Unterstützung für Familie eines schwerstbehinderten Baby‘s
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Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer.
Mein Name ist Gisela, und ich bin die stolze Patentante eines wundervollen, kleinen Mädchens mit dem Namen Gianna.
Gianna ist jetzt neun Monate alt und ist unwissender Weise mit einer sehr seltenen und schweren genetischen Erkrankung zur Welt gekommen. Bereits mit nur neun Wochen erhielt sie die Diagnose einer Lissenzephalie – ein schwerer Gendefekt, der ihr Leben und das ihrer Eltern für immer verändert hat. Eine Lissenzephalie ist eine Hirnfehlbildung bei der die Hirnwindungen teilweise oder vollständig fehlen. Betroffene Kinder leiden unter einer massiven geistigen- und körperlichen Behinderung. Auch gehört eine meist schwer bis nicht einstellbare Epilepsie dazu. Diese speziellen Kinder haben leider nur einen Bruchteil der Lebenserwartung, welche gesunde Kinder haben. Unglücklicherweise zählt Gianna zu den wenigen Kindern, die eine schwere Form der Lissenzephalie haben.
Seit der Diagnosestellung kämpft Gianna tapfer wie kein anderer Mensch auf dieser Erde, Tag für Tag. Sie leidet unter täglichen spastischen Anfällen. Ihre Welt ist nicht so bunt, wie wir sie sehen – denn sie kann nicht gut sehen, nicht sprechen, nicht sitzen. Sie wird ihre Eltern, Grosseltern und mich nie umarmen können. Ihre Nahrung erhält sie über eine Magensonde, da sie ohne diese Unterstützung schlichtweg verhungern würde. Gianna erhält eine spezielle Diät, um die epileptische und spastische Anfallsbereitschaft zu senken. Zu alle dem hat Gianna aktuell drei verschiedene Antiepileptika, um die epileptischen Anfälle zu unterdrücken. Beeindruckend viel Chemie für so einen kleinen Körper, aber für Gianna einfach lebensnotwendig. Jeder Infekt, jedes Fieber, jeder Anfall bedeutet für sie und ihre Familie Lebensgefahr.
Die Pflege und Betreuung dieses besonderen Kindes ist sehr intensiv und rund um die Uhr erforderlich. Ihre Mutter kann deshalb ihren Beruf aktuell nicht ausüben - um für Gianna da zu sein – mit beeindruckender, grenzenloser, unermüdlicher Liebe und Stärke. Der Vater unterstützt die Mutter der kleinen Gianna hierbei mit viel Hingabe und vollem Herzblut, trägt aber auch noch die finanzielle Last der Familie ganz allein.
Die vielen Arzt- und Therapietermine, das ständige Risiko von Notfällen und die körperliche Belastung durch das Heben und Transportieren eines wachsenden aber immobilen Kindes stellt die Familie täglich vor enorme Herausforderungen. Das aktuelle Familienauto stösst ebenfalls an seine Grenzen.
Was die Familie jetzt dringend braucht: Ein Familienbus mit Platz für alle medizinisch notwendigen Utensilien. Ein Fahrzeug, das ihnen Mobilität, Sicherheit und ein Stück Alltag zurückgeben kann – sei es für Arzttermine, Therapien oder einfach einmal ein kleiner Ausflug ins Grüne.
Unser Ziel: 45000 Franken. Damit soll ein entsprechendes Fahrzeug gekauft und zeitnah rollstuhlgerecht umgebaut werden können. Die Zeit drängt – denn die kleine Gianna wächst, die Belastung steigt, und der Bedarf ist dringend.
Ich als Patentante bitte um nichts als Unterstützung und Mitgefühl für diese kleine Familie. Jede Spende – ob groß oder klein – hilft.
Und wenn du nicht spenden kannst, dann teile diese Kampagne bitte mit deinem Umfeld. Auch das hilft.
Von ganzem Herzen DANKE für dein offenes Herz.
Im Namen dieser besonderen Familie und ihrer kleinen tapferen Kämpferin Gianna,
Gotti Gisela
Mein Name ist Gisela, und ich bin die stolze Patentante eines wundervollen, kleinen Mädchens mit dem Namen Gianna.
Gianna ist jetzt neun Monate alt und ist unwissender Weise mit einer sehr seltenen und schweren genetischen Erkrankung zur Welt gekommen. Bereits mit nur neun Wochen erhielt sie die Diagnose einer Lissenzephalie – ein schwerer Gendefekt, der ihr Leben und das ihrer Eltern für immer verändert hat. Eine Lissenzephalie ist eine Hirnfehlbildung bei der die Hirnwindungen teilweise oder vollständig fehlen. Betroffene Kinder leiden unter einer massiven geistigen- und körperlichen Behinderung. Auch gehört eine meist schwer bis nicht einstellbare Epilepsie dazu. Diese speziellen Kinder haben leider nur einen Bruchteil der Lebenserwartung, welche gesunde Kinder haben. Unglücklicherweise zählt Gianna zu den wenigen Kindern, die eine schwere Form der Lissenzephalie haben.
Seit der Diagnosestellung kämpft Gianna tapfer wie kein anderer Mensch auf dieser Erde, Tag für Tag. Sie leidet unter täglichen spastischen Anfällen. Ihre Welt ist nicht so bunt, wie wir sie sehen – denn sie kann nicht gut sehen, nicht sprechen, nicht sitzen. Sie wird ihre Eltern, Grosseltern und mich nie umarmen können. Ihre Nahrung erhält sie über eine Magensonde, da sie ohne diese Unterstützung schlichtweg verhungern würde. Gianna erhält eine spezielle Diät, um die epileptische und spastische Anfallsbereitschaft zu senken. Zu alle dem hat Gianna aktuell drei verschiedene Antiepileptika, um die epileptischen Anfälle zu unterdrücken. Beeindruckend viel Chemie für so einen kleinen Körper, aber für Gianna einfach lebensnotwendig. Jeder Infekt, jedes Fieber, jeder Anfall bedeutet für sie und ihre Familie Lebensgefahr.
Die Pflege und Betreuung dieses besonderen Kindes ist sehr intensiv und rund um die Uhr erforderlich. Ihre Mutter kann deshalb ihren Beruf aktuell nicht ausüben - um für Gianna da zu sein – mit beeindruckender, grenzenloser, unermüdlicher Liebe und Stärke. Der Vater unterstützt die Mutter der kleinen Gianna hierbei mit viel Hingabe und vollem Herzblut, trägt aber auch noch die finanzielle Last der Familie ganz allein.
Die vielen Arzt- und Therapietermine, das ständige Risiko von Notfällen und die körperliche Belastung durch das Heben und Transportieren eines wachsenden aber immobilen Kindes stellt die Familie täglich vor enorme Herausforderungen. Das aktuelle Familienauto stösst ebenfalls an seine Grenzen.
Was die Familie jetzt dringend braucht: Ein Familienbus mit Platz für alle medizinisch notwendigen Utensilien. Ein Fahrzeug, das ihnen Mobilität, Sicherheit und ein Stück Alltag zurückgeben kann – sei es für Arzttermine, Therapien oder einfach einmal ein kleiner Ausflug ins Grüne.
Unser Ziel: 45000 Franken. Damit soll ein entsprechendes Fahrzeug gekauft und zeitnah rollstuhlgerecht umgebaut werden können. Die Zeit drängt – denn die kleine Gianna wächst, die Belastung steigt, und der Bedarf ist dringend.
Ich als Patentante bitte um nichts als Unterstützung und Mitgefühl für diese kleine Familie. Jede Spende – ob groß oder klein – hilft.
Und wenn du nicht spenden kannst, dann teile diese Kampagne bitte mit deinem Umfeld. Auch das hilft.
Von ganzem Herzen DANKE für dein offenes Herz.
Im Namen dieser besonderen Familie und ihrer kleinen tapferen Kämpferin Gianna,
Gotti Gisela
Organizer and beneficiary
Gisela Huber
Organizer
Reinach, BL
Jenny Scheidegger
Beneficiary