Weekend voor jongeren met NAH!

Emma Susan van den Berg is 23 jaar en woont in Goudriaan. Voor Stichting NAH-Vraagwijzer is zij projectmedewerkster van activiteiten voor Jongeren met NAH.

Emma Susan was 14 jaar oud toen ze ten val kwam tijdens een dansles op school.

“Iemand liet me vallen en ik belandde met mijn hoofd op de grond. Hoe het precies gebeurde, weet ik niet meer. Van de rest van die dag herinner ik me ook nauwelijks iets, behalve enorme hoofdpijn,’’ vertelt ze. Pas een dag later werd de ernst van de situatie duidelijk.

Het lukte haar niet om haar school af te maken. Ook de poging HAVO voor Volwassenen mislukte, omdat ze geen ondersteuning kreeg die ze daarbij wel nodig had. Ook de hoofdpijn, misselijkheid en bijbehorende vermoeidheidsklachten verdwenen echter niet. Keer op keer kreeg ze een terugval.

”Bij mijn klasgenoten en vrienden gaf ik alles, thuis stortte ik in. Er kwamen steeds meer dingen bij die niet meer gingen.”

Uiteindelijk werd pas vier jaar later duidelijk dat ze aan die val blijvende hersenschade (NAH) over heeft gehouden. De ommekeer kwam door een revalidatiearts. Die vond dat het tijd werd om te helpen het te accepteren en ermee te leren omgaan.

“Dat was moeilijk. Ook omdat mijn omgeving het niet altijd begreep als ik wéér een feestje moest afzeggen. En ik snap dat ook wel want je ziet niks aan me. Als ik zelf geen hersenletsel had gehad, zou ik het misschien ook niet begrijpen. Ik probeer het wel uit te leggen, hoor. Dat ik snel hoofdpijn heb, niet goed tegen geluid kan. Inmiddels ken ik mijn grenzen en het gaat best goed.’’

“Ik heb me na de val aangesloten bij een facebookgroep voor mensen die hetzelfde hadden meegemaakt. Maar dat waren alleen oudere mannen en vrouwen. Het ging over kinderen, gezin en werk. Terwijl jongeren tegen heel andere dingen aanlopen. Daar willen we het over hebben.”

Emma Susan heeft inmiddels al jarenlang contact met lotgenoten. Jongeren die slachtoffer werden van een verkeersongeval, bijvoorbeeld. “Of door een tumor hersenbeschadiging opliepen. Het is alleen al heel fijn om te zien dat het met sommigen na verloop van tijd beter gaat. Dat is ook iets om aan elkaar mee te geven: ‘Er is verbetering mogelijk. En je kunt ook nog heel veel wél.”

Jaarlijks lopen er meer dan 19.000 kinderen en jongeren hersenletsel op. Doordat NAH vrijwel onbekend is, is het lastig om in contact te komen met ander jongeren met NAH. Ze voelen zich alleen en onbegrepen. Naast het onbegrip lopen ze vaak ook vast in het dagelijks leven.

Emma Susan vertelt enthousiast: “Mijn inzet voor Stichting NAH-Vraagwijzer geeft me veel voldoening. Werken met de jongeren met NAH (18-35 jaar) is erg leuk, je krijgt veel interactie terug. Dat komt ook mede door mijn eigen ervaring. Jongeren kunnen zich daar best alleen in voelen, want hersenletsel associeert toch voornamelijk met ouderen. Er wordt onder jongeren weinig over gesproken, ze begrijpen het ook bijna niet. En dan overkomt het ze. Moeten ze het een plek kunnen geven, maar moeten er ook over kunnen praten en toch zichzelf kunnen zijn”.

“Met NAH-Vraagwijzer organiseer ik periodiek lotgenotenbijeenkomsten voor de jongeren met NAH. Daarbij hebben we regelmatig een thema: een nieuwjaarsbijeenkomst, samen koken, sporten etc. Tijdens onze lotgenotenbijeenkomsten spreken wij ook de ouders en verzorgers. Zij geven aan dat hun kinderen veel moeten missen. Dat zij niet mee kunnen doen met leeftijdsgenootjes vanwege overprikkelingen en hun belastbaarheid. De jongeren komen hierdoor in een isolement terecht.”

Het leven van de jongeren met NAH bestaat o.a. uit dagbesteding en aangepast werk. Ze hebben minimale mogelijkheden om een opleiding te kunnen volgen. Ze hebben geen vrienden, maar door hun beperkingen en belastbaarheid ook geen mogelijkheden om sociale activiteiten te ontplooien om daarmee leeftijdsgenoten en/of lotgenoten te ontmoeten. In hun woonomgeving worden geen lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd, dus zijn ze afhankelijk van ouders/verzorgers om te zorgen dat ze eventueel in een andere regio ergens terecht kunnen. Daarnaast hebben deze jongeren te maken met veel onbegrip en geen (h)erkenning van leeftijdsgenoten en hun directe omgeving.

Deze jongeren willen -net als leeftijdsgenoten- ook weleens eropuit, een training of masterclass volgen, met elkaar uit eten gaan, een avondje gezelligheid met elkaar zoals kletsen in een bar. Er is behoefte aan een prikkelarme omgeving, dat er rekening wordt gehouden met hun overprikkeling van geluid/licht en belastbaarheid, zodat zij ontspannen kunnen ervaren hoe het is.

Deze dagen kunnen de jongeren ook nieuwe contacten leggen met leeftijdsgenoten in een vergelijkbare situatie. De deelnemers ervaren door dit initiatief begrip, (h)erkenning, ondersteuning en ontspanning. Dit bevordert hun welzijn en hun zelfredzaamheid!

Het weekendje weg vindt plaats op 4-5 november 2023!

Tijdens dit georganiseerde weekend stellen we een groep van 14 jongeren met Niet-aangeboren Hersenletsel (NAH), in de leeftijd van 18-35 jaar, in de gelegenheid om met leeftijds- en lotgenoten twee dagen actief te zijn op het gebied van:

“We willen deze jongeren handvatten meegeven, waarmee zij thuis (verdere) invulling kunnen geven aan hun leven met NAH. Voor zowel op korte als lange termijn, rekening houdend met hun persoonlijke wensen en mogelijkheden. Dit doen we door masterclasses te geven, speciaal samengesteld voor NAH-getroffenen. Deze worden verzorgd door een ervaringsdeskundige coach met jarenlange ervaring in begeleiding en coaching van NAH-getroffenen. Tijdens het weekend zijn er ook ervaringsdeskundige begeleiders/vrijwilligers van Stichting NAH-Vraagwijzer aanwezig.”

Voor dit weekend hebben we inmiddels gedeeltelijk subsidie gekregen, maar zijn we ook afhankelijk van giften en/of donaties. Draagt u het initiatief een warm hart toe, en wilt u graag uw steentje bijdragen? Dan kunt U een willekeurige bijdrage doneren. Maakt u het mede mogelijk om voor de jongeren met NAH een weekend met elkaar te realiseren?