Ein leben im Stillstand, bitte helft Noah

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Ein leben im Stillstand, bitte helft Noah

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Ein Leben im Stillstand – Bitte helft Noah

Hallo, mein Name ist Simone Luckhaupt.
Ich bin eine enge Freundin von Corinna, der Mama von Noah.
Ich sehe aus nächster Nähe, was diese Familie aus Ober-Ramstadt in Hessen jeden Tag leisten muss. Wie viel Kraft, Mut
und Liebe es braucht, um weiterzumachen, obwohl kaum noch etwas leicht ist.
Da ich im Alltag nur begrenzt helfen kann, habe ich diese Spendenaktion gestartet – in der
Hoffnung, ihnen wenigstens einen Teil der Last abzunehmen.

Noah
Noah ist 16 Jahre alt.
Ein Alter, in dem das Leben eigentlich Spaß machen sollte.
Mit 16 sollte man lachen, träumen, sich ausprobieren.
Sport treiben, zur Schule gehen, Pläne
schmieden.
Noah liebte das Boxen. Er liebt Fußball und ist leidenschaftlicher Eintracht-Frankfurt-Fan.
Heute ist all das nicht mehr Teil seines Lebens.

Noah ist schwer krank.
Er leidet an ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Multisystem Erkrankung, die den ganzen
Körper betrifft und das Leben zum Stillstand bringen kann.

Alles begann nach einer Virusinfektion zu Ostern 2023.
Seitdem ging es Schritt für Schritt bergab.
Mit jedem kleinsten Zuviel, mit jedem
sogenannten Crash, wurde Noah schwächer, erschöpfter, kränker.

Ein Alltag voller Qual
Heute ist für Noah fast alles zu viel.
Sprechen. Denken. Licht. Geräusche. Berührungen.
Schon kleinste Reize können Tage oder sogar Wochen voller Schmerzen und völliger
Erschöpfung auslösen.
Noah verbringt die meiste Zeit liegend im Dunkeln.
Schule ist nicht mehr möglich.
Geburtstage, Besuche, Erlebnisse – das Leben zieht an ihm vorbei.
Essen und Trinken sind ebenfalls nicht mehr möglich.
Noah erhält heute ausschließlich parenterale Ernährung über die Vene – eine Notlösung,
keine Perspektive.
Selbst wenige Schritte sind nicht mehr machbar.
Er ist auf einen Rollstuhl angewiesen, doch selbst dieser ist für ihn kaum auszuhalten. Wenn
überhaupt, schafft er nur wenige Minuten pro Woche außerhalb seines Zimmers.
Die Schmerzen sind oft unerträglich.
Häufig liegen sie auf einer Skala bei 8 von 10.
Medikamente helfen kaum.
Allein in diesem Jahr war Noah 176 Tage im Krankenhaus.

Lebensgefahr
Seit dem Sommer hat Noah drei schwere Sepsen (Blutvergiftungen) mit Leber- und
Nierenversagen überlebt.
Jedes Mal war sein Zustand lebensbedrohlich.
Durch seine massive Immunschwäche lebt Noah ständig mit der Angst, dass es jederzeit wieder zu einer Blutvergiftung kommen kann.

Diese wiederholten Infektionen zeigen: Sein Körper wird immer schwächer, die Symptome
werden mehr, der Krankheitsverlauf schreitet weiter voran.
Wenn jetzt nichts gefunden wird, das diesen Prozess stoppt, geht diese Abwärtsspirale weiter.

Hinzu kommt: Noah ist inzwischen dauerhaft auf Sauerstoff angewiesen.
Ohne sein eigenes Sauerstoffgerät bekommt er kaum Luft.

Eine Familie am Limit
Noahs Mutter ist alleinerziehend.
Auf der einen Seite ein schwerstkranker Sohn, der rund um die Uhr Pflege braucht.
Auf der anderen Seite ein 7-jähriger Junge, der seinen großen Bruder schmerzlich vermisst.
Noah konnte nicht einmal bei der Einschulung seines kleinen Bruders dabei sein.
Ein Moment, der beiden fehlt – für immer.
Der Alltag besteht aus Krankenhausaufenthalten, Telefonaten, Anträgen, Kämpfen mit
Krankenkassen und Behörden.

Die Mutter musste ihren Beruf als Pflegkraft weitgehend aufgeben, um für Noah da zu sein.
Ein Kinder-Palliativteam wäre vorgesehen – doch in Südhessen ist es völlig überlastet und
kaum auf ME/CFS vorbereitet.

Die Familie steht allein da.
Und trotzdem gibt diese Mutter nicht auf

Warum wir jetzt um Hilfe bitten
Es gibt eine spezielle Therapie, die Menschen mit schwerem ME/CFS Hoffnung gibt.
Im besten Fall kann sie Noah helfen, Lebensqualität zurückzugewinnen – vielleicht sogar einen Großteil davon.

Es ist die erste Therapie, die nicht nur Symptome bekämpft, sondern an der Ursache ansetzt.
Doch sie wird von den gesetzlichen Krankenkassen nicht übernommen.

Wofür die Spenden gebraucht werden:
Die Spenden werden ausschließlich verwendet für:
  • die nicht kassenfinanzierte Therapie
  • umfangreiche Blutuntersuchungen
  • Blutwäschen ( pro Behandlung 2600 €)
  • medizinisch notwendige Zusatzuntersuchungen und Hilfsmittel
  • alle direkt mit Noahs Behandlung verbundenen Kosten

Alle Behandlungen erfolgen per Hausbesuch, da Noah nur sediert, transportiert werden kann.

Die Spenden dienen nicht dem privaten Lebensunterhalt oder Luxus –
sie dienen einzig einem Ziel:
Hoffnung

Noah wieder eine Chance zu geben.
Auf weniger Schmerzen.
Auf weniger Krankenhausaufenthalte.
Auf ein kleines Stück Leben.

Bitte helft Noah.
Jede Spende zählt.
Jedes Teilen hilft.
Damit ein 16-jähriger Junge wieder mehr sein darf als nur Patient.
Damit ein großer Bruder wieder Teil des Lebens seines kleinen Bruders sein kann.
Damit eine Mutter nicht hilflos den Schmerzen ihres Sohnes gegenübersteht, und keine Angst mehr um sein Leben haben muss.
Damit Hoffnung nicht nur ein Wort bleibt.
Danke von Herzen. ❤️

Organizer and beneficiary

Simone Luckhaupt
Organizer
Ober-Ramstadt, Hessen
Corinna Wellisch
Beneficiary
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