"Ein Lift für mehr Freiheit-helft mir die Welt zu erleben."

Hallo Ihr Lieben!

Ich heiße Jannek und bin 8 Jahre alt. Ich habe einen sehr seltenen Gendefekt im STXBP1-Gen und möchte Euch kurz in meine kleine Welt entführen:

Ich bin schwerst mehrfachbehindert und habe Pflegegrad 5. Meine Entwicklung ist leider stark verzögert. Ich sitze im Rollstuhl, sehe fast nichts und kann nicht sprechen. Am meisten belastet mich aber die Epilepsie - die ist echt doof. Auch alltäglich "normale Kleinigkeiten" wie z. B., dass Mama ständig rätseln muss was ich möchte, ist doof. Unterwegs einen sehr großen Wickeltisch zu finden... naja, ihr wisst schon... ist auch doof.

Aber vieles ist auch nicht doof!

Ich liebe Musik, vor allem Rock und Metal. Die Schule mag ich auch sehr; wir machen dort tolle Sachen. Vor kurzem habe ich am Bowling Cup teilgenommen. Egal wie, ich bin immer mit dabei. Ich spiele gerne auf dem Klavier, gehe gerne schwimmen und natürlich mag ich Fußball. Vielleicht verstehe ich nicht ganz, worum es da geht, aber die Stimmung finde ich einfach klasse. Das Foto oben ist übrigens bei der EM entstanden, als Deutschland 5:1 gegen Schottland gewonnen hat.

Damit ich all diese schönen Dinge auch außerhalb meines Zuhauses erleben kann, muss ich im und vor dem Haus täglich 2 steile Treppen überwinden. Das wird mit meinem steigenden Gewicht leider immer schwieriger und gefährlicher.

Daher braucht meine Mama dringend Eure finanzielle Unterstützung, um mir einen Senkrechtlift kaufen zu können. Der ist sehr teuer und baulich gibt es leider keine Alternativen. Viele Dinge hat mir meine Familie schon selbst bezahlt, wie ein Auto, in das mein Rollstuhl passt, oder Hilfsmittel, die meinen Alltag erleichtern, welche die Krankenkasse nicht bzw. nicht ganz bezahlt. Aber der Senkrechtlift übersteigt unsere Möglichkeiten und wir benötigen Eure Hilfe, damit ich auch in Zukunft das Haus verlassen, weiterhin zur Schule fahren und meine Mama arbeiten gehen kann.

Ich wohne mit meiner Familie und unserer Katze in einem schönen Einfamilienhaus in einer Wohnsiedlung auf dem Land. Das ist mein Zuhause, und das soll es auch bleiben!

"Mein Zuhause - mein Rollstuhl - mein Block"

So, jetzt aber genug von mir. Wenn Euch der kleine Einblick in mein Leben berührt hat und Ihr ein paar Euros für meinen Senkrechtlift übrig habt, würde ich mich riesig freuen.

Ich hoffe es geht Euch gut!

Bleibt Gesund!

Euer Jannek

Hello everyone!

My name is Jannek and I am 8 years old. I have a very rare genetic defect in the STXBP1 gene and would like to take you into my little world for a moment:

I have severe multiple disabilities and care level 5. Unfortunately, my development is severely delayed. I am in a wheelchair, can hardly see anything and cannot speak. But my epilepsy is the biggest burden - it's really stupid. Everyday "normal little things", such as my mom constantly has to guess what I want, is also stupid. Finding a very large changing table on the go... well, you know... is also stupid.

But a lot of things aren't stupid either! I love music, especially rock and metal . I also really like school; we do great things there. I recently took part in the Bowling Cup. No matter what, I'm always involved. I like to play the piano, go swimming and of course I like football. Maybe I don't fully understand what it's all about and cannot see everything very clearly, but I just love the atmosphere. By the way, the photo above was taken at the European Championship when Germany won 5:1 against Scotland.

To experience all these wonderful things outside my home, I have to climb 2 steep flights of stairs inside and outside the house every day. Unfortunately, this is becoming increasingly difficult and dangerous as my weight increases.

That's why my mom urgently needs your financial support to be able to buy me a vertical lift. It is very expensive and unfortunately there are no other structural alternatives inside

my house. My family has already paid for many things themselves, such as a car that fits my wheelchair, or aids that make my everyday life easier, which the health insurance doesn't pay for or doesn't fully pay for.

But the vertical lift is beyond our financial means and we need your help so that I can leave the house in the future, continue to go to school and my mom can to work.

I live with my family and our cat in a lovely detached house in a housing estate in the countryside. This is my home, and I want it to stay that way!

"My home - my wheelchair - my district."

So, enough about me now. If this little insight into my life has touched you and you have a few euros left to donate for my vertical lift, I woube delighted.

I hope you are doing well!

Stay healthy!

Your Jannek