AIUTIAMO STELLA A SCONFIGGERE "LA MALATTIA DI LAFORA"

Annulliamo l’orribile sentenza!

Ciao, hanno voluto chiamarmi Stella, il mio vero nome è diverso.

Ero una ragazza normale, andavo a scuola: ero brava; cominciavo ad uscire la sera. Poi, è accaduto che mi scappavano le cose di mano, che non ricordavo bene. I medici erano confusi, alla fine, però, hanno capito. Soffro della malattia di Lafora.

E’ una rarissima forma di epilessia mioclonica progressiva. Significa che hai frequenti attacchi epilettici, sempre più gravi, che i tuoi muscoli non rispondono più ai tuoi desideri, e poi …… e poi non ci sei più.

Fino a pochi anni fa non si sapeva molto. oggi è noto che è dovuta a mutazioni presenti in due geni.

Non sono disponibili cure per la mia malattia, se non farmaci per alleviare i sintomi nelle fasi iniziali. La ricerca, però, sta avanzando. Anche in Italia si sta dando da fare: in diversi centri lavorano splendidi ricercatori che fanno tutto il possibile per arrivare alla meta. La mia famiglia ed io abbiamo deciso di supportare i loro sforzi con tutte le nostre forze. Ecco perché abbiamo deciso questa raccolta fondi. Il ricavato servirà a trovare la cura che mi salverà la vita. Vorrei gridartelo: aiutami!, non posso più, ho sempre necessità di riposare. Con le ultime parole che mi restano: aiuto. Se i ricercatori, italiani e stranieri, avranno le risorse potranno trovare la cura per la Malattia di Lafora e salvare la vita a me e a tanti altri ragazzi ammalati come me.

Se sei la mamma, il papà, il nonno, la nonna ……. di uno dei tanti amici che non ho conosciuto e che forse non conoscerò, ti prego, dona una banconota per la cura della Malattia di Lafora e contribuisci a salvarmi la vita. Non importa quale banconota: quella di cui ti puoi privare, lo so che i soldi sono sempre maledettamente pochi.

La mia pena più grande è il dolore dei miei genitori. Restituisci un poco di serenità alla mia famiglia. Allevia il nostro dolore>>

Vi ringraziamo tutte e tutti di vero cuore, assicurandovi che ogni euro che riceveremo sarà donato.

Buon tutto a tutte ed a tutti. Che il futuro sia splendente come il sole nel logo che hanno creato per lei.

ASSOCIAZIONE STELLA COSTA D’AMALFI