Rolstoelbus voor bijzonder gezin

Onze allergrootste wens.. die eigenlijk ook gewoon noodzaak is !
Een aangepaste rolstoelbus ! 


Mijn naam is Mandy. 45 jaar en getrouwd met Martijn. Samen hebben we een gewoon normaal gezin met 4 kinderen (pubers).
Druk gezellig maar toch ook een tikje anders.. wij zeggen liever bijzonder !

18 en 21 jaar zijn Lorenzo en Chanelle nu. 2 jong volwassenen die volop in het leven staan. Omgaan met vrienden, werken op een zorg-boerderij en bij de onderhoudsdienst van PEC Zwolle.  Het lijken zo op het oog 2 normale jongeren maar schijn bedriegt.

Chanelle en Lorenzo zijn allebei geboren met spina bifida. Een open ruggetje ! 

Beiden zitten daardoor volledig in een rolstoel. Zijn 24 uur per dag afhankelijk van medische hulp. Denk hierbij aan catheteriseren, darmspoelen maar ook hulp bij aankleden, wassen, douchen, transfers in bed of rolstoel en in het recente verleden zelfs sondevoedingen, verblijfscatheters en nog veel meer.  

Chanelle heeft naast een waterhoofdje (waarvoor een drain is geplaatst) en een licht verstandelijke beperking ook progressieve spasmes in handen en benen.
Daardoor zijn alledaagse handelingen al erg lastig voor haar en heeft ze daar continue hulp bij nodig.  

Lorenzo heeft ook een drain in zijn hoofd, vanwege een hele bijzondere zeldzame hersenafwijking (Arnold Chiari Malformatie type 2).

Hiervoor heeft hij al twee zware lang durende hersenoperaties gehad om (letterlijk!) zijn leven te redden maar waardoor hij wel blijvend krachtverlies heeft in zijn armen. Helaas is door de druk op zijn hersenstam ook een blijvende spraak taal ontwikkelingsstoornis ontstaan waardoor hij voor een buitenstaander erg moeilijk te verstaan is.

Daarnaast hebben beide kinderen nog meer afwijkingen (zoals syringiomeylie, heupen uit de kommen, thetered cord, scoliose, klompvoetjes etc) 

Lorenzo en Chanelle hebben samen opgeteld al meer dan 100x in het ziekenhuis gelegen voor soms een kortdurende maar ook vaak voor opnames van enkele weken. 

Alle medische zorg (dus ook midden in de nacht) doen we zelf (zonder PGB) behalve dan dat we in de ochtend via (WLZ- zorg in natura) een uurtje wijkverpleging hebben en 1x in de week 2 uur huishoudelijke hulp.

Deze zorg is zwaar maar we doen het met veel liefde en toewijding. Soms weleens ten koste van onze eigen gezondheid maar klagen of hulp vragen doen we niet snel en mensen dicht om ons weten ook dat als we een hulpvraag gebben, we ook echt hulp nodig hebben   

We hebben onze kinderen altijd geprobeerd zo zelfstandig maar vooral zo normaal mogelijk op te voeden met zo min mogelijk hulpmiddelen en dat heeft geresulteerd in twee (lees 4 want we hebben nog twee meiden) prachtige heerlijke kinderen waar we zo onwijs blij mee en trots op zijn ! 

Naast de beperking van Chanelle en Lorenzo is onze tweede dochter een jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn (auto immuunziekte) en heeft zij zware medicatie (medicatie wat ze middels injecties moet toedienenen) om een opvlamming van de ziekte te voorkomen.

Alsof dat niet genoeg is heeft mijn man een progressieve hart afwijking (hypertrofische cardiomyopathie - verdikte hartspier) en gaat zijn gezondheid langzaam maar zeker achteruit. Hij is volledig afgekeurd en heeft inmiddels o.a een ICD en een hart pompfunctie van 40%  

Mede vanwege alle bijkomende (zorg)kosten ( denk aan bij eigen risico's en eigen bijdrages, de reiskosten naar het ziekenhuis etc) werk ik naast alle zorg er zelf ook nog eens noodgedwongen 24 uur per week bij.
Geen vetpot dus waardoor we niet (veel) kunnen sparen. Daarnaast is het vaak zwaar om in de nacht de zorg te leveren en je overdag 100% in te zetten voor een werkgever (helemaal als je weet dat een van de kinderen erg ziek is of in het ziekenhuis ligt)

Momenteel doen we alles met een WMO taxi, valys of openbaar vervoer zoals trein of bus wat natuurlijk ook weer extra kosten meebrengt en daarnaast veel tijd kost ! 

Helaas zijn we in geval van spoed ook afhankelijk van het openbaar vervoer want ze zijn beiden niet meer te tillen ! 

Onze allergrootste wens.. die eigenlijk ook gewoon bittere noodzaak is ?

Een aangepaste rolstoelbus ! 

Hiermee kunnen ook wij eens als een normaal gezin naar het bos om bijv te picknicken, gewoon eens ongedwongen op familie bezoek of naar de stad om even te ontspannen. Even op te laden of bij te komen van weer een vervelend onderzoek of pittige operatie. 

Voor bijna elk gezin is een ritje in een auto iets heel normaals maar voor ons zo bijzonder!

Naast een leuk uitje is de bus uiteraard ook echt noodzaak mbt ritten naar het ziekenhuis, revalidatiecentra of bijv tandarts, huisarts of therapeut.

De gemeente vergoed de alleen aanpassing van de bus MITS deze niet ouder is dan 3 jaar en max 150.000km op de teller heeft.  De bus dienen we zelf aan te schaffen.
Denk hierbij dan aan aanschafkosten van rond de 55.000 euro vanwege grootte ivm 2 rolstoelers. 
Dit gaan wij nooit bij elkaar gespaard krijgen.

Na lang twijfelen hebben we besloten om onze trots opzij te zetten en vragen we jouw/uw hulp!

Asjeblieft doneer.

Met elke euro zijn we al blij.  Het brengt onze kinderen een stapje dichterbij een zo normaal mogelijk leven, zelfstandigheid en geeft ons daarnaast af en toe wat broodnodige ontspanning om de (soms loeizware) zorg vol te houden zonder extra hulp van buitenaf!

Meer weten over ons?
Kijk dan ook eens op
https://spina-bifida.nl/rolstoelbus-voor-bijzonder-gezin/
voor meer over ons bijzondere gezin.

Krijg je liever een tikkie is dat ook mogelijk. Stuur dan even een berichtje via contact. 

We hebben speciaal een nieuw bankrekeningnr geopend zodat je ook rechtstreeks kunt doneren. 
Het rekeningnr is op naam van:
M Post (uit Zwolle)
NL83 ABNA 0881072958
Graag met mededeling sponsering roelstoelbus.

Wil je ons wel graag helpen op een andere manier ipv rechtstreeks te doneren of leuke dingen te shoppen?

 Kijk dan eens op https://www.PaperCuteness.nl
Deze website doneert groot gedeelte opbrengst voor de aangepaste bus!  Shoppen voor een goed doel! 


Neem gerust contact op !

Donations

 See top
  • Anonymous 
    • €25 
    • 1 mo
  • Anonymous 
    • €9 
    • 1 mo
  • Marcel Tuhuteru 
    • €5 
    • 1 mo
  • M C 
    • €5 
    • 1 mo
  • Nena Veraar 
    • €5 
    • 1 mo
See all

Fundraising team: Bijzonder Team (2)

Mandy Post van Mansom 
Organizer
Zwolle, NL
Martijn Post 
Team member
  • #1 fundraising platform

    More people start fundraisers on GoFundMe than on any other platform. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case something isn’t right, we will work with you to determine if misuse occurred. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more