
Aiuta due genitori a non perdere i loro bambini.
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Ciao a tutti, mi chiamo Giuseppe.
Sono calabrese, ma da 13 anni mi sono trasferito qui in Canada, precisamente a Montreal.
Sono un padre di una famiglia in cerca di aiuto.
Sapete, ho 43 anni ed è difficile, oltre che umiliante, trovare il coraggio di ammetterlo.
Ma ho trovato le forza di attivare questa campagna perché la mia famiglia è la cosa più importante che ho.
E qualcuno vuole strapparmela via, strapparmi via i miei figli, strapparmi via la mia vita.
Vi spiego in breve la situazione, senza però lasciare indietro dettagli importanti.
I miei due figli, Mario e Massimo, sono due bambini che hanno avuto problematiche importanti sin dalla nascita.
Mario, 12 anni
Già da quando era in grembo, dopo l’ottavo mese di gravidanza, venne rilevata un deficit significativo. I medici infatti rilevarono che i suoi reni non funzionavano, ancor prima che mia moglie Nadia lo desse alla luce.
Dopo pochi giorni dalla nascita gli venne diagnosticata la displasia, per cui da 12 anni Mario porta avanti una dialisi peritoneale per 12 ore al giorno.
Dal 2010 al 2013 io, insieme a mia moglie, ci siamo occupati in maniera diretta della dialisi per tutte le ore necessarie, ma occuparci di ciò per tutti questi anni ci ha portato ad un crollo dal punto di vista fisico.
Proprio per questo, dal 2013, gli enti sanitari ci hanno dato la possibilità di effettuarle in ospedale.
Chi conosce questa malattia sa bene che, spesso, è un solo rene a cadere malato, ma nel caso di Mario un rene ha toccato l’altro e ciò ha condizionato la funzionalità dei suoi reni, che ad oggi è pari ad un misero 4-5%.
Inoltre Mario ha subito già ben 12 operazioni a causa dell’eccessiva usura delle vene dovuta alle continue iniezioni effettuate 4 volte a settimana.
Il bambino quindi non urina e la quantità di acqua che può assimilare è limitata ad 1 litro al giorno (davvero dura per un bambino, soprattutto nei mesi estivi).
Mario, sin da quando è nato, ha dovuto assimilare cibo e farmaci attraverso un tubicino e solo all’età di 8 anni gli è stato inserito il sondino per la Gastrostomia Endoscopica Percutanea.
Ciò però non solo lo ha portato ad avere continue infezioni, ma anche al dover stare in osservazione all’interno dell’ospedale dai 4 ai 5 mesi.
Iniziammo a vedere la luce quando nel Febbraio 2012 Mario finalmente ricevette un rene da un donatore, ma purtroppo le belle favole durano sempre poco.
Infatti dopo pochi mesi, precisamente a Luglio, Mario ebbe un rigetto aggressivo dell’organo, che andò man mano logorandosi.
Dal 2012 è di nuovo in lista, ma non c’è ancora nessuna novità e stiamo continuando con la dialisi.
Massimo, 8 anni
Anche lui, già da quando era in grembo, ha ingerito del liquido di Nadia, sua madre, ed è dovuto rimanere 10 giorni nell’unità neo-natale.
Già da li sono nati i primi problemi, a partire dalla somministrazione e assimilazione del latte materno, dettata dalla sua difficolta legata all’ingerire lo stesso.
Tant’è che subito, appena nato, ha subito un’operazione a causa della Laringomalacia, una patologia congenita dovuta a una insufficiente rigidità delle strutture che compongono la laringe.
Dopo un lungo periodo di osservazione in ospedale ed a seguito di test elettrostatici, data la sua difficoltà nel muovere i muscoli del braccio, gli specialisti scoprirono quindi che c’era qualcosa di genetico che non quadrava.
(Questa situazione era aggravata anche dalle problematiche di Mario, l’altro fratellino, ricoverato anch’esso in ospedale)
I medici hanno poi approfondito la problematica genetica precedentemente citata e riscontrarono delle anomalie all’interno di una proteina.
Il neurologo si volle sincerare che tutto fosse apposto, ma anche dopo la sua conferma, io e mia moglie, cominciammo comunque a notare, soprattutto dopo il 2019, che qualcosa che non andava.
I comportamenti di Massimo erano alquanto particolari, la sua iperattività e molti altri aspetti, ci fecero presagire sin da subito che potesse trattarsi di autismo.
Purtroppo fu proprio cosi.
Infatti nel 2021, a seguito del test specifico, venne diagnosticato a Massimo lo spettro dell’autismo di livello 2.
Per descrivervi la situazione, io e Nadia avevamo da un lato Mario, che portava avanti la dialisi e dall’altro Massimo, con le sue patologie ed affetto da autismo.
Per noi genitori, essendo solo in due, gestire problematiche cosi rilevanti non è stato semplice.
E non è semplice tutt’ora.
Come verranno utilizzati i fondi?
Purtroppo tutta questa sofferenza non basta.
Non è bastato il sacrificio di questi ultimi 12 anni.
I servizi sociali vogliono strappare a me e Nadia i nostri figli ed affidarli ad un’altra famiglia.
Questo perché per loro il nostro livello di stress è stato definito eccessivamente alto.
Mi sento di dire “Vorrei vedere loro al nostro posto”, ma fa niente.
La verità è che nessun livello di stress potrà mai superare l’amore che io e mia moglie nutriamo per Mario e Massimo.
Purtroppo la battaglia legale ha un costo esorbitante per la nostra famiglia, in quanto dobbiamo far fronte ad altissime spese sanitarie.
Ed i costi legali sono altissimi.
Proprio per questo sono qui a chiedervi aiuto, con le lacrime agli occhi ed il cuore che mi si stringe.
Anche un piccolo gesto potrà ridarmi la forza di trovare la luce in fondo a questo tortuoso tunnel.
I miei figli sono la mia ragione di vita e di speranza.
Aiutatemi a non perderli.
Un saluto, Giuseppe.
Organizer
Mario Futia
Organizer
Brescia, LM