Accendi la speranza per chi convive con la Miopatia GNE

Mi chiamo Valeria Pace e sono la presidente dell’associazione Gli Equilibristi HIBM APS. Convivo con la Miopatia GNE, una malattia genetica muscolare rara, progressiva e ancora senza cura.

Nel 2012, insieme a mia sorella Federica, anche lei affetta dalla stessa patologia, abbiamo fondato l’associazione per creare una rete di supporto per chi, come noi, affronta questa malattia ogni giorno. Avevamo bisogno di dare un senso a quello che ci stava accadendo e di dire a chi si sentiva solo: “Siamo qui con te”.

La Miopatia GNE cambia la vita: ti costringe a riscrivere il tuo futuro, spesso con meno parole e meno sogni. Ma non ci siamo mai arrese. In questi anni abbiamo trasformato la paura in azione, costruendo una comunità unita e determinata.

Grazie a questo impegno costante, io e Federica siamo state nominate Cavalieri della Repubblica Italiana per Meriti Sociali: un riconoscimento che ci onora e ci dà ancora più forza per andare avanti (Qui potrete conoscere la nostra storia https://www.raiplay.it/video/2022/12/Nuovi-Eroi---Le-gemelle-Pace---Puntata-del-29122022-19da9181-2c40-407d-aa04-021b028ab729.html ).

Oggi abbiamo l'opportunità di dare vita a nuovi progetti di ricerca importanti, che potrebbero portarci un passo più vicini a comprendere e gestire meglio la malattia.

Per iniziare questo percorso, abbiamo bisogno del vostro aiuto.

I fondi raccolti serviranno a:

Ogni euro donato sarà destinato direttamente all’Associazione Gli Equilibristi HIBM APS, che curerà in modo trasparente la gestione dei fondi e li trasferirà agli enti coinvolti secondo criteri verificabili.

In un mondo che spesso dimentica chi è raro, voi potete aiutarci a non sentirci invisibili.

Aiutateci ad accendere una luce in questo cammino.

Anche un piccolo contributo può fare una grande differenza.