AYUDA A AINARA A SEGUIR LUCHANDO

Solo os pido que leáis hasta el final… (English and português below)

Hace muchos años la vida me regaló el conocer a Erika, la mamá de Ainara y, el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h, llegó al mundo ella, Ainara.
Nació por cesárea, calculamos que entre la semana 28 y 29 de gestación, nació con 1,030kg y rápido fue a la incubadora. El 26 de diciembre de 2015 tuvo una parada cardiorrespiratoria de la que remontó pero, a partir de la cual, ha tenido que llevar oxígeno que le ayuda a respirar con normalidad.
Una bronquiolitis la sacó del nido donde seguía en febrero de 2016 y, debido a la gravedad, fue trasladada a la UCI pediátrica de un hospital de otra localidad. Allí le administraron cortisona y otra medicación que se dieron cuenta le faltaba debido a que su hipófisis, más pequeñita de lo normal, no era capaz de segregar las hormonas necesarias, entre ellas, la tirosina. También descubrieron su diabetes insípida que hacía que su cuerpo no fuera capaz de regular qué minerales debía retener de su alimentación. Además, le diagnosticaron epilepsia para la cual se medica desde entonces.
El 12 de abril de 2016, casi 5 meses después de nacer, Ainara vio el cielo por primera vez. Fue a casa con su oxígeno y su medicación, como sigue a día de hoy.
En mayo de 2017, dado que había muchas pruebas que se dieron cuenta no le habían realizado o de las que no tenían datos actualizados, ingresaron a la peque. Le realizaron diferentes pruebas para adecuar lo máximo posible el tratamiento a sus necesidades. El 30 de junio, los médicos se reunieron y hace poco nos han dado la noticia. Ainara sufre atrofia cerebral global, tiene afectadas muchas áreas de su cerebro y desconocemos qué va a ser capaz de hacer pero jamás nos vamos a rendir. Le han solicitado la hormona del crecimiento para mejorar su hipotonía. No os podemos dar un diagnóstico, no podemos ponerle nombre a todos los síntomas que presenta la pequeña, porque no disponemos de él. Se siguen haciendo estudios genéticos pero, de momento, no podemos ponerle nombre.

Ainara sigue un tratamiento con su fisioterapeuta neurológica gracias al cual, ella es capaz de mover los bracitos y los pies, hace cosas que hace unos meses no hacía y para ello es que os pido la ayuda.
Erika pronto se queda sin la prestación de desempleo que está cobrando y tiene imposibilidad de trabajar ya que el cuidado de Ainara le requiere las 24 horas del día. Afortunadamente su papá trabaja, pero no pueden hacer frente con solo un sueldo a las necesidades de la pequeña, ya que, por parte del estado, de momento, la ayuda es 0.
Os pedimos vuestra ayuda para que Ainara pueda seguir luchando y avanzando y pueda llegar lo más lejos posible.

Gracias de corazón,

English
Many years ago life presented me with the gift of becoming Erika's friend. And on the 21st of November 2015, at 10:03hrs, Erika's little daughter, Ainara, was born.
Little Ainara was born by caesarean birth between the 28th and the 29th week. She weighed 1.03 kilos and was immediately taken to an incubator. On the 26th of December 2015 she suffered a cardiorespiratory arrest of which she recovered but in order to be able to breathe normally she has to be on oxygen constantly.
In February 2016 she had to be taken out of the incubator following a bronchiolitis; due to the seriousness of it, she had to be moved to another hospital and placed in a paediatric ICU. At that hospital she started being administered cortisone and other medication needed due to a diagnosis that her pituitary gland was smaller than normal. And it was not able to release the needed hormones, one of them tyrosine. She was also diagnosed with diabetes insipidus, which was causing her body to not be able to absorb the right minerals from her meals. And on top of that, she was diagnosed with epilepsy and placed on medication.
Ainara first saw the sun nearly 5 months after she was born; on the 12th of April 2016 she was released to go home, with her oxygen and medication that she keeps on taking up to date.
In order to run some tests, since some were not done at the time and others were outdated, she was checked in at the hospital in May 2017. Several tests were run in order to obtain the best results possible, so as to start a better treatment according to her needs. On the 30th of June her doctors had a meeting to discuss her case, and a few days later we were given the results. Ainara suffers from Overall Cerebral Atrophy, several parts of her brain have been affected and it is unknown, at the present time, what she will or will not be able to do, but we are not giving up. Growing hormones have been requested to improve her pituitary gland. We cannot give an exact diagnosis or name all the symptoms that this little girl presents, because we do not have them yet. For sure genetic studies are still being carried out, but for the moment we are in the dark, not knowing how it will all turn out.
Ainara follows a home treatment for neurological physiotherapy that has improved her health and enabled her to move her arms and legs, which a few months back she was not able to do. And this treatment is the reason I am asking for your help.
Ainara's Mum, Erika, has been on unemployment benefits since the late weeks of her pregnancy and they are soon to be stopped. Ainara requires constant looking after, 24 hours a day; therefore Erika is unable to work. Fortunately, Ainara's Dad is employed, but with only one income cannot cover her home treatment and other needs that so far they had been able to. In regards to any help from the government to help out a disabled child, it has been inexistent up to the present moment.
I want to be able to help Ainara carry on her home treatment for neurological physiotherapy. That is the reason I am raising this campaign because Ainara needs your help.

Any amount that can be donated will make a difference or even just sharing this campaign will be very much appreciated.
Ainara, her parents and myself thank you in advance for your help and time. To make it possible for Ainara to continue with her that has helped her so much.

From the bottom of my heart,
Thank you so much,
Mar


Português
Há muitos anos atrás a vida me presenteou em conhecer a Erika, mãe de Ainara e, no dia 29 de novembro de 2015, as 10:03h ela, Ainara veio ao mundo.
Nasceu por cesárea, calculamos que entre a 28° e 29° semana de gestação. Ela nasceu com 1,030kg e rapidamente foi levada para a incubadora. No dia 26 Dezembro de 2015 sofreu uma parada cardiorespiratória da qual se recuperou, porém a partir do ocorrido, tem que estar permanentemente no oxigênio para poder respirar normalmente.
Uma bronquiolites a arrancou do seu ninho, que tinha estado desde que nasceu, em fevereiro de 2016, devido a gravidade, foi encaminhada para a UTI pediátrica de um hospital em outra localidade. Ali administraram cortisona e outra medicação que se deram conta que faltava devido que sua hipófise era menor que o normal e não era capaz de produzir os hormônios necessários, entre eles, a tirosina. Também descobriram sua diabetes insipida que fazia seu corpo não ser capaz de regular quais minerais deveria reter em sua alimentação. Ademais, diagnosticaram epilepsia, a qual está tratando desde então.
No dia 12 de Abril de 2016, quase 5 meses depois de nascer, Ainara viu o céu pela primeira vez. Foi para casa com seu oxigênio e sua medicação, e continua assim até o dia de hoje.
Em maio de 2017, diante de muitos exames que não foram realizados e de dados não atualizados, internaram a Ainara. Realizaram exames diferentes para obter o melhor possível tratamento conforme as necessidades. Dia 30 de junho, os médicos se reuniram e nos deram a notícia. Ainara sofre de atrofia cerebral global, tem muitas partes afetadas do seu cérebro e não se tem ideia do que possa ser feito, porém jamais desitiremos de lutar. Foi solicitado hormônio de crescimento para melhorar sua hipotonia. Não podemos dar um diagnóstico, não podemos dar um nome a todos os sintomas que a pequena manifesta, porque não temos em mãos. Seguem fazendo estudos genéticos, porém de momento, não podemos identificar.
Ainara segue um tratamento em casa com sua fisioterapeuta neurológica que graças a tal tratamento ela é capaz de mover os bracinhos e os pés. Faz coisas que a uns meses atraz nao fazia e é por esse motivo que peço ajuda.
Erika, sua mamãe, em breve ficará sem a ajuda de seguro desemprego e está impossibilitada de trabalhar, já que o cuidado que Ainara necessita requer as 24 horas do dia. Felizmente seu papai trabalha, porém só com o seu salário nao é capaz de cobrir os gastos que a pequena necessita e por parte do governo, de momento não há nenhuma ajuda.
É necessário que Ainara prossiga com sua reabilitação, por este motivo peço sua ajuda com a quantia que seja, fazendo parte desta ação solidária.


Muito obrigada, do fundo do coração.
Mar

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