Es gibt Momente im Leben, die alles verändern.

Für meine Schwester, ihren Mann und ihre beiden Kinder ist jeder Tag geprägt von Liebe, Stärke und der Hoffnung, möglichst viele gemeinsame Momente erleben zu dürfen.

Die kleine Eli ist 2,5 Jahre alt, sie ist blind und non-verbal und lebt mit der seltenen Erkrankung PCH2A (Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2A). Diese schwere Erkrankung bringt viele körperliche Einschränkungen mit sich. Ihr Alltag besteht aus Therapien, Arztterminen und zahlreichen Hilfsmitteln, die sie jeden Tag begleiten. Wie sich ihre Erkrankung entwickeln wird, lässt sich leider nicht vorhersagen, und ihre Lebenserwartung ist ungewiss. Umso wichtiger ist es für ihre Familie, jede gemeinsame Zeit so unbeschwert wie möglich zu gestalten.

Zu ihrer Familie gehört auch ihr großer Bruder (4 Jahre), der seine kleine Schwester über alles liebt. Gemeinsam möchten sie als Familie Ausflüge machen, Verwandte besuchen oder einfach die kleinen Momente des Alltags erleben – Dinge, die für viele selbstverständlich sind, für sie jedoch oft eine große Herausforderung darstellen.

Mit jedem Monat wächst Eli und benötigt immer größere Hilfsmittel. Ein normales Auto reicht inzwischen kaum noch aus, um Therapiegeräte, später einen Rollstuhl und alles, was sie unterwegs braucht, sicher zu transportieren. Deshalb benötigt die Familie dringend einen Bus, der genügend Platz bietet und ihnen die notwendige Mobilität ermöglicht.

Leider gibt es nur einen kleinen Zuschuss für einen Neuwagen. Ein gebrauchter Bus – der finanziell deutlich sinnvoller und für die Familie realistischer wäre – wird jedoch nicht gefördert. Die hohen Anschaffungskosten können sie allein nicht tragen.

Deshalb möchten wir euch um eure Unterstützung bitten.

Jeder Beitrag, egal wie klein oder groß, hilft dabei, den Traum von einem passenden Familienbus Wirklichkeit werden zu lassen. Mit eurer Hilfe schenkt ihr nicht nur ein Fahrzeug – ihr schenkt der Familie mehr Freiheit, mehr gemeinsame Erlebnisse und die Möglichkeit, Eli sicher zu ihren Therapien und Arztterminen zu bringen und gleichzeitig als Familie mobil zu bleiben.

Wenn ihr nicht spenden könnt, freuen wir uns genauso sehr, wenn ihr diesen Aufruf mit euren Freunden, eurer Familie oder in den sozialen Medien teilt.

Von Herzen danken wir euch für eure Unterstützung, eure Anteilnahme und dafür, dass ihr Eli, ihren großen Bruder und ihre Eltern auf diesem Weg begleitet.

Wer mehr über die seltene Erkrankung PCH2A erfahren möchte, findet hier verständliche Informationen:

https://www.pch2cure.org/was-ist-pch2/