Aidons Tristan et ses parents de Joey et JP

Tristan est né avec une sous forme rare et sévère de l’épilepsie qui s’appelle l’encéphalopathie épileptique infantile précoce (syndrome Ohtahara). Due à cette maladie incurable, Tristan fait environ 200 crises/convulsions épileptiques toniques par jour... Il souffre beaucoup autant physiquement que mentalement. Voici un lien qui explique en détails l’histoire de Tristan et sa maladie:

https://ourbelovedtristan.wixsite.com/our-beloved-tristan

Tristan a passé la majorité de sa courte vie à l’hôpital. Il nécessite énormément d'attention mais malgré tout ça il nous permet de passer à travers chaque journée, il nous apporte énormément de bonheur. Tristan est adoré par toute la famille, nous habitons à des fins pratiques chez mes parents et nous l’avons dans nos bras la majorité du temps, il est rarement tout seul et ce même la nuit. 

Chaque semaine nous avons des rencontres avec de multiples intervenants par rapport à la santé et au confort de Tristan. Nous sommes suivis à Ste-Justine par une équipe de plusieurs médecins, infirmières et thérapeutes avec lesquels nous essayons de trouver des solutions pour réduire l'inconfort de notre fils. Nous avons d'ailleurs demandé une rencontre récemment pour trouver une façon de réduire la souffrance que vie Tristan. Il est extrêmement difficile de rester impuissant à regarder notre fils souffrir, les anti-convulsivants et autres médicaments ayant peu ou pas d'effet sur ses crises épileptiques. Nous faisons tout en notre pouvoir pour essayer d'améliorer sa qualité de vie pour le court temps pendant lequel il sera avec nous.

MERCI de contribuer au bien-être de Tristan et de soutenir la recherche. JP, merci pour ce que tu fais pour nous. 

Vu les récents développements par rapport à l’état de santé, les fonds levés serviront à faire un don à Ste-Justine, au centre palliatif pour enfant Le Phare et la foundation pour l’épilepsie. 

Merci