweren neurologischen Erkrankung namens "Lissenzephalie". Diese Diagnose hat unser Leben komplett verändert. Leni ist schwerstbehindert, benötigt täglich viel Pflege, Therapien und medizinische Hilfsmittel - darunter einen speziellen Kinderwagen, Lagerungshilfen, einen Therapiestuhl und Duschstuhl und vieles mehr, das wir regelmäßig transportieren müssen. Leni ist stark Hypoton, wird nie laufen, sprechen, sitzen oder mit ihrer Schwester spielen können. Doch was am Schlimmsten ist, ist die Ungewissheit wie lange Leni bei uns bleiben wird, da ihre Lebenserwartung verringert ist. Man spricht von maximal 10 Jahren. Mamas und Papas Körper können (noch) Leni hin und hertragen, aber in naher Zukunft, wenn sie schwerer wird, ist das nicht mehr möglich. Schon jetzt befinde ich mich in medizinischer und psychosomatischer Reha um meinen Rücken wieder aufzubauen.
Unser derzeitiges Auto ist schlicht zu alt und zu klein, um all das sicher und praktisch unterzubringen. Gerade bei Arztterminen und Klinikaufenthalten, wie die Epilepsieklinik in Bielefeld-Bethel oder die Familienkur im Schwarzwald, stoßen wir ständig an unsere Grenzen. Ein barrierefreies, größeres Fahrzeug würde uns nicht nur den Alltag enorm erleichtern - es wäre ein Stück Würde und Freiheit für unsere Tochter.
Das Leben hat uns auch finanziell stark getroffen:
Ich, Björn - Lenis Papa, ist durch schwere familiäre Rückschläge - den Tod unserer zweiten Tochter Nola und Lenis Diagnose - berufsunfähig geworden und starte nun eine Umschulung, die auch hoffentlich bewilligt wird.
Jasmin, Lenis Mama, musste die Pflege von Leni mit den vielen Therapie- und Arztterminen übernehmen und verlor in dieser Zeit nach 17 Jahren ihren Arbeitsplatz als Restaurantleitung. Auch jetzt ist ein fester Arbeitsrhytmus in Vollzeit kaum denkbar.
Wir kämpfen Tag für Tag für Leni, ob es Hilfsmittel sind, fehlerhafte MDK Entscheidungen, Krankenkassenentscheidungen, Widersprüche formulieren eben aufgrund dessen, ihre nicht einstellbare Epilepsie oder oder oder....
Doch die Kosten für ein passendes Fahrzeug sind für uns alle nicht tragbar.
Wofür wir eure Hilfe brauchen:
Anschaffung eine größeren behindertengerechten Fahrzeuges (z.B. Van mit Ladefläche oder umbaugeeignet)
Umbau mit Rollstuhlrampe und Halterungen
Zulassung, Versicherung, erste Wartungen
Darüberhinaus gehende Spenden kommen Leni zugute, wie z. B. Lift um sie die Treppen hochzubekommen, behindertengerechtes Badezimmer, Therapiebett wie in der Klinik und was uns noch so in der Zukunft erwartet !
Jeder einzelne Betrag hilft !!
ob 5 € oder 50€ - JEDER Euro hilft uns weiter.
Und wenn du nicht spenden kannst, ist das Teilen unserer Kampagne ebenso wertvoll.
Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass Leni mobil bleibt und sicher an all den wichtigen Stationen ihres kleinen Lebens teilnehmen kann - Therapien, Ausflüge, Arzttermine, evtl. Urlaube mit der ganzen Familie und vieles mehr.
Von Herzen danken wir euch - für jedes Teilen, jedes liebe Wort.
Eure Leni, mit Mama Jasmin, Schwester Mia Sofi und Papa Björn
Organizer

Bjoern Deckert
Organizer
Korschenbroich, Nordrhein-Westfalen