Monsieur Madame,

Cette lettre vise à confirmer que Rose est suivie pour une maladie orpheline encéphalopathie épileptogène avec microcéphalie acquise et atrophie cérébrale qui s’apparente à un syndrome de Rett.

Voici le certificat médical qu’a reçu la famille de Rose.  Pour la majorité des gens, ceci est du charabia, mais pour la maman de Rose ses mots sont des épreuves quotidiennement.

Voici leur histoire….

Rose naît 4 semaines prématurément, le soir de l’incendie au domicile familial. À la reconstruction, rien ne laissait présager que leur avenir serait rempli de renonciations.

Aujourd’hui Rose est âgée de 12 ans, elle vit avec sa mère et sa grande sœur, ses grands-parents demeurent juste à côté ce qui apporte une certaine aide.

Rose n’a pas terminé de grandir et ses besoins vont en augmentant.

Présentement elle dort dans le salon et la salle de bain est au deuxième étage. Chaque jour, sa mère doit la prendre dans ses bras pour la transporter jusqu’à son bain, l’assoir dans son fauteuil roulant, l’allonger pour le changement de couche ou pour la nuit. Autrement dit, imaginez faire la routine avec une ado ayant le développement d’un bébé de 6 mois.

Elle ne mangera jamais seule

Elle ne parlera jamais

Elle ne sera jamais propre

Elle sera toujours dépendante d’autrui.

Elle est aussi ricaneuse, elle aime les clowns, sa famille et se baigner.

Moi, j’ai le privilège d’avoir 2 enfants en parfaite santé.

Alex est mon amie depuis nos 8 ans. Pour moi, il est impossible de rester inactive,  insensible devant ses besoins.

C’est pourquoi j’ai besoin de votre aide pour l’aménagement d’un sous-sol  adapté pour son espace de vie et à ses besoins essentiels.

Merci

 
Marie-Hélen Dionne