UPDATE:

Wir haben dank euch Herzensmenschen unser erstes Ziel erreicht und das osteopathische Intensivwochenende im Mai 2024 ist damit finanziert… vielen lieben Dank!

Daher haben wir die Summe erhöht und werden trotzdem weiterhin sammeln für weitere Therapien und Hilfen für den Alltag. Wir werden immer transparent sein, was mit eurer Unterstützung passiert. 

Hallo,

mein Name ist Cäcilie und ich bin 3 Jahre alt. Ich lebe mit meinem älteren Bruder und unseren Eltern im schönen Oberfranken.

Direkt nach der Geburt wurde ich mit Verdacht auf Epilepsie in die Kinderklinik verlegt. Was sich zunächst erstmal nicht bestätigt hat und in den ersten Wochen war auch auf den ersten Blick „alles normal“. Doch dann hatte ich Affektkrämpfe und musste mich dadurch ständig übergeben. Nach einem weiteren größeren Krampf riefen meine Eltern den Notarzt und ich kam wieder in die Kinderklinik. Dort bestätige sich dann das, was meinen Eltern schon vermutet hatten. Irgendetwas stimmt nicht…

Ich kann meinen Körper schlecht „unter Kontrolle“ halten, habe eine starke Muskelhypotonie. Kopf halten und drehen waren zu dem Zeitpunkt mir völlig unmöglich.

Nach vielen vielen Untersuchungen verbunden mit Krankenhausaufenthalten (MRT, Stoffwechseldiagnostik, Liquor, etc.) ohne Ergebnisse und der Beginn von Physiotherapie wurde mir dann erneut Blut für die Humangenetische Untersuchung abgenommen. Nach vielen Wochen kam dann im Februar 2023 die Diagnose des seltenen Gendefektes Grin1.

Wir machen die Vojta-Therapie, die auch meine Mama mit mir täglich durchführt neben der wöchentlichen Therapiestunde mit meiner Physiotherapeutin. Dadurch habe ich mir hart erkämpft mich auf den Bauch zu drehen. Und ich kann noch mehr, das möchte ich zeigen!!

Hierfür brauche ich weitere Therapieformen welche von den Krankenkassen nicht übernommen werden. Hierzu zählen u.a. ein osteopathisches Intensivwochenende (Selbstzahler), aber auch die Galileo-Therapiewoche (tlw. Übernahme der Kosten, Unterkunft muss selbst gezahlt werden) oder auch eine Intensivtherapiewoche Swim Lab auf Lanzarote (geplant für 2026, Selbstzahler). Aber auch Alltagshilfen die mich unterstützen können, werden nicht immer von den Kostenträgern übernommen und müssen daher selbst gekauft werden. Zudem brauchen wir bald ein größeres Auto bzw. Bus, damit wir weiterhin zu den Therapien fahren können.

Meine Eltern versuchen für mich alles möglich zu machen. Und ich lasse mich nicht unterkriegen – denn ich will teilhaben, teilhaben am Leben. Mit anderen Kindern im Sandkasten sitzen, mit meinem Bruder auf dem Spielplatz schaukeln, mit meinem Papa einfach im Einkaufswagen sitzen und einkaufen…

ICH MÖCHTE EINFACH DABEI SEIN!!

All das ist noch nicht möglich, aber ich schaffe das!

Da aber die wichtigen Therapien sehr teuer sind, belastet dies meine Familie zusätzlich. Durch eine finanzielle Unterstützung würde dies uns viele Sorgen nehmen. Daher hoffen wir auf ein wenig Unterstützung, damit ich diese Therapien machen kann… Wir danken jeden einzelnen von Herzen…

Wir danken jeder Hilfe!