Observação

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Nossa história

Em 2023, a nossa vida mudou para sempre.

Meu filho Edi recebeu o diagnóstico de FSHD (Distrofia Muscular Facioescapuloumeral), uma doença neuromuscular genética rara que provoca a perda progressiva da força muscular. Atualmente, não existe um tratamento capaz de interromper ou reverter a progressão da doença.

Desde então, nossa rotina passou a ser marcada por consultas, terapias, exames e, acima de tudo, pela busca constante por esperança.

Nos últimos anos, a pesquisa científica tem avançado, mas a FSHD ainda conta com poucos estudos clínicos, especialmente para crianças e adolescentes. Como a doença é rara, também existem poucos participantes elegíveis em todo o mundo. Cada paciente que participa de uma pesquisa contribui para ampliar o conhecimento sobre a FSHD e para acelerar o desenvolvimento de futuros tratamentos.

Recentemente, o Edi foi aceito para participar de um importante estudo internacional sobre a FSHD. Para nossa família, essa oportunidade representa muito mais do que uma viagem: é a chance de contribuir ativamente para a ciência e para um futuro melhor para todas as pessoas que vivem com essa doença.

Infelizmente, participar desses estudos envolve custos significativos. Passagens aéreas, hospedagem, transporte e outras despesas que nem sempre são cobertos integralmente, tornando essa jornada um grande desafio para nossa família.

Foi por isso que criamos esta campanha.

Seu apoio nos ajudará a tornar possível a participação do Edi nessas pesquisas e permitirá que continuemos dizendo "sim" à ciência, à esperança e à busca por um futuro com mais possibilidades para quem convive com a FSHD.

Cada contribuição, independentemente do valor, faz diferença.

Obrigada por caminhar conosco.

Liana e Edi

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