AIUTIAMO STELLA A SCONFIGGERE "LA MALATTIA DI LAFORA"
Donation protected
Annulliamo l’orribile sentenza!
<<AiutoOOOO>>
Stella soffre della Malattia di Lafora, salviamola, assieme
agli altri sfortunati come lei.
<<Ciao, hanno voluto chiamarmi Stella, il mio vero nome è diverso.
Ero una ragazza normale, andavo a scuola: ero brava; cominciavo ad uscire la sera. Poi,
è accaduto che mi scappavano le cose di mano, che non ricordavo bene. I medici erano
confusi, alla fine, però, hanno capito. Soffro della malattia di Lafora.
La LD (Lafora Desease, Malattia di Lafora) colpisce un ragazzo ogni circa due milioni, è
una rarissima forma di epilessia mioclonica progressiva. Significa che hai frequenti
attacchi epilettici, sempre più gravi, che i tuoi muscoli non rispondono più ai tuoi desideri.
E’ progressiva e dopo un po’ non puoi parlare, camminare, mangiare e poi, ma non ci
voglio pensare ora …. e poi ….. non ci sei più.
E’ una malattia genetica, ci sono nata, fino a 13/15 anni non dà alcun segno. Poi la
catastrofe, ……..progressiva.
Fino a pochi anni fa non si sapeva molto. Lafora è il nome del medico che la descrisse
per primo. In suo onore gli accumuli strani nelle cellule del cervello vennero chiamati
“Corpi di Lafora”. Sono aggregati malati di zuccheri complessi, non scindibili: incrostano
le strutture cellulari del cervello fino ad impedirne le normali funzioni. Oggi è noto che
sono dovuti a mutazioni presenti in due geni, sistemati sul cromosoma 6 degli umani, i
quali codificano per due proteine chiamate: “Laforina” e “Malina”.
Non sono disponibili cure per la mia malattia, se non farmaci per alleviare i sintomi nelle
fasi iniziali. La ricerca, però, sta avanzando. Diversi gruppi di ricerca in tutto il mondo
stanno sperimentando la cosiddetta cura genica, altri ricercano soluzioni diverse, sempre
al limite, alla frontiera della ricerca medica. Pensano, ad esempio, di utilizzare farmaci
cosiddetti “Antisenso”, li chiamano anche “ASO”. Anche in Italia la ricerca si sta dando
da fare, in diversi centri lavorano splendidi ricercatori che fanno tutto il possibile per
arrivare alla meta. La mia famiglia ed io abbiamo deciso di supportare i loro sforzi con
tutte le nostre forze. Ecco perché abbiamo deciso questa raccolta fondi. Abbiamo
intrapreso anche altre campagne di raccolta. Il ricavato servirà a trovare la cura che mi
salverà la vita. Vorrei gridare: aiutami!, non posso più, ho sempre necessità di riposare.
Con le ultime parole che mi restano: aiuto. Se i ricercatori, italiani e stranieri, hanno le
risorse possono portare a termine le ricerche per individuare la cura che salvi la vita a
me e tanti altri ragazzi ammalati.
Se sei la mamma, il papà, il nonno, la nonna ……. di uno dei tanti amici che non ho
conosciuto e che forse non conoscerò, ti prego, dona una banconota alla ricerca, non
importa quale: quella di cui ti puoi privare, lo so che i soldi sono sempre maledettamente
pochi.
La mia pena più grande è il dolore dei miei genitori. Restituisci un poco di serenità alla
mia famiglia. Allevia il nostro dolore>>
Vi ringraziamo tutte e tutti di vero cuore, assicurandovi che ogni euro che riceveremo sarà
donato.
Buon tutto a tutte ed a tutti. Che il futuro sia splendente come il sole nel logo che hanno
creato per lei.
ASSOCIAZIONE STELLA COSTA D’AMALFI
Organiser
antonio gallo
Organiser
SA