Rolstoelbus voor bijzonder gezin

Onze allergrootste wens.. die eigenlijk ook gewoon noodzaak is !
Een aangepaste rolstoelbus ! 

We zijn een heel gewoon normaal gezin, maar toch ook een tikje anders maar wij zeggen zelf liever bijzonder   
Bijzonder in de zin dat twee van mijn vier kinderen, Chanelle (20j) en Lorenzo(17j), geboren zijn met spina bifida. Een open  ruggetje. 

Beiden zitten volledig in een rolstoel. Zijn 24 uur per dag afhankelijk van medische hulp. Denk hierbij aan catheteriseren, darmspoelen maar ook hulp bij aankleden, wassen, douchen, transfers in bed of rolstoel, in het verleden zelfs sondevoedingen en nog veel meer. 

Chanelle heeft naast een waterhoofdje (waarvoor een drain is geplaatst) en een licht verstandelijke beperking ook progressieve spasmes in handen en benen.
Daardoor zijn alledaagse handelingen al erg lastig voor haar. 

Lorenzo heeft ook een drain in zijn hoofd, vanwege een hele bijzondere zeldzame hersenafwijking (Arnold Chiari Malformatie type 2).
Hiervoor heeft hij al twee zware lang durende hersenoperaties gehad om (letterlijk!) zijn leven te redden maar waardoor hij wel blijvend krachtverlies heeft in zijn armen en helaas ook een spraak taal ontwikkelingsstoornis waardoor hij voor een buitenstaander erg moeilijk te verstaan is.

Lorenzo en Chanelle hebben opgeteld al meer dan 100x in het ziekenhuis gelegen voor soms een kortdurende maar ook vaak voor opnames van enkele weken. 
Alle medische zorg (dus ook midden in de nacht) doen we zelf (zonder PGB) behalve dan dat we in de ochtend via (WLZ- zorg in natura) een uurtje wijkverpleging hebben en 1x in de week 2 uur huishoudelijke hulp.

Deze zorg is zwaar maar we doen het met veel liefde !   Daarbij zijn we nogal trots en en de mensen om ons heen weten dat wij niet snel om hulp vragen als we het ook zelf kunnen ! 

We hebben onze kinderen altijd geprobeerd zo zelfstandig maar vooral zo normaal mogelijk op te voeden met zo min mogelijk hulpmiddelen en dat heeft geresulteerd in twee twee prachtige heerlijke kinderen waar we zo onwijs blij mee en trots op zijn ! 

Naast de beperking van Chanelle en Lorenzo is onze tweede dochter een jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn (auto immuunziekte) en heeft zij zware medicatie (medicatie wat ze middels injecties moet toedienenen) om een opvlamming van de ziekte te voorkomen.

Alsof dat niet genoeg is heeft mijn man een progressieve hart afwijking (hypotrofische myopathie - verdikte hartspier) en gaat zijn gezondheid langzaam maar zeker achteruit. Hij is volledig afgekeurd. 

Mede vanwege alle bijkomende (zorg)kosten ( denk aan bij eigen risico's en eigen bijdrages, de reiskosten naar het ziekenhuis etc) werk ik naast alle zorg er zelf ook nog eens noodgedwongen 24 uur per week bij.
Geen vetpot dus waardoor we niet (veel) kunnen sparen. 

Momenteel doen we alles met een WMO taxi, valys of openbaar vervoer zoals trein of bus wat natuurlijk ook weer extra kosten meebrengt en daarnaast veel tijd kost ! 

Onze allergrootste wens.. die eigenlijk ook gewoon bittere noodzaak is ?

Een aangepaste rolstoelbus ! 

Hiermee kunnen ook wij eens als een normaal gezin naar het bos om bijv te picknicken, gewoon eens ongedwongen op familie bezoek of naar de stad om even te ontspannen. Even op te laden of bij te komen van weer een vervelend onderzoek of pittige operatie. 

Voor bijna elk gezin is een ritje in een auto iets heel normaals maar voor ons zo bijzonder!

Ons laatste gezins uitje was ruim 6 jaar geleden! 

Naast een leuk uitje is de bus uiteraard ook echt noodzaak mbt ritten naar het ziekenhuis, revalidatiecentra of bijv tandarts, huisarts of therapeut.

De gemeente vergoed de alleen aanpassing van de bus MITS deze niet ouder is dan 3 jaar en max 150.000km op de teller heeft.  De bus dienen we zelf aan te schaffen.
Denk hierbij dan aan aanschafkosten van rond de 55.000 euro vanwege grootte ivm 2 rolstoelers. 
Dit gaan wij nooit bij elkaar gespaard krijgen.

Na lang twijfelen hebben we besloten om onze trots opzij te zetten en vragen we jouw/uw hulp!

Asjeblieft doneer.

Met elke euro zijn we al blij.  Het brengt onze kinderen een stapje dichterbij een zo normaal mogelijk leven, zelfstandigheid en geeft ons daarnaast af en toe wat broodnodige ontspanning om de (soms loeizware) zorg vol te houden zonder extra hulp van buitenaf!

Meer weten over ons?
Kijk dan ook eens op
https://spina-bifida.nl/rolstoelbus-voor-bijzonder-gezin/
voor meer over ons bijzondere gezin.

Krijg je liever een tikkie is dat ook mogelijk. Stuur dan even een berichtje via contact. 

We hebben speciaal een nieuw bankrekeningnr geopend zodat je ook rechtstreeks kunt doneren. 
Het rekeningnr is op naam van:
M Post (uit Zwolle)
NL83 ABNA 0881072958
Graag met mededeling sponsering roelstoelbus.

Wil je ons wel graag helpen op een andere manier ipv rechtstreeks te doneren? Denk hierbij aan een grotere donatie in ruil voor bijdrijfslogo op de aangepaste bus ? Ook dat kan! Neem dan ook gerust contact met ons op!

Donations

 See top
  • Anonymous 
    • €10 
    • 1 d
  • Anonymous 
    • €10 
    • 5 d
  • Wim Timmerman 
    • €5 
    • 5 d
  • Maikel Van der Kolk 
    • €10 
    • 11 d
  • Bram Hengeveld 
    • €10 
    • 13 d
See all

Fundraising team: Bijzonder Team (2)

Mandy Post van Mansom 
Organizer
Zwolle, NL
Martijn Post 
Team member
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more