Unterstützt das Severe & Very Severe ME Research Registry

Mein Name ist Arista Heß. Ich bin selbst schwerst an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt und habe das Severe & Very Severe ME Research Registry als unabhängiges, privates und nicht kommerzielles Projekt aufgebaut.

Das Register richtet sich an schwer und schwerst an ME erkrankte Menschen in Deutschland, Österreich und der Schweiz, für die eine angemessene Teilnahme an Forschung nur durch Hausbesuche möglich ist. Es dient als Vermittler zwischen Betroffenen und biomedizinischen Forschungsteams. Registrierte Personen werden über zuvor eingereichte und geprüfte Forschungsvorhaben informiert, für die sie grundsätzlich infrage kommen. Ob sie anschließend Kontakt zu einem Forschungsteam aufnehmen möchten, entscheiden sie selbst.

Inzwischen sind mehr als 500 Menschen registriert. Sämtliche Kosten für den Aufbau und den bisherigen Betrieb des Registers habe ich selbst getragen. Damit das Register dauerhaft weitergeführt und bekannter gemacht werden kann, entstehen jedoch fortlaufende Ausgaben, die ich aufgrund meiner Erkrankung und der Arbeit nicht langfristig allein übernehmen möchte.

Die gesammelten Mittel werden ausschließlich zur Deckung der Kosten des Registers verwendet. Dazu gehören insbesondere:

• Webhosting und technische Betriebskosten

• die Kosten eines professionellen Impressumsdienstes

• Druckkosten für Flyer und Poster

• Porto und Versand von Informationsmaterialien

• gegebenenfalls unmittelbar mit dem Betrieb des Registers verbundene Gebühren

Der Impressumsdienst ist für mich besonders wichtig. Als schwerst erkrankte und vollständig pflegebedürftige Privatperson möchte ich meine eigene Wohnadresse nicht öffentlich im Internet angeben müssen. Aufgrund meiner gesundheitlichen Situation kann ich mich nicht selbst schützen, wenn meine Adresse frei zugänglich ist. Deshalb nutze ich eine rechtssichere externe Anschrift für das Impressum, deren Bereitstellung regelmäßig Kosten verursacht.

Mit dieser Kampagne möchte ich keine Einnahmen für mich persönlich erzielen. Die Unterstützung dient ausschließlich dazu, die laufenden Ausgaben des nicht kommerziellen Registers zu decken. Ich werde die Kosten möglichst gering halten und regelmäßig transparent darüber informieren, wofür die gesammelten Mittel verwendet wurden. Rechnungen und Ausgaben werde ich, soweit dies unter Wahrung personenbezogener Daten möglich ist, in den Aktualisierungen der Kampagne dokumentieren.

Sollten zeitweise mehr Mittel eingehen, als unmittelbar benötigt werden, bleiben diese zweckgebunden und werden für zukünftige laufende Kosten sowie weitere Informationsmaterialien des Registers eingesetzt.

Jede Unterstützung hilft dabei, das Register dauerhaft weiterzuführen, schwer und schwerst Erkrankte zu erreichen und ihnen eine Möglichkeit zur Teilhabe an biomedizinischer Forschung zu eröffnen.

Auch das Teilen dieser Kampagne hilft sehr.

Weitere Informationen zum Register, zu den Einschlusskriterien, den Forschungsgrundsätzen und zum Datenschutz findet ihr unter:

www.severe-me-registry.de

Bitte beachtet, dass das Register als privates und nicht kommerzielles Projekt geführt wird und keine steuerbegünstigte Organisation ist. Daher kann ich keine steuerlich anerkannten Spendenbescheinigungen beziehungsweise Zuwendungsbestätigungen ausstellen. Eine von GoFundMe bereitgestellte Zahlungsbestätigung ist keine Spendenbescheinigung; die Unterstützungsbeiträge können deshalb grundsätzlich nicht steuerlich als Spende geltend gemacht werden.

Vielen Dank für eure Unterstützung.

Arista Heß

Initiatorin des Severe & Very Severe ME Research Registry