[ESPAÑOL ABAJO] Hello, my name is Marielis Vázquez Trujillo. I am Luna’s and Luca’s mom, and I’m here to share our story with you.

Almost two and a half years ago, at just 31 weeks, we welcomed our babies into the world. We had all the concerns that come with a premature birth, but above all, we were filled with the joy of welcoming them into a family that had been lovingly waiting for them.

As the weeks went by, Luca began developing as a neurotypical child, while Luna was diagnosed with Jacobsen syndrome, a deletion of chromosome 11 that affects approximately 1 in 100,000 children.

As a result of Jacobsen syndrome, Luna has developed multiple other medical conditions that make her a medically complex pediatric patient who requires continuous monitoring and ongoing specialized medical care.

Because of Luna’s extensive medical needs and numerous medical appointments, I had no choice but to leave my ten-year career at Duke University, where I worked as a Certified Ophthalmic Assistant.

For the past two years, I have been a full-time caregiver for Luna and Luca. Initially, this was possible because I was approved through a government program called CAP/C as Luna’s paid caregiver. This allowed me to take her to all of her therapy sessions and appointments with numerous specialists, which range from 4 to 9 appointments each week.

In January 2026, due to changes in the program’s policies, I was informed that I was no longer eligible to continue being Luna’s paid caregiver through CAP/C. This has inevitably created a financial crisis that now puts not only our housing and transportation at risk, but also all of the progress we have made over the past two years.

Luna is nonverbal and depends completely on her feeding tube for nutrition. She requires speech and feeding therapy twice a week, physical therapy twice a week, occupational therapy once a week, developmental therapy through Early Intervention once a week, and vision therapy twice a month.

Being at home with her has allowed me to reinforce these therapies throughout her daily activities and routines. As a result, Luna has made steady and meaningful progress.

Luna and Luca are two loving and happy children who grow alongside one another through every stage of their lives. While Luca jumps from one place to another, Luna explores her surroundings at her own pace. They move through their world according to their individual needs, and while Luna continues discovering how to communicate, take her first steps, and use her walker, Luca is right there supporting her every step of the way.

Watching them grow, develop, and celebrate every achievement, no matter how small, is the fuel that keeps us going day after day.

I decided to launch this campaign and ask for your support because families caring for medically fragile children should never have to choose between providing the essential care their children need and keeping a roof over their heads.

We believe that a world where our children can grow and develop according to their individual needs is possible. Building, nurturing, and sustaining a community of mutual support is how we can make that possible.

We invite you to join our campaign. Donate, share our story, and tell others about Luna and Luca. Every bit helps.

Help us continue building a world where these two little giants can keep growing, thriving, and becoming everything they are capable of being.

Hola, mi nombre es Marielis Vázquez Trujillo, soy la mamá de Luna y Luca y vengo por aquí a contarles nuestra historia. Hace casi dos años y medio, con apenas 31 semanas, recibimos a mis niños con las preocupaciones propias de la situación prematura, pero sobre todo con el regocijo de recibirles en una familia que les esperaba amorosamente.

Con el pasar de las semanas, Luca comenzó a desarrollarse siendo un niño neurotípico, mientras que a Luna se le diagnosticó síndrome de Jacobsen, que es una deleción en el cromosoma 11 y que afecta a 1 de cada 100,000 niños.

Como consecuencia del síndrome de Jacobsen, Luna ha desarrollado muchas otras condiciones que la hacen una paciente pediátrica médicamente compleja que requiere monitoreo continuo e intervención médica especializada de manera constante.

Debido a las extensas necesidades médicas de Luna y a sus numerosas citas médicas, no tuve otra opción que dejar mi carrera de diez años en Duke University, donde trabajaba como Asistente Oftálmica Certificada.

Durante los últimos dos años, he sido la cuidadora de tiempo completo de Luna y de Luca, lo que inicialmente se me hizo posible pues fui aprobada en un programa gubernamental llamado CAP/C como su cuidadora remunerada, lo que me permitió llevarla a todas sus sesiones de terapia y citas con numerosos especialistas que fluctúan entre 4 y 9 a la semana.

En enero de 2026, debido a cambios en las políticas del programa, se me informó que ya no cualificaba para seguir siendo la cuidadora remunerada de Luna a través de CAP/C, lo que inevitablemente ha generado una crisis económica que pone en riesgo no solo nuestra vivienda y medio de transporte, sino también todos los adelantos que hemos tenido a lo largo de estos dos años.

Luna no habla y depende completamente de su sonda de alimentación para recibir nutrición. Requiere terapia del habla y alimentación dos veces por semana, fisioterapia dos veces por semana, terapia ocupacional una vez por semana, terapia de desarrollo mediante intervención temprana una vez por semana y terapia de visión dos veces al mes.

El hecho de estar en casa con ella me ha permitido reforzar estas terapias durante sus actividades y rutinas diarias. Como resultado, Luna ha logrado avances constantes y significativos.

Tanto Luna como Luca son dos niños amorosos y felices que crecen acompañándose en cada una de sus etapas. Mientras que Luca brinca de un lado para otro, Luna recorre su entorno a su propio ritmo. Se desplazan en su espacio según sus necesidades y, mientras Luna va descubriendo cómo comunicarse, dar sus primeros pasos y usar su andador, Luca va apoyándola en cada paso del camino. Verlos crecer, desarrollarse y celebrar cada logro, por pequeño que sea, es la gasolina que nos permite continuar día tras día.

Decidí lanzar esta campaña y pedirles su apoyo porque las familias que cuidan a niños médicamente frágiles no deberían verse obligadas a elegir entre proporcionar los cuidados esenciales que sus hijos necesitan y poder mantener un techo sobre sus cabezas. Creemos que realidades en que nuestros niños puedan crecer y desarrollarse según sus necesidades son posibles. Desarrollar, fomentar y sostener una comunidad de apoyo mutuo es la manera de hacerlo posible.

Te invitamos a que te unas a esta campaña. Dona, comparte, cuéntales a otros de Luna y de Luca; todo suma. Ayúdanos a seguir construyendo un mundo en que estos dos pequeños gigantes puedan seguir creciendo según sus necesidades.