Sono stati giorni pesanti.

Di quelli che ti schiacciano, che ti tolgono fiato e parole.

Ho la cattiva abitudine di chiudermi in me stesso quando arrivano notizie che non si riescono a ingoiare, che restano lì, ferme in gola.

Molte persone hanno provato a starci vicino, ma prima di parlare con gli altri abbiamo bisogno di ritrovarci come famiglia, di ricomporre i pezzi, insieme.

Come sapete, le ultime settimane mi hanno fatto male.

Fisicamente male.

Ci sono rospi così duri da mandare giù che sembrano divorarti dall’interno.

E quello che non sapete è perché.

Cosa sta succedendo

Zaira segue da molti anni una terapia che prevede una puntura ogni 28 giorni.

Nei due giorni successivi, lamentava dolori fortissimi alle gambe: non riusciva ad alzarsi dal letto, e io la tenevo in braccio per ogni spostamento.

Le 48 ore successive a ogni puntura erano un piccolo inferno, ma poi tornava il sorriso.

Da qualche tempo, però, ai dolori alle gambe si sono aggiunti quelli alle braccia, ai gomiti, ai polsi.

Ogni iniezione era seguita da dolori più forti e più lunghi.

Negli ultimi mesi, quei dolori non durano più due giorni: durano settimane.

E quando finalmente si riprende, è già il momento della puntura successiva.

Nell’ultimo mese, i dolori sono diventati debilitanti.

La porto spesso in braccio — ma Zaira oggi pesa 40 chili, e le mie forze non sono più quelle di quando avevo vent’anni.

L’ultima volta che l’ho sollevata, mi si è bloccata la schiena.

Lei ha pianto, chiedendomi scusa.

La forza di Zaira

Zaira ha imparato a fingere di stare bene, per paura degli ospedali.

Se ha dolore, inventa una scusa.

Se piange, dice che le manca la mamma.

Ieri è caduta mentre provava a fare le scale da sola.

Piangeva, ma mi ha detto che si era “solo seduta per stare comoda”.

E quella bugia mi ha spezzato dentro.

Mi ha detto che non vuole l’ADNP,

che non sopporta di non sentire le gambe,

che non vuole che le nostre vite ruotino intorno alla sua malattia.

Per la prima volta, stiamo pensando di acquistare una sedia a rotelle.

E solo scriverlo mi fa male.

Cosa possiamo fare

Secondo i medici del Burlo di Trieste, non c’è correlazione tra la terapia e i dolori, ma c’è una sola possibilità per evitare la sedia:

-aumentare le ore di fisioterapia,

-seguire corsi di ginnastica specialistica,

-lavorare sulla lassità legamentosa e sul valgismo,

-cercare di rimandare un intervento chirurgico che, in adolescenza, potrebbe diventare inevitabile.

Dopo anni di battaglie, ci chiedono di fare ancora di più.

E lo faremo.

Perché non potrei sopportare l’idea di non aver tentato tutto.

Come puoi aiutarci

Mi avete chiesto più volte di riaprire la raccolta fondi.

Vi ho sempre risposto di no.

Ma forse è arrivato il momento di mettere da parte l’orgoglio e chiedere di nuovo una mano.

Il vostro aiuto servirà per:

-aumentare le sedute di fisioterapia;

-seguire corsi di ginnastica correttiva;

-acquistare ausili utili (sedia, tutori, supporti ortopedici);

-alleggerire le spese mediche e di spostamento;

-passare un Natale in serenità.

La comprerò, quella sedia, probabilmente.

Ma sogno di usarla il meno possibile.

Finché ci sarà una possibilità, anche una sola, Zaira camminerà.

Grazie per ogni condivisione, per ogni gesto, per ogni parola.

Perché ogni aiuto, anche piccolo, è una mano sulla sua spalla.