Ich bin Steffen, der Patenonkel von Tom und möchte mit diesem Spendenaufruf auch auf das Lennox Gastaut Syndrom aufmerksam machen.

Tom kam nach dem Tod seiner ein Jahr zuvor bei der Geburt verstorbenen Schwester Marie scheinbar gesund zur Welt. Leider traten mit einem halben Jahr epileptische Anfälle auf und es stellte sich heraus, dass Tom bedingt durch eine genetische Spontanmutation an einer Lissenzephalie leidet. Daher hat er bis heute neben einigen anderen Problemen, eine schwere Epilepsie, das sogenannte Lennox Gastaut Syndrom. Seine Lebenserwartung wurde von den Fachärzten auf ein bis zwei Jahre geschätzt.

Die Lissenzephalie ist eine der schwersten Fehlbildungen des menschlichen Gehirns. Dadurch kommt es zu einer schweren geistigen und psychomotorischen Entwicklungverzögerung bzw. einem Entwicklungsstillstand oder gar einem Verlust schon erworbener Fähigkeiten. Die meisten Kinder mit dieser Erkrankung bleiben auf dem Entwicklungsstand eines Babys stehen. Sie können somit nicht selbstständig essen, trinken, laufen oder sprechen. Tom ist heute geistig und psychomotorisch auf einem Entwicklungsstand eines 1-2 Jährigen und kann weder sprechen noch selbstständig gehen.

So grenzt es an ein Wunder, dass Tom mittlerweile 9 Jahre alt ist, in der Region das erste Inklusionskind im Kindergarten war und zwischenzeitlich, zeitweise bis 6 Stunden wöchentlich inklusiv beschult wird, im Rollstuhl aufrecht sitzen kann und zeitweise selbständig ein Joghurt löffelt.

Allerdings muss er mehrmals täglich zum Teil sehr schwere epileptische Anfälle ertragen, welche mit Medikamenten nicht kontrolliert werden können. Somit muss er rund um die Uhr von seiner Familie - Papa Marcus, Mama Meike, Bruder Moritz und Schwester Mara - tagsüber zusätzlich von einer ausgebildeten Pflegekraft überwacht werden und benötigt viel Hilfe und Hilfsmittel in seinem Alltag. Die Familie von Tom ist in Bad Krozingen ohne Großeltern und Familie größtenteils auf sich alleine gestellt.

Leider werden einige Hilfsmittel von der Krankenkasse nicht finanziert, welche den Alltag sehr erleichtern würden und Tom und auch seinen zwei Geschwistern mehr Teilhabe an alltäglichen Aktivitäten ermöglichen würden.

Die Anschaffung eines Assistenzhundes wäre aus gesundheitlicher, entwicklungsfördernder und therapeutischer Sicht nun eine konsequente und notwendige Maßnahme, welche Tom, die gesamte Familie und das Pflegeteam im Hinblick auf die täglich, häufigen Epileptischen Anfälle, eine notwendige Entlastung bringen würde.

Die Hauptaufgabe eines Assistenz- oder Epilepsiewarnhundes besteht darin, fokale Anfälle einige Minuten im Voraus zu bemerken und Tom und sein Umfeld zu warnen. Zusätzlich lernt der Hund bei Anfällen in der Öffentlichkeit in der Nähe von Tom zu bleiben, um seine Sicherheit auch in seinem Umfeld nicht zu gefährden. Bei Bedarf kann der Hund zusätzliche Aufgaben erlernen, wie das Erinnern an die Medikamenteneinnahme, Bringen eines Handys nach Anfällen, um Unterstützung zu alarmieren, Betätigen eines Notruftelefons, um Hilfe zu verständigen.

Einen qualifizierten Hundetrainer aus der Region hat die Familie von Tom bereits gefunden, nun wartet noch der Assistenzhund und das Training auf Tom.

Deshalb sammle ich für Tom und seine Familie und wäre um jede Hilfe dankbar.

Vielen Dank an alle für die Unterstützung. Ich informiere Sie auch gerne weiterhin über verschiedene Kanäle in sämtlichen regionalen Zeitungen, der Badischen Zeitung und dem Reblandkurier, auf Facebook unter Tom Filip, sowie Instagram  unter akino_aufdemwegzumassistenzhund, über die Entwicklung im Zusammenhang mit Toms Gesundheit und dem Training und das gemeinsame Leben von Tom, seiner Familie mit dem Assistenzhund Akino. .

Auch hat die Familie ein eigenes Spendenkonto eingerichtet, auf das ebenfalls Spenden direkt eingezahlt werden können.
Kontoinhaber Britt Müller
DE15 6001 0070 0377  9397 07.

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Herzlichen Dank vorab für Eure Hilfe.