Acompañando a la familia de Thiago

Para pedir ayuda he tenido que dejar nuestro orgullo de lado dejando nuestra realidad al descubierto, pedimos empatía al leer esto.

Llegamos a Barcelona hace 2 meses, toda la familia buscando herramientas para dar calidad de vida a nuestros hijos, principalmente a Thiago nuestro hijo mayor de 10 años que nació con un síndrome poco común llamado Mowat Wilson. Nuestra vida nunca ha sido fácil pero hemos aprendido a vivir así, Thiago ha tenido varias operaciones, más de 80 internaciones sin exagerar, podría escribir un libro con la cantidad de cosas que pasamos.
En estos dos meses en España Thiago ha estado internado 4 veces, no hemos podido ni siquiera acomodarnos bien acá. El Martes pasado, en la noche,tuvo una convulsión muy fuerte que no pudo detenerla, y entró en un estatus convulsivo, desde entonces está en terapia intensiva (uci), sedado y con respiración asistida . Como pueden entender esta situación se nos ha ido de la mano, como padres siempre tratamos de contener todo pero hoy es casi imposible, las cuentas siguen, hay dos niños más que esperan, una casa y alquier que mantener.Como mamá solo puedo pensar en estar a su lado, Thiago tiene agenesia total de cuerpo calloso por eso no habla, tiene una motricidad débil, retraso mental grande, tiene una conexión interventricular en su corazón, enfermedad de hirschprung por eso solo tiene intestino delgado por lo que su absorción es poca, tiene desnutrición, no retiene los líquidos y eso trae una serie de problemas que van de la mano, ante el mínimo cambio se deshidrata,
no sabemos cuánto va a durar esta situación, no sabemos qué secuelas puede traer, hoy no sabemos qué va a pasar.Decidimos hacer esto para pedir ayuda a quiénes conocemos y los que no y mínimamente pueden ponerse en nuestro lugar, debido a todas sus internaciones hoy nos encontramos en una situación económicamente complicada, y no hemos tenido tiempo para reorganizarnos.

Estas cosas pasan, no avisan, llegan en el momento menos pensado, sus enfermedades han ido creciendo con él, y las vamos conociendo a medida que pasa el tiempo. 

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