Rolstoelbus voor bijzonder gezin
Donation protected
Inmiddels is de bus gerealiseerd met hulp van jullie!
We kunnen niet in woorden uitdrukken hoe blij we zijn met alle steun en donaties !
Help ons een aangepaste rolstoelbus voor onze TWEE meervoudig beperkte rolstoelgebonden kinderen te realiseren !
Mijn naam is Mandy. 45 jaar en getrouwd met Martijn. Woonachtig in het prachtige Zwolle en samen met onze vier kinderen vormen we een gewoon normaal gezin!
Een druk en gezellig gezin maar toch ook wel een tikje anders dan doorsnee.. wij zeggen liever bijzonder !
Naast twee prachtige dochters zijn we namelijk ook de trotse ouders van Chanelle (21jaar) en Lorenzo(18 jaar).
Twee jong volwassenen die volop in het leven staan. Omgaan met vrienden, werken op een zorg-boerderij en bij de onderhoudsdienst van PEC Zwolle. Het lijken zo op het oog 2 normale jongeren maar schijn bedriegt.
Chanelle en Lorenzo zijn allebei geboren met spina bifida. Een open ruggetje !
Beiden zitten daardoor volledig in een rolstoel. Beiden zijn 24 uur per dag afhankelijk van medische hulp. Denk hierbij aan catheteriseren, darmspoelen maar ook hulp bij aan en uitkleden, wassen, douchen, transfers in bed of rolstoel en in het recente verleden zelfs thuis infusen, sondevoedingen, verblijfscatheters en nog veel -heel veel- meer.
Chanelle heeft naast een waterhoofdje (waarvoor een drain is geplaatst in haar hoofd) en een licht verstandelijke beperking ook progressieve spasmes in handen en benen.
Daardoor zijn alledaagse handelingen al erg lastig voor haar en heeft ze daar continue hulp bij nodig. Zelfs een dopje van een waterflesje los draaien is al lastig.
Lorenzo heeft ook een drain in zijn hoofd, vanwege een hele bijzondere zeldzame hersenafwijking (Arnold Chiari Malformatie type 2). Hiervoor heeft hij al twee zware lang durende hersenoperaties gehad om (letterlijk!) zijn leven te redden maar waardoor hij wel blijvend krachtverlies heeft in zijn armen.
Helaas is door de druk op zijn hersenstam ook een blijvende spraak taal ontwikkelingsstoornis ontstaan waardoor hij voor een buitenstaander erg moeilijk te verstaan is.
Daarnaast hebben beide kinderen nog meer afwijkingen (zoals syringiomeylie, heupen uit de kommen, thetered cord, scoliose, klompvoetjes etc) en hebben ze beiden een mitrofanoff stoma (simpel uigelegd is het gaatje in hun navel waardoor ze plassen via een catheter)
Lorenzo en Chanelle hebben samen opgeteld al meer dan 100x in het ziekenhuis gelegen voor soms een kortdurende maar ook vaak voor opnames van enkele weken.
Alle medische zorg (dus ook midden in de nacht) doen we zelf (zonder PGB) behalve dan dat we in de ochtend via (WLZ- zorg in natura) een uurtje wijkverpleging hebben en 1x in de week 2 uur huishoudelijke hulp. Verder komt alle zorg op onze schouders terecht.
Deze zorg is zwaar maar we doen het met veel liefde en toewijding. Soms weleens ten koste van onze eigen gezondheid maar klagen of hulp vragen doen we niet snel. De mensen dicht om ons weten dat als we een hulpvraag hebben, we dan ook echt dringend hulp nodig hebben want meestal proberen we het zelf op te lossen. Noem het een stukje eigenwijze trots.
We hebben onze kinderen altijd geprobeerd zo zelfstandig maar vooral zo normaal mogelijk op te voeden met zo min mogelijk hulpmiddelen en dat heeft geresulteerd in twee (lees 4 want we hebben natuurlijk nog twee mooie meiden) prachtige heerlijke kinderen waar we zo onwijs blij mee en trots op zijn !
Naast de beperking van Chanelle en Lorenzo is onze tweede dochter een jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn (auto immuunziekte) en heeft zij zware medicatie (medicatie wat ze middels injecties moet toedienenen) om een opvlamming van de ziekte te voorkomen.
Alsof dat niet genoeg is heeft mijn man een progressieve hart afwijking (hypertrofische cardiomyopathie - verdikte hartspier) en gaat zijn gezondheid langzaam maar zeker achteruit. Hij is volledig afgekeurd en heeft inmiddels o.a een ICD en een pacemaker en al enkele hartoperaties gehad. Daarnaast heeft zijn hart nog maar een pompfunctie van 25%)
Mede vanwege alle bijkomende (zorg)kosten ( denk aan bij eigen risico's en eigen bijdrages, de reiskosten naar het ziekenhuis, verbandkosten etc) werk ik naast alle zorg er zelf ook nog eens noodgedwongen 24 uur per week bij.
Geen vetpot dus waardoor we niet (veel) kunnen sparen. Daarnaast is het vaak zwaar om in de nacht de zorg te leveren en je overdag 100% in te zetten voor een werkgever (helemaal als je weet dat een van de kinderen erg ziek is of zelfs in het ziekenhuis ligt)
Momenteel doen we alles met een WMO taxi, valys of openbaar vervoer zoals trein of bus wat natuurlijk ook weer extra kosten meebrengt en daarnaast veel tijd kost !
Helaas zijn we in geval van spoed ook afhankelijk van datzelfde openbaar vervoer want ze zijn beiden echt niet meer te tillen !
Onze allergrootste wens.. die eigenlijk ook gewoon bittere noodzaak is ?
Een aangepaste rolstoelbus !
Hiermee kunnen ook wij eens als een normaal gezin naar het bos om bijv te picknicken, gewoon eens ongedwongen op familie bezoek of naar de stad om even te ontspannen. Even op te laden of bij te komen van weer een vervelend onderzoek of pittige operatie.
Voor bijna elk gezin is een ritje in een auto iets heel normaals maar voor ons zo bijzonder!
Naast een leuk uitje is de bus uiteraard ook echt noodzaak mbt ritten naar het ziekenhuis, revalidatiecentra of bijv tandarts, huisarts of therapeut.
De gemeente vergoed de alleen aanpassing van de bus MITS deze niet ouder is dan 3 jaar en max 150.000km op de teller heeft. De bus dienen we zelf aan te schaffen.
Denk hierbij dan aan aanschafkosten van rond de 55.000 euro ivm 2 rolstoelers, Dit is veel geld!
Een bestelbus wordt bijv kaal opgeleverd met stalen wanden die nog bekleed moeten worden, er dient een speciale kachel in te komen om bus achterin ook warm te krijgen maar ook de kosten voor het RDW omdat de bus aangepast dient te worden etc. Dit gaan wij nooit bij elkaar gespaard krijgen.
Natuurlijk kijken we naar tweedehands rolstoelbussen, echter zijn deze vaak of te oud of hebben teveel kilometers op de teller of dienen zoveel aan gepast te worden dat de kosten te hoog worden zodat de WMO niet wil bijdrage aan de aanpassingen.
Na heel lang twijfelen hebben we besloten om toch onze trots opzij te zetten en vragen we jouw/uw hulp!
Asjeblieft doneer.
Met elke euro zijn we al blij. Echt !! Het brengt onze kinderen een stapje dichterbij een zo normaal mogelijk leven, zelfstandigheid en geeft ons daarnaast af en toe wat broodnodige ontspanning om de (soms loeizware) zorg vol te houden zonder extra hulp van buitenaf!.
Krijg je liever een tikkie is dat ook mogelijk. Stuur dan even een berichtje via contact.
We hebben speciaal een nieuw bankrekeningnr geopend zodat je ook rechtstreeks kunt doneren. (Gofund rekent nl een percentage)
Het rekeningnr is op naam van:
M Post (uit Zwolle)
NL83 ABNA 0881072958
Graag met mededeling sponsering roelstoelbus.
Wil je ons wel graag helpen, maar op een andere manier ipv rechtstreeks te doneren bijvoorbeeld door bijvoorbeeld leuke inpakspulllen te shoppen??
Kijk dan eens op https://www.PaperCuteness.nl
Deze website doneert groot gedeelte opbrengst voor de aangepaste bus! Hier shop je leuke inpakspullen waarvan bijvoorbeeld een groot gedeelte van de ansichtkaartjes is gedoneerd en mag belangeloos door ons verkocht worden !!
Vragen? Neem gerust contact op !
Meer weten over ons? Kijk dan ook eens op
https://spina-bifida.nl/rolstoelbus-voor-bijzonder-gezin/
voor meer over ons bijzondere gezin
We kunnen niet in woorden uitdrukken hoe blij we zijn met alle steun en donaties !
Help ons een aangepaste rolstoelbus voor onze TWEE meervoudig beperkte rolstoelgebonden kinderen te realiseren !
Mijn naam is Mandy. 45 jaar en getrouwd met Martijn. Woonachtig in het prachtige Zwolle en samen met onze vier kinderen vormen we een gewoon normaal gezin!
Een druk en gezellig gezin maar toch ook wel een tikje anders dan doorsnee.. wij zeggen liever bijzonder !
Naast twee prachtige dochters zijn we namelijk ook de trotse ouders van Chanelle (21jaar) en Lorenzo(18 jaar).
Twee jong volwassenen die volop in het leven staan. Omgaan met vrienden, werken op een zorg-boerderij en bij de onderhoudsdienst van PEC Zwolle. Het lijken zo op het oog 2 normale jongeren maar schijn bedriegt.
Chanelle en Lorenzo zijn allebei geboren met spina bifida. Een open ruggetje !
Beiden zitten daardoor volledig in een rolstoel. Beiden zijn 24 uur per dag afhankelijk van medische hulp. Denk hierbij aan catheteriseren, darmspoelen maar ook hulp bij aan en uitkleden, wassen, douchen, transfers in bed of rolstoel en in het recente verleden zelfs thuis infusen, sondevoedingen, verblijfscatheters en nog veel -heel veel- meer.
Chanelle heeft naast een waterhoofdje (waarvoor een drain is geplaatst in haar hoofd) en een licht verstandelijke beperking ook progressieve spasmes in handen en benen.
Daardoor zijn alledaagse handelingen al erg lastig voor haar en heeft ze daar continue hulp bij nodig. Zelfs een dopje van een waterflesje los draaien is al lastig.
Lorenzo heeft ook een drain in zijn hoofd, vanwege een hele bijzondere zeldzame hersenafwijking (Arnold Chiari Malformatie type 2). Hiervoor heeft hij al twee zware lang durende hersenoperaties gehad om (letterlijk!) zijn leven te redden maar waardoor hij wel blijvend krachtverlies heeft in zijn armen.
Helaas is door de druk op zijn hersenstam ook een blijvende spraak taal ontwikkelingsstoornis ontstaan waardoor hij voor een buitenstaander erg moeilijk te verstaan is.
Daarnaast hebben beide kinderen nog meer afwijkingen (zoals syringiomeylie, heupen uit de kommen, thetered cord, scoliose, klompvoetjes etc) en hebben ze beiden een mitrofanoff stoma (simpel uigelegd is het gaatje in hun navel waardoor ze plassen via een catheter)
Lorenzo en Chanelle hebben samen opgeteld al meer dan 100x in het ziekenhuis gelegen voor soms een kortdurende maar ook vaak voor opnames van enkele weken.
Alle medische zorg (dus ook midden in de nacht) doen we zelf (zonder PGB) behalve dan dat we in de ochtend via (WLZ- zorg in natura) een uurtje wijkverpleging hebben en 1x in de week 2 uur huishoudelijke hulp. Verder komt alle zorg op onze schouders terecht.
Deze zorg is zwaar maar we doen het met veel liefde en toewijding. Soms weleens ten koste van onze eigen gezondheid maar klagen of hulp vragen doen we niet snel. De mensen dicht om ons weten dat als we een hulpvraag hebben, we dan ook echt dringend hulp nodig hebben want meestal proberen we het zelf op te lossen. Noem het een stukje eigenwijze trots.
We hebben onze kinderen altijd geprobeerd zo zelfstandig maar vooral zo normaal mogelijk op te voeden met zo min mogelijk hulpmiddelen en dat heeft geresulteerd in twee (lees 4 want we hebben natuurlijk nog twee mooie meiden) prachtige heerlijke kinderen waar we zo onwijs blij mee en trots op zijn !
Naast de beperking van Chanelle en Lorenzo is onze tweede dochter een jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn (auto immuunziekte) en heeft zij zware medicatie (medicatie wat ze middels injecties moet toedienenen) om een opvlamming van de ziekte te voorkomen.
Alsof dat niet genoeg is heeft mijn man een progressieve hart afwijking (hypertrofische cardiomyopathie - verdikte hartspier) en gaat zijn gezondheid langzaam maar zeker achteruit. Hij is volledig afgekeurd en heeft inmiddels o.a een ICD en een pacemaker en al enkele hartoperaties gehad. Daarnaast heeft zijn hart nog maar een pompfunctie van 25%)
Mede vanwege alle bijkomende (zorg)kosten ( denk aan bij eigen risico's en eigen bijdrages, de reiskosten naar het ziekenhuis, verbandkosten etc) werk ik naast alle zorg er zelf ook nog eens noodgedwongen 24 uur per week bij.
Geen vetpot dus waardoor we niet (veel) kunnen sparen. Daarnaast is het vaak zwaar om in de nacht de zorg te leveren en je overdag 100% in te zetten voor een werkgever (helemaal als je weet dat een van de kinderen erg ziek is of zelfs in het ziekenhuis ligt)
Momenteel doen we alles met een WMO taxi, valys of openbaar vervoer zoals trein of bus wat natuurlijk ook weer extra kosten meebrengt en daarnaast veel tijd kost !
Helaas zijn we in geval van spoed ook afhankelijk van datzelfde openbaar vervoer want ze zijn beiden echt niet meer te tillen !
Onze allergrootste wens.. die eigenlijk ook gewoon bittere noodzaak is ?
Een aangepaste rolstoelbus !
Hiermee kunnen ook wij eens als een normaal gezin naar het bos om bijv te picknicken, gewoon eens ongedwongen op familie bezoek of naar de stad om even te ontspannen. Even op te laden of bij te komen van weer een vervelend onderzoek of pittige operatie.
Voor bijna elk gezin is een ritje in een auto iets heel normaals maar voor ons zo bijzonder!
Naast een leuk uitje is de bus uiteraard ook echt noodzaak mbt ritten naar het ziekenhuis, revalidatiecentra of bijv tandarts, huisarts of therapeut.
De gemeente vergoed de alleen aanpassing van de bus MITS deze niet ouder is dan 3 jaar en max 150.000km op de teller heeft. De bus dienen we zelf aan te schaffen.
Denk hierbij dan aan aanschafkosten van rond de 55.000 euro ivm 2 rolstoelers, Dit is veel geld!
Een bestelbus wordt bijv kaal opgeleverd met stalen wanden die nog bekleed moeten worden, er dient een speciale kachel in te komen om bus achterin ook warm te krijgen maar ook de kosten voor het RDW omdat de bus aangepast dient te worden etc. Dit gaan wij nooit bij elkaar gespaard krijgen.
Natuurlijk kijken we naar tweedehands rolstoelbussen, echter zijn deze vaak of te oud of hebben teveel kilometers op de teller of dienen zoveel aan gepast te worden dat de kosten te hoog worden zodat de WMO niet wil bijdrage aan de aanpassingen.
Na heel lang twijfelen hebben we besloten om toch onze trots opzij te zetten en vragen we jouw/uw hulp!
Asjeblieft doneer.
Met elke euro zijn we al blij. Echt !! Het brengt onze kinderen een stapje dichterbij een zo normaal mogelijk leven, zelfstandigheid en geeft ons daarnaast af en toe wat broodnodige ontspanning om de (soms loeizware) zorg vol te houden zonder extra hulp van buitenaf!.
Krijg je liever een tikkie is dat ook mogelijk. Stuur dan even een berichtje via contact.
We hebben speciaal een nieuw bankrekeningnr geopend zodat je ook rechtstreeks kunt doneren. (Gofund rekent nl een percentage)
Het rekeningnr is op naam van:
M Post (uit Zwolle)
NL83 ABNA 0881072958
Graag met mededeling sponsering roelstoelbus.
Wil je ons wel graag helpen, maar op een andere manier ipv rechtstreeks te doneren bijvoorbeeld door bijvoorbeeld leuke inpakspulllen te shoppen??
Kijk dan eens op https://www.PaperCuteness.nl
Deze website doneert groot gedeelte opbrengst voor de aangepaste bus! Hier shop je leuke inpakspullen waarvan bijvoorbeeld een groot gedeelte van de ansichtkaartjes is gedoneerd en mag belangeloos door ons verkocht worden !!
Vragen? Neem gerust contact op !
Meer weten over ons? Kijk dan ook eens op
https://spina-bifida.nl/rolstoelbus-voor-bijzonder-gezin/
voor meer over ons bijzondere gezin
Fundraising team: Bijzonder Team (2)
Mandy Post van Mansom
Organizer
Zwolle, NL
Martijn Post
Team member
