Claudia (47) ALS Patientin sucht Unterstützung
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Hallo, mein Name ist Claudia und bin 47 Jahre alt, verheiratet 2 Kinder und stehe mitten im Leben. Eigentlich stehe ich mitten im Leben....
Im Juni 2023 konnte ich plötzlich nur noch sehr schwer meinem 6jährige Sohn Geschichten vorlesen. Da es nicht besser wurde, brachte mein Mann mich im August ins Krankenhaus in die Neurologie. Dort wurde nach näherer Untersuchung der Verdacht der unheilbaren Krankheit ALS diagnostiziert.
Zuvor hatte ich noch nie von dieser Krankheit gehört. Was ist das also?
Amyotrophe LateralSklerose ist eine unheilbare, schwere Erkrankung des Nervensystems.
ALS endet leider tödlich und ist medikamentös nicht zu behandeln.
Nachdem die Verdachtsbestätigung im September aus einem Speziallabor kam, war mein Leben, unser Familienleben nicht mehr wie vorher. Alles stand plötzlich auf dem Kopf. Die Uniklinik bestätigte den Verdacht und es kam noch schlimmer. 1. und 2. Motoneuron war betroffen. Ich hatte ALS mit einem sehr seltenen GEN TBK1 unerforscht, vererblich mit einer Lebenserwartung von ? Normale ALS Patienten haben ca. 2-5 Jahre bei mir geht leider alles viel schneller.... die Zeit rennt in der ich noch meine geliebten Menschen habe.
Nach der Diagnose standen tausende Fragen plötzlich im Raum und - Ich bin noch viel zu jung für solch eine Diagnose. Vor allem, weil meine Kinder noch so jung (7 und 17 Jahre) sind.
Sie brauchen mich!
Die Krankheit ist bei mir sehr schnell durchgeschlagen.
Seit März 2024 kann ich nicht mehr sprechen und essen. Ich werde künstlich über eine Sonde ernährt. Mittlerweile bin ich 100 Prozent behindert und habe den Pflegegrad 4-5 . Ich sitze in einem Rollstuhl und mein Mann versucht alles ebenerdig umzubauen.
Jede Nacht bin ich an der Beatmungsmaschine angeschlossen um meine Lungenfunktion noch stabil zu halten.
Da ich nicht mehr sprechen kann erfolgt das meist mit einer Sprach App. Seit kurzem wollen meine Arme und Hände durch die Lähmung nicht mehr.
Durch die Firma Roll and Talk bekomme ich jetzt eine Augensteuerung um dieses Problem zu bewältigen.
Jetzt brauche ich auch noch eine Pflegekraft um mich morgens fertig zu machen. Ich komme nicht mehr alleine aus meinem Bett, kann keine Zähne putzen, kann mich nicht kämmen.
Wieviel Zeit mir noch mit meiner Familie bleibt weis niemand.
Ich würde mich freuen wenn ein paar Spendengelder zusammenkommen würden um das ein oder andere zu finanzieren
Unsere Vorhaben:
- neues Badezimmer mit befahrbarer Dusche Kosten 15.000.-€; Zuschuss der Pflegekasse bis zu 4.000.-€
- Umbau für das behindertengerechte WC inkl. Waschbecken, damit man diesen Bereich mit einem Rollstuhl richtig befahren kann. Dies machen wir in Eigenregie.
- separates Zimmer mit Pflegebett Kosten 1.500.-€
- behindertengerechtes KfZ mit Rampe für einen elektrischen Rollstuhl ca. Kosten 18.000 bis 25.000.-€
- seit dem 10.08.2024 geht bei Claudia kaum noch was und wir haben die 24/7 Pflege beauftragt, da Sie nicht mehr alleine bleiben kann. Es geht einfach gar nichts mehr. Wir sind mit einem Pflegedienst in Kontakt der uns hoffentlich bald eine Person zur Verfügung stellt, da ich als Ehemann auch voll im Job bin. Die Kosten für so einen Pflegedienst fangen bei 75.-€ pro Tag an. Mein Arbeitgeber gibt mir die nötige zeitliche Flexibilität, um vieles zu organisieren. Meine Aufgaben müssen trotzdem erfüllt werden. Nun richten wir erst mal ein Pflegezimmer im Dachgeschoß ein damit die Pflegekraft einen Wohnraum hat. Vieles ist schon gemacht es fehlen nur noch TV, Klima, Schreibtisch... Bett und Schrank stehen schon.
- Seit 23.08 dieser Woche haben wir nun endlich eine Pflege durch eine polnische Vermittlung direkt in Polen gefunden die evtl. vertrauen erweckt. Sie wird Ende August bei uns einziehen und sich um Claudia kümmern. Die Pflegerinnen wechseln dann alle 6 Wochen. Wir haben viele dubiose Telefonate geführt. Die Preise die hier aufgerufen werden sind nicht zu glauben. Jetzt haben wir für Ende August jemanden für 2375 .-€ die auch eine normale Rechnung stellen für die Steuer. Diesen Betrag müssen wir wohl oder übel schlucken bis zur Beatmungspflege, ab einer Beatmung von 16 Stunden wird die Pflege dann wieder von der Pflegekasse übernommen. Was für ein Unsinn in unserem Sozialversicherungssystem.
Wir wollen euch unsere Fortschritte mitteilen die wir zusammen mit euch erreicht haben:
- Türen im Erdgeschoss inkl. Zargen entfernt, damit Claudia im Rollstuhl überall hinkommt, da der Rollstuhl mit Akkus 185 kg hat. Die restlichen Stockwerke sind für Sie leider nicht mehr zu erreichen.
- Vorbereitung einer Dusche im Erdgeschoss, die mit dem Rollstuhl befahrbar ist.
- Einzug einer Ständerwand mit einer 1m breiten Tür für das zukünftige Badezimmer
- Umbau für das behindertengerechte WC inkl. Waschbecken, damit man diesen Bereich mit einem Rollstuhl richtig befahren kann. Dies machen wir in Eigenregie.
Der erste Bereich im Erdgeschoß ist schon fast fertig.
Akustikwand mit Pflegebett komplett elektrisch verstellbar. Eine Pumpe für die PEG-Nahrung.
Dieser Bereich ist fertig. Beatmung , Pflegebett, Hustengenerator, PEG-Pumpe, Pflegebett
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Heute ist wieder etwas wunderschönes passiert!
Dies hat zwar nichts mit der Spendenaktion primär zu tun jedoch eine schöne Geste für meine Frau Claudia.
Die Firma roll&talk, Industriestr. 25, 91207 Lauf hat uns leihweise einen elektr. Rollstuhl ins Haus gebracht, da meine Frau einen normalen Rollstuhl nicht mehr bedienen kann. Damit hat Sie wieder ein bisschen Mobilität. Die Rollstühle sind ja nicht ganz billig (ca. 38.000.-€).
Sie haben sogar extra die Steuerung auf links umgebaut, da Claudia die rechte Hand nicht mehr bewegen kann.
Vielen lieben Dank dem ganzen Team!
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Dankeschön auch an Meisterbetrieb Jürgen Beck Altenfurter Straße 44, 90475 Nürnberg, Sanitär – Heizung – Solar,
der uns bei der Arbeit im Bad mit der Installation der Duschtasse, der Wasserleitungen und der Abwasserführung unterstützt.
Wir sagen Danke an ihn und sein Team
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Ganz lieben Dank
an Sebastian Leistner, Fliesenleger der uns die Fliesen in der neuen Dusche kostenlos legt.
Leskowstraße 46
90475 Nürnberg
Deutschland
Tel: 0911/98810414
Fax: 0911/98810415
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Nun erfolgt der Umbau für das behindertengerechte WC inkl. Waschbecken, damit man diesen Bereich mit einem Rollstuhl richtig befahren kann. Dies machen wir in Eigenregie.
Das Material dazu ist bereits vor Ort.
30.10.2024 wir haben lange kein Update mehr geschrieben.
Das Bad ist fast fertig und hat länger gedauert als gedacht da einige Zwischenfälle auf der Tagesordnung standen.
Claudia kam wegen akuter Atemnot nach Rummelsberg und war dort eine Woche auf der Intensivstation. Nachdem Sie entlassen wurde, konnte Sie keinen einzigen Schritt mehr laufen und der linke Arm war komplett gelähmt. Mit dem Handy schreiben ist schier unmöglich. Sie musste ab dem Zeitpunkt über den Augencomputer mittels Kopfmaus kommunizieren. Die Klinik hat uns dringendst geraten jetzt den Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) machen zu lassen, da Sie sonst dieses Jahr nicht überleben wird.
Über die Notaufnahme in Forchheim kam Sie dann zur OP.
Nach der OP hat sich alles verändert. Immer wieder fragt Sie sich warum habe ich das machen lassen. Unmengen an Material welches wir im Keller verstaut haben wurde für die neue Beatmung geliefert.
Seit Montag den 28.10.2024 haben wir ein Notfall Intensivteam im Hause. Das Leben hat sich nochmals komplett für alle verändert.
War es gut oder schlecht? Dies Frage stellt sich uns jeden Tag.
Es geht kaum noch was bei ihr und die meiste Zeit liegt Sie in ihrem Pflegebett an der neuen Beatmung.
Für mich muss es weiter gehen auch im Hinblick auf unseren Junior.
Sobald das reguläre Intensivteam ( 4 Pfleger bzw. Pflegerinnen) da sind kann ich endlich wieder arbeiten. Mal raus aus dem Ganzen.
Mittlerweile funktioniert der Transfer vom Bett zum E-Rollstuhl bzw. Dusch- u. Toilettenrollstuhl nur noch mit dem Patientenlifter.
Wie aggressiv dies Krankheit ist in der Kürze der Zeit von 12 Monaten ist kaum vorstellbar und menschenunwürdig.
Wir Danken allen die uns bei der Arbeit mit dieser Krankheit unterstützen.
3.11.24 der erste Auslug in den Wald.
Claudia konnte am Sonntag, wenn auch nur kurz, ihren ersten Ausflug mit mir und unserem Sohn in den Wald unternehmen.
Endlich mal eine Abwechslung!
Sprachcomputer und Kopfmaus sind die neue Art der Kommunikation
Oktober 2024
Im Bad mussten wir mal mit dem Umbau eine Pause machen, da durch den Elektrorollstuhl erst einmal die die Türen wichtiger waren. Türen sind zum Teil schon verputzt und Edelstahlschienen an den Ecken angebracht, damit durch den doch sehr schweren E-Rollstuhl mit Computer und Augensteuerung (Gewicht 240 kg ohne Person) die Wände heil bleiben.
Januar 2025: Nachdem es immer wieder Probleme mit dem Lifter gibt mit dem wir Claudia aus dem Bett in den Rollstuhl transferieren kamen wir auf die Idee einen Deckenkran über dem Bett bis in den Vorraum anzubringen. Damit soll der Transfer zukünftig erleichtert werden und der zeitliche Aufwand von einer ½ Stunde für diesen Transfer reduziert werden.
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Oktober 2024
Da Claudia mittlerweile in Intensivpflege ist wollen wir auch dem Team von MooN Ambulanter und Intensivpflegedienst aus München Danke für das großartige Team sagen. Sie machen alle einen tollen Job.
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02-2025
Vielen Dank an alle die Claudia unterstützt haben.
Aufgrund der gesundheitlichen Situation werden keine Umbaumaßnahmen erfolgen.
Da sich der gesundheitliche Zustand nun nach 18 Monaten (Beginn ALS Juni 2023-heute 02/2025) drastisch verschlechtert hat werden die Umbaumaßnahmen eingestellt. Claudias Lunge versagt langsam, die Arme und Beine sind gelähmt, die Hände können nicht mehr benutzt werden, der Kopf kann nicht mehr selbständig aufrecht gehalten werden. Wir werden uns darauf konzentrieren, dass Sie evtl. den Start von unserem Sohn in die 3. Klasse noch überlebt.
Die Tendenz zeigt aber, das dies kaum noch zu schaffen ist.
Derzeit kümmern wir uns um diverse Themen, die das Ableben betreffen.
Das ist ihr Wunsch.
Vielen Dank an alle!
Vielen lieben Dank!
Claudia
Organizer
Claudia Albreit
Organizer
Nuremberg, Bayern