‘Ciao Franco’ per Fondazione FLI1 EWS ETS

"Ciao a tutti sono Alice, ho 29 anni e 

mi trovo a scrivere qui oggi per chiedervi di ascoltarmi.

Al mio compagno Franco, l'amore della mia vita , di 28 anni ,viene diagnosticato nel 2019 un tumore maligno genetico raro...il Sarcoma di Ewing. "

Cosi iniziava nel 2021 la nostra richiesta d'aiuto;

“Franco ci lascia il Primo maggio 2021 …sono passati tre anni da quando se n’é andato ed è proprio qui che lo avevate conosciuto.

https://fondazionefli1.org/franco/

Con Franco, vi avevamo chiesto aiuto, per poter salvargli la vita, tante erano le terapie che eravamo necessitati a portare avanti, alcune delle quali (molto costose) da svolgere privatamente.

A Franco fu diagnosticato il Sarcoma di Ewing, un tumore maligno raro che colpisce giovani adulti.

Il mondo, le persone, furono molto generose con noi quando abbiamo chiesto aiuto.. ricordo che mi sussurrasti: “se all’amore oggi dovessimo dare un valore realmente palpabile, sarebbero questi soldi mandati da chi non mi conosce, ma che ugualmente mi sta amando.”

Te ne sei andato qualche giorno dopo… e che non si dica in silenzio, hai fatto rumore e breccia nel cuore di tutti.

Ci hai lasciati a 28 anni dopo aver combattuto come tu sapevi fare.

Ci hai lasciati ma qui, hai mantenuto la tua forza.

La Fondazione FLI1 nasce dalla tua mancanza, dalla perdita di un giovane Uomo, Pará, Figlio e Amore di vita.

I soldi ricavati dalla precedente raccolta fondi sono stati devoluti alla creazione della FondazioneFLI1-EWS ETS.

La FondazioneFLl1 nasce in Onore a Franco, Caporal Maggiore appartenente al 186o Reggimento Paracadutisti e vuole rubare un piccolo frammento della sigla con cui viene individuata la proteina oncogenica patognomonica per il Sarcoma di Ewing, EWS\FLl1.

La Fondazione vuole aprire una porta, sicura, nel mondo dell’oncologia.

Una piattaforma virtuale dedicata, capace di orientare in modo sicuro ed efficace le ricerche di ognuno di noi nel campo delle malattie oncologiche rare.

La Fondazione é e sará attiva nella difesa dei diritti umani, un’organo indipendente capace di vigilare in modo attento e sicuro sull’assistenza, sulla diagnosi e sui percorsi terapeutici proposti al paziente, avvalendosi del proprio Comitato Scientifico e dei propri Avvocati, Medici e Medici Legali.

La nostra volontà é quella di creare un appoggio concreto e gratuito per tutti quelli che ci chiederanno aiuto.

Ma per questo abbiamo bisogno di voi, del vostro appoggio, per creare insieme qualcosa che ci protegga e che protegga tutte quelle persone che stanno affrontando un percorso debilitante.

Proteggere loro e le loro famiglie.

Vogliamo essere un filtro chiarificatore quando i percorsi assistenziali si fanno impegnativi e lunghi.

Vogliamo proteggere, sostenere ed informare.

"Ci sentiamo in dovere di dire che é la consapevolezza che ci salva la vita!

La capacita' di comprendere sempre le circostanze in cui ci troviamo ci salva la vita!

Le nostre scelte ci salvano la vita!

Quando ci siamo conosciuti eravamo terrorizzati da quello che sarebbe potuto accadere, ma eravamo coraggiosi anche per avere il tempo di amarci... per scoprire poi che senza quello non saremmo durati un solo istante .. vi chiedete se siamo stati felici?

Si. Tanto.

Anche quando soffrivamo riuscivamo ad esserlo. Franco mi ha insegnato indubbiamente che l'amore non ha

riserve”

“(…) Ti ho visto arrivare fino alla cima di quella montagna, alzare le stampelle e urlare al mondo che eri te il padrone di tutto ciò che il tuo sguardo in quel momento poteva vedere!… La Forza che ci hai dimostrato e insegnato é rimasta tra noi, il senso di giustizia, vicinanza e coraggio é ancora qui e forte risuona ancora nei nostri cuori ”

Questa é l’anima che c'è qui dentro, la volontà, la forza, la perseveranza e l’amore che ci spinge, spesso, oltre i nostri limiti… solo per dirci:

“Combatti, Amore Mio."

Fondazione FLI1

https://fondazionefli1.org/storia/

GoFundMe 2021

La sua vita da allora è cambiata, iniziando dall interruzione del lavoro che per lui era tutto.

Caporale nella Folgore, ambire alle Forze Speciali..tutto ciò per cui aveva sacrificato tanti anni lo ha visto sfumare in un solo giorno. Una passione indelebile nel cuore, volta a proteggere il più debole. È tutto finito.  Inizia così un percorso di chemioterapia che inizialmente dà ottimi risultati.

Il primo intervento di asportazione del tumore al bacino, di resezione dell’ala iliaca di sinistra con impianto protesi gli ha provocato un danno permanente a tutta la gamba che lo ha reso inabile al lavoro per sempre, successivamente per complicanze Franco ha dovuto subire altri 4 interventi in soli 41 giorni.

Dopo un periodo di grande sofferenza ,con la sua grande forza di volontà e la sua passione per lo sport, con un allenamento costante (chemioterapia permettendo )riesce a recuperare alcuni movimenti della gamba sinistra e a superare questa seconda fase del percorso.

Un percorso molto doloroso che ci ha uniti ancora di più .

Quando le cose sembravano andare meglio torniamo a casa... ma questo "COMPAGNO "si è riaffacciato, dopo soli due mesi, in testa e al bacino.. ancora più raro dicono.

Primo intervento alla testa quindi, al quale ne segue un secondo pochi giorni dopo, di notte, in urgenza..

Inizialmente sembrava avesse avuto successo ma purtroppo non è stato così. 

Altra chemioterapia, altre cure, altra sofferenza. 

Ma noi, non ci siamo mai arresi.

 La mia caparbietà ad un certo punto fa sì che iniziamo a documentarci su nuove terapie, in Italia e all'estero. 

Scopro che Franco può intraprenderle, per alleviare i dolori che insistono alla testa e al bacino, un percorso con della radiochirurgia stereotassica che però data L urgenza viene effettuata fuori regione... dunque a pagamento.

Tanti tentativi: Milano Roma Siena Empoli-Bologna. Ed ora per ultimo Torino...

Famoso perle sue costanti sperimentazioni.

Iniziamo a fare ricerche sul suo DNA e sul suo tumore asportato, ne consegue una risposta particolare.. entrambe le analisi combaciano su una mutazione, BRCA2.

Questo probabilmente potrà aiutarci a far parte di altre sperimentazioni. Ma intanto il tempo scorre e Franco fa un altra risonanza magnetica alla testa e L esito non è confortante perché le metastasi piccole,  ma diffuse, provocano il forte mal di testa e in più questa volta, tutta la meninge di destra è stata compromessa.

Fortunatamente avevamo già programmato la radiochirurgia stereotassica che a differenza della radioterapia è in grado di salvare i tessuti sani e colpisce in modo mirato le metastasi.. 10 sedute in 10 giorni in un altra regione. 

Ad oggi ci troviamo a dover affrontare un infinita di spese che vanno dai beni di vita quotidiana a terapie come l ozonoterapia, agopuntura ecc ecc.. e in tutto ciò il nostro Servizio Sanitario Nazionale riconosce il bene effettivo di queste terapie ma non le passa al paziente. 

Franco attualmente percepisce ancora lo stipendio che terminerà alla fine dell'anno.

 Percepisce inoltre una pensione di invalidità e con questi soldi dobbiamo provvedere all'affitto e relative spese di un piccolo alloggio ovunque nell Italia, più vicino all'ospedale,ai continui spostamenti e alle visite, quasi sempre a pagamento data L’urgenza e il continuo evolversi di questa patologia.

Noi risediamo in provincia di Roma e fino ad ora le nostre famiglie ci hanno aiutati ma anche loro ,visto il periodo covid ,hanno difficoltà a supportarci. 

Io purtroppo non posso più lavorare perché Franco necessita del mio aiuto tutto il giorno. Fortunatamente lavoravo in ambito sanitario dunque riusciamo a risparmiare, a volte, su qualche prestazione ma comunque molto marginale. In questi anni direi abbiamo rinunciato a molto...a tutto ciò che i ragazzi della nostra età vivono normalmente anche se nel nostro piccolo abbiamo sempre tentato di non farci mancare nulla... questo non ci sconforta, perché già il primo giorno che lo conobbi nei suoi occhi vidi una forza che mai avevo visto prima.. questa forza ora è più debole, piano piano ti svuoti di tutto ma non dell’amore.. ed è proprio in virtù di quell’amore, del mio amore che vi chiedo aiuto.

Questa patologia è considerata una “compagna” con cui condividere tutta la vita, Se solo si riuscisse a  trovare quella chiave che renderebbe meno folle il suo DNA.

Franco è il mio compagno di vita e con lui ho condiviso e condivido tutti i momenti bui e dolorosi ma anche quelli belli che il destino ci ha donato.. così potenti da continuare a farci resistere sapendo che il destino riuscirà a ripagarci un giorno.

Tutte queste speranze si fanno più offuscate quando a stento a fine mese riusciamo a pagare determinate cure che con il tempo si sono rivelate necessarie (i vari spostamenti mensili/settimanali che comportano notti fuori casa e viaggi con macchina/aereo/treno, ozonoterapia 60€ settimanali, radioterapia stereotassica 4400€ solamente questa prima parte che siamo riusciti a pagare, fisioterapia in casa e in acqua ecc ..)...

Le nostre difficoltà economiche non devono e non potranno impedirci di continuare a tentare.

Abbiamo però bisogno di qualcuno che ci dia una mano a poter sperare di farcela. 

Abbiamo bisogno di qualcuno che ci dia una mano a sconfiggere quel senso di impotenza, di delusione e di sofferenza che la vita ci ha riservato, a guardare avanti e trovare finalmente quel posto nel mondo che anche a noi dev’essere concesso. 

La quota da noi stabilità è prettamente indicativa poiché ormai da due anni viviamo giorno per giorno con spese ogni volta differenti a seconda delle esigenze. 

Dal profondo del nostro cuore  ringraziamo coloro che vorranno aiutarci. 

Alice e Franco

....

·Ciao Alice,

non te lo scrivo da dove ti scrivo, perché non lo so e perché, se anche lo sapessi, non saprei spiegartelo. Sono da qualche parte amore mio, ma l’importante è che ancora “sono”, non dove sono. Non sei d’accordo? Dove sono adesso si sorride spesso, non perché ci sia un qualche motivo per sorridere, forse semplicemente perché non ci sono motivi per non farlo. Qui non c’è dolore, nessun dolore. Non c’è sonno e non c’è veglia. C’è qualcosa, ma non saprei dirti cosa, so dirti che c’è, perché ci sono e se ci sono, devo per forza essere da qualche parte. Non sono solo, ovviamente. Siamo in tanti, tantissimi. Non so dirti quanti e non perché io abbia disimparato a contare, ma perché non si capisce dove finisce uno e dove comincia l’altro, siamo come tutti pezzi di un enorme e magnifico puzzle, un solo enorme e magnifico puzzle. Ci distinguiamo solo quando brilliamo, perché si brilla qui. Brilliamo ogni qual volta che qualcuno ci dedica un pensiero. Sembro una lampadina Ali, da quando sono iniziato qui (perché qui si inizia non si finisce), non ho fatto che brillare. Se su questo puzzle ci fosse disegnato un paesaggio, come quelli che ci piaceva tanto guardare, io sarei di sicuro il sole, o parte del sole. Non ho dimenticato nulla, le nostre storie sono qui con noi e con loro le nostre emozioni. Non tutte, solo le più pure e solo quelle positive. Sento l’amore che mi hai dato e ancora mi dai, lo sento chiaramente, ma non sento la paura. Ho dimenticato cosa sia, perché qui ci si sente sicuri. Mi sento come quando ti abbracciavo forte: al sicuro.

So quello che succede lì, lo so perché qui si sa tutto di tutti e non perché ci siano tanti pettegoli, ma perché la verità è una sola e qui tutti la vediamo. So che soffri molto, ma so anche che non hai mai smesso di batterti, di continuare la nostra battaglia. Ti ringrazio per questo e prego che il futuro possa ricompensarti con la pace che meriti. Non voglio parlare di questo. Non voglio parlare della malattia che sembra aver iniziato me che sono finito e finito voi che avete continuato. Voglio parlare dell’unica verità che mi è cara: l’amore vero che provo per te e che tu provi per me.

Quando hai accarezzato le lenzuola, la tua carezza è giunta a me. Quando mi hai scritto mi sono arrivate le tue parole, prima ancora che tu le scrivessi, in realtà. La verità è che nulla finisce, ma soprattutto non finisce ciò che in qualche modo continua. Può dirsi finito il nostro amore? Non sei forse più mia? Non sono forse più tuo? Io esisto Alice, ci sono e non sono neanche troppo lontano. È vero, prima ti ho detto che non ho idea di dove io sia, ed è vero, ma ho la sensazione di non essere lontano e qui le sensazioni non sono quello che sono lì, qui sono il profumo della verità. È come sentire odore di rose e sapere che le rose sono lì da qualche parte. Io sono qui, Ali.

Quando senti un brivido dietro al collo, non è il vento, sono io. Quando all’improvviso inciampi in un sorriso, sono io che ti ho sgambettata. Continua a parlarmi, perché io ti ascolto. Non smettere mai, ti prego.

Continua a pensarmi e io continuerò a brillare, come sempre ho brillato ai tuoi occhi. Ti amo con tutto quello che di me è rimasto, che poi è tutto, o tutto ciò che davvero serve. Oggi sono al sicuro e sono sereno.

Ti amo!

Scritta da -Ivan-