Dringende Versorgung für Menschen mit sehr schwerem ME

Spendenaufruf für schwerkranke ME-Patient:innen – Hilfe für tägliche Versorgung / Fundraiser for Severely Ill ME Patients – Support for Basic Daily Care

English below!

Es ist dringend! Viele Menschen mit ME (Myalgischer Enzephalomyelitis) überanstrengen sich täglich für grundlegende Bedürfnisse wie Nahrung und Hygiene. Menschen mit schwerer oder sehr schwerer ME sind häufig so schwer erkrankt, dass sie bettlägerig sind, nicht mehr selbst kochen oder teilweise sogar essen oder sich waschen können. Jede Überanstrengung kann zu einem Crash führen, der eine dauerhafte Verschlechterung des Zustandes bedeuten kann. Trotzdem erhalten sie oft keine schnelle Hilfe, die sie dringend benötigen.

In Deutschland gibt es zwar theoretisch staatliche Unterstützung für Menschen mit Behinderungen, aber in der Praxis sieht das anders aus:

• Anträge auf Pflege oder Assistenz dauern oft über sechs Monate – und das ist noch eine kurze Wartezeit.

• Viele Anträge werden abgelehnt oder die bewilligte Hilfe reicht nicht aus, um eine Pflegekraft oder persönliche Assistenz zu bezahlen.

Viele Betroffene sind auf Angehörige oder Partner:innen angewiesen – doch nicht jede Person hat Familie oder Menschen, die helfen können oder die Krankheit ernst nehmen. Die bestehenden Strukturen in Deutschland bieten keine sofortige Unterstützung für die schwerstbetroffenen ME-Patienten. Menschen mit schwerem oder sehr schwerem ME haben keine Zeit, so lange auf Hilfe zu warten. Sie brauchen sofortige Unterstützung, um eine Verschlechterung ihres Zustands zu verhindern, die in einem lebensbedrohlichen Crash enden kann.

Mit diesem Fundraiser möchten wir Menschen mit schwerem ME helfen, die ohne Unterstützung sind. Das Geld wird genutzt, um private Assistenz oder Pflegekräfte zu finanzieren, die bei grundlegenden Bedürfnissen wie Essen, Waschen und medizinischer Versorgung helfen.

Am Beispiel in Deutschland sieht man wie katastrophal die Situation für Betroffene ist. Jedoch richtet sich der Aufruf nicht nur an Menschen, die in Deutschland leben, sondern an jede schwer betroffene Person mit ME, die zu wenig Hilfe für die tägliche Versorgung erhält. Dies ist ein globaler Support Fund, der sich besonders an marginalisierte Menschen richtet.

Dieser Fundraiser ist von sehr schwer Betroffenen (SevereMEAlliance) für schwer und sehr schwer Betroffene und ist daraus entstanden, dass Wir täglich erleben wie die staatlichen Hilfen verweigert oder zu niedrig sind und Betroffene so täglich um ihr Übereben und das Aufrechterhalten ihres Zustandes kämpfen müssen.

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Fundraiser for Severely Ill ME Patients – Support for Basic Daily Care

It’s urgent!

Many people with ME (Myalgic Encephalomyelitis) push themselves beyond their limits just to meet basic needs like food and hygiene. Those with severe or very severe ME are often bedridden, unable to cook, eat, or wash themselves. Every bit of overexertion can lead to a crash that causes permanent deterioration. Yet they often receive no timely help, even though immediate support is crucial.

In Germany, for example, there is theoretically government support for people with disabilities – but in practice, the system fails:

• Applications for care or assistance can take more than six months to process – and that’s considered fast.

• Many applications are denied or the approved funding is too little to pay for a personal care assistant or nurse.

Many patients rely on family or partners – but not everyone has loved ones who can help or who even take the illness seriously. The current structures in Germany offer no immediate aid for those most severely affected. People with severe or very severe ME don’t have the time to wait. They need urgent help to avoid worsening health or even a life-threatening crash.

This fundraiser aims to support people with severe ME who are without the help they need. The money will be used to pay for private care or assistance with basic needs like eating, washing, and essential medical care.

Germany is just one example of how catastrophic the situation can be. But this fundraiser is not limited to Germany – it is open to anyone in the world who is severely affected by ME and lacking the daily care they need. This is a global support fund, with a focus on helping marginalized people most of all.

This fundraiser is created by people with severe and very severe ME (SevereMEAlliance) for others affected in the same way. It was born from our daily experience of being denied government support or receiving far too little – forcing us to fight every day just to survive and maintain even a fragile stability.