An ALS erkrankter Papa braucht eure Hilfe

Hallo ich bin der Sven ich bin am 5 Juni 40 Jahre alt geworden und komme gebürtig aus Göttingen, leider bin ich vor zwei Jahren an ALS erkrankt ( Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine chronisch fortschreitende degenerative Erkrankung des Nervensystems. Es werden dabei vor allem die motorischen Nervenzellen, die sogenannten Motoneuronen, geschädigt, was zu einem fortschreitenden Muskelschwund in Armen und Beinen, Sprech- und Schluckstörungen sowie Atemprobleme führen kann. Die ALS- Krankheit verkürzt die Lebenserwartung erheblich und ist nicht heilbar. )die Diagnose wurde am 17.05.23 gestellt. Und da Leid und Freude oft zusammenhängt kam meine Frau die ich am 22.08 22 heiraten durfte ein Tag später mit einem positiven schwangerschaftstest um die Ecke. Nach längerem kinderwunsch war das ein Segen nach der schockdiagnose. Trotzdem war das eine sehr schwierige Zeit für uns da wir genau wussten was auf uns zukommen wird bzw mir so gestaltete sich die Schwangerschaft ein wenig turbulent trotz großer Freude auf unsere kleine Tochter hatte ich immer große Angst vor dem was passieren wird. Unser kleines Wunder er blickte dann am 21.01 24 die Welt bis dahin ging es mir eigentlich noch ziemlich gut was aber nicht lange anhielt . Ich konnte meine Tochter nur einen Monat alleine in den Arm nehmen danach habe ich meine Kräfte in den Armen schon sehr verlassen. Aktuell habe ich pflegestufe 4 kann nur noch zu Fuß in der Wohnung laufen draußen mit Rollator oder Rollstuhl mich fortbewegen.

Meine Arme haben fast keine Kraft mehr um irgendwas auszuüben oder zu halten. Meine Frau muss mir bei sämtlichen Dingen Unterstützung leisten. Meine Tochter ist mit ihren ein Jahr und 5 Monaten sehr hilfsbereit und will Papa immer helfen ob es was zu trinken anreichen ist Schuhe ausziehen oder anziehen was sie nicht wirklich kann aber sie will es halt machen oder Socken oder Dinge aufheben eigentlich müsste ich das alles für sie tun aber die Krankheit nimmt mir halt alles. Ich würde so viele Dinge gerne tun aber leider lässt die Krankheit das nicht mehr zu und bremst mich in vielen Dingen sehr aus.Und jetzt kommt ihr ins Spiel ich würde gerne noch super viele Dinge mit ihr erleben. Doch dafür brauchen wir ein Auto wo der elektrorollstuhl reinpasst damit ich ein Aktivitäten wieder teilhaben kann. Und dazu müssen ein paar umbaumaßnahmen in der Wohnung getroffen werden. Und wir würden gerne noch einen kleinen Urlaub zusammen verbringen. Einfach um noch mehr Erinnerungen zu schaffen für uns als Familie. Ich habe für jeden Verständnis der nicht bereit ist Geld zu spenden aber dann bitte teilt doch einfach den Link das kostet kein Geld erzeugt Reichweite und mach noch mal aufmerksam für diese schreckliche Krankheit.