Familien von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die mit seltenen Krankheiten leben, sehen sich mit komplexen Herausforderungen konfrontiert. Der Zugang zu umfassenden, verständlichen und verlässlichen Informationen ist oft erschwert. Bestehende Ressourcen sind fragmentiert und setzen eine hohe System- und Gesundheitskompetenz voraus. Gleichzeitig sind Fachpersonen stark ausgelastet, was insbesondere in ländlichen Regionen zu Versorgungsdefiziten führt. Das Details zu Care for Rare Navigator für ElternNavigator hat zum Ziel, ein digitales, skalierbares KI-gestütztes Beratungssystem zu entwickeln, das Familien eine bedarfsorientierte, alltagsbezogene Hilfestellung bietet. Der Care for Rare Navigator beantwortet typische Fragen zu Alltags, Versorgung und Unterstützung, erkennt Belastungssituationen und unterstützt mit Hinweisen auf weiterführende Angebote. Er ist ergänzend zu bestehenden Versorgungsstrukturen, ohne fachliche oder therapeutische Entscheidungen zu ersetzen.

Methoden

Das Projekt folgt einem nutzerzentrierten, partizipativen Mixed-Methods-Design über 24 Monate. In einer initialen Phase werden Literaturreview und qualitative Interviews (n = 20-30) zur Bedarfserhebung durchgeführt. Auf Basis realer Familienberatungen (20-25 Familien, median drei Sitzungen pro Familie) werden typische Beratungsszenarien identifiziert und eine digitale Beratungslogik entwickelt. Die technische Umsetzung erfolgt in einem iterativen Co-Design-Prozess mit Fokusgruppen. Der Prototyp wird in einer Pilotstudie mit 10-15 Familien mittels Think-Aloud-Tests und Real-Life-Testing gestestet. Die anschliessende Evaluation kombiniert quantitative Pre-Post-Erhebungen (Belastung, Selbstwirksamkeit, Informationssicherheit, Akzeptanz) mit qualitativen Interviews zur Wirkung und Nutzungserfahrung.

Innovation und Bedeutung

Der Care for Rare Navigator stellt ein Beratungssystem dar, das kuratiertes Fachwissen mit KI-gestützter Interaktion verbindet Potentiale und klare Grenzen digitaler Beratung definiert. Durch die Integration in die bestehende Plattform des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) wird Praxisnähe und Nachhaltigkeit sichergestellt.

Das Projekt schliesst eine bestehende Innovationslücke zwischen punktueller Fachberatung und eigenständiger Informationssuche und leistet einen Beitrag zur Stärkung von Selbstwirksamkeit, Orientierung und psychosozialer Entlastung betroffener Familien.

Dieses Projekt wird durch die ZHAW Fachhochschule für Pflege und der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik HfH gemeinsam mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (2014 Gründung durch Manuela Stier) umgesetzt.

Der Förderverein (Gründung 2014 durch Manuela Stier) verbindet 954 betroffene Familien und wirkt von innen nach aussen. Im Zentrum stehen die Bedürfnisse der betroffenen Familien und deren Entlastung. Wir setzen nur Projekte um, die eine nachhaltige Wirkung bei den betroffenen Familien in der Schweiz erzeugen.

Mit diesem Projekt (Umsetzung März 2026 bis März 2028 wollen wir die Eltern entlasten und ihnen wichtiges Wissen kostenlos zur Verfügung stellen. Die Kosten für den Care for Rare Navigator betragen CHF 135'000.–. Diese Kosten sollen durch dieses Crowdfunding finanziert werden.

Wir danken euch allen im Namen der rund 350 000 betroffenen Kinder in der Schweiz und deren Eltern und Geschwistern.

Herzlichst

Manuela Stier

Gründerin (2014)

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

www.kmsk.ch

Wissensplattform Seltene Krankheiten