Hallo,

wir sind Anne und Florian Wagner – Eltern des siebenjährigen Elija, eines fröhlichen, neugierigen und fantasievollen Jungen, der mit der seltenen genetischen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 (NF1) lebt.

NF1 begleitet Elija seit seiner Geburt. Sie zeigt sich bei ihm durch sogenannte Café-au-lait-Flecken und kleine Knoten (Fibrome) unter der Haut. Die Krankheit kann sehr unterschiedlich verlaufen z.B. das Wachstum, die Konzentration oder die Motorik beeinträchtigen, aber auch zu Tumoren im Körper und Gehirn führen. Was aber oft schwerer wiegt als die körperlichen Symptome, ist das, was andere nicht sehen: die Unsicherheit, die Ausgrenzung, das Anderssein.

Viele Kinder mit NF1 erleben Unverständnis, Hänseleien oder einfach Schweigen, weil kaum jemand weiß, was NF1 überhaupt ist. Es fehlt an kindgerechter Aufklärung, an Mutgeschichten, die zeigen: Anders sein ist kein Makel – es ist Teil dessen, was uns besonders macht.

Deshalb möchten wir ein Kinderbuch veröffentlichen – mit dem Titel:

„Der kleine Neurofibromatrose – Eine Mutgeschichte über eine seltene Erkrankung“

In diesem von uns liebevoll geschriebenen Buch geht ein kleiner Junge auf eine Traumreise, lernt andere Kinder mit NF1 kennen und entdeckt, dass sein Herzfleck auf dem Rücken ein „Mut-Fleck“ ist – sein Superheldenzeichen. Das Buch soll betroffenen Kindern Mut machen, nicht betroffenen Kindern Verständnis vermitteln und Eltern, Pädagogen und Ärzten helfen, NF1 kindgerecht zu erklären.

Damit das Buch Realität werden kann, brauchen wir Unterstützung für:

Gesamtbedarf: 5.000 €

Warum uns das wichtig ist

Wir möchten mit diesem Buch ein Zeichen setzen – für Inklusion, für Aufklärung, für Mut. Denn jedes Kind, das sich in einer Geschichte wiederfindet und spürt „Ich bin nicht allein“, gewinnt ein Stück Selbstvertrauen zurück.

So kommt das Geld an

Die Spenden werden direkt auf das Spendenkonto überwiesen und ausschließlich für die im Projektplan genannten Zwecke (Illustration, Druck, Versand) verwendet. Nach Fertigstellung (voraussichtlich Anfang 2026) wird das Buch von uns kostenlos an NF-Zentren, Kinderkliniken und Familien in ganz Deutschland verteilt.

Jede Spende – ob klein oder groß – hilft, dieses Herzensprojekt Wirklichkeit werden zu lassen.

Danke, dass ihr Elija und vielen anderen Kindern mit eurer Unterstützung Mut schenkt!